Piratoplast Blog

Piratoplast®: eine Marke für starke Kinder. Erhalten Sie hier aktuelle Informationen, Erfahrungsberichte und wichtige Tipps rund um Epidermolysis bullosa. Wir teilen regelmäßig ganz persönliche Geschichten von Betroffenen und nehmen Sie mit in die Welt von Piratoplast.

Mädchen im Rollstuhl im Schnee

Auswirkungen von Kälte bei der Schmetterlingskrankheit

Epidermolysis bullosa

Auch der Winter und die kalten Temperaturen können uns EB-Betroffenen das Leben schwer machen. Winterjacken sind für mich sehr unbequem, da sie sehr dick und schwer sind, ich sie nur mit Mühe über meine verbundenen Ellenbogen und Hände bekomme und es mir sehr schwer fällt mich darin zu bewegen.

Kind bekommt FOAM Sensitiv Verband von Piratoplast angelegt

Ninas Hand-Operation

Epidermolysis bullosa

Ich hab lange mit mir gerungen, ob ich überhaupt eine Hand Op machen möchte und wenn ja, wo genau. Ehrlich gesagt beschäftig mich das Thema bestimmt schon mein halbes Leben.

EB-betroffene mit Hasen auf dem Schoß

So unterstützen mich meine Haustiere im Alltag mit EB

Epidermolysis bullosa

Haustiere können EB-Betroffenen so viel geben und ihnen auch auf verschiedene Art und Weise helfen. Sie können in schwierigen Situationen da sein, einen trösten, von den Schmerzen ablenken oder einfach nur zuhören.

Sommerhitze 35 Grad auf dem Thermometer

Nina berichtet: Sommerhitze bei EB

Epidermolysis bullosa

Sommer ist durch die Wärme für viele EB-Betroffene mit mehr Blasen und Wunden, Einschränkungen und Schmerzen verbunden. Nina berichtet, wie sich die Wundsituation bei ihr persönlich im Sommer verändert.

Sonnenaufgang über Meer

Martina Hustings über die Wundsituation im Sommer

Epidermolysis bullosa

Die Kinderkrankenschwester Martina Hustings teilt ihre Erfahrungen mit der Wundversorgung bei EB-Betroffenen im Sommer

Frau hält sich mit Händen den Kopf vor Schmerzen

Clara über Schmerzen bei EB

Epidermolysis bullosa

Inzwischen bin ich, was die Schmerzen angeht, sehr gut eingestellt und habe es selbst sehr gut im Griff. Aber bis dahin war es ein sehr sehr langer Weg.

Zwei Freundinnen mit Epidermolysis bullosa

Clara erzählt: Freundschaft gibt mir Kraft

Epidermolysis bullosa

Verständnis in jeder Situation und auch in schwierigen Zeiten füreinander da zu sein, das macht ein wirklich gute Freundschaft aus.

Kind in der Schule wird gemobbt

Nina erzählt: Was bedeutet Mobbing für mich?

Epidermolysis bullosa

Mobbing und Ausgrenzung begleitet mich schon unglaublich lange. Inzwischen bin ich seit 4 Jahren aus der Schule raus und heilfroh darüber. Ich habe gelernt, dass ich, so wie ich bin, genau richtig bin. Dass ich stolz auf mich sein kann, wie ich alles meistere.

Alltagsschuhe: Schwarze Sneaker für Epidermolysis bullosa

Die richtige Kleidung bei EB

Epidermolysis bullosa

Sich jeden Morgen anzuziehen ist für viele das normalste auf der Welt. Bei EB-Betroffenen ist das Thema Klamotten meistens etwas komplizierter. Clara erklärt, welche Kleidung sie am liebsten trägt.

Schmetterlingsmädchen mit Verband in Cartoon Stil

Clara über ihr Leben mit Epidermolysis bullosa (EB)

Epidermolysis bullosa

Mein Leben mit Epidermolysis bullosa (EB) hat viele Höhen und Tiefen. Es gibt gute und schlechte Tage, denn ein Leben mit EB bedeutet viele Blasen und offene Wunden auf der Haut.

Pia, Luke, Lani, Hund Schnuff und Affe Pippo

Geschichten lesen und Epidermolysis bullosa verstehen lernen

Epidermolysis bullosa

Für uns bei Piratoplast ist es eine Herzensangelegenheit, über die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa aufzuklären.

schmnetterlingskind-blog-beitrag-clara

Clara 21 Jahre über den Begriff Schmetterlingskinder bei Erwachsenen

Epidermolysis bullosa

Wie vielleicht viele wissen, bezeichnet man die seltene Hautkrankheit EB auch als Schmetterlingskrankheit und meist werden die Betroffenen auch Schmetterlingskinder genannt.

Mädchen im Rollstuhl im Schnee

Auswirkungen von Kälte bei der Schmetterlingskrankheit

Epidermolysis bullosa

Auch der Winter und die kalten Temperaturen können uns EB-Betroffenen das Leben schwer machen. Winterjacken sind für mich sehr unbequem, da sie sehr dick und schwer sind, ich sie nur mit Mühe über meine verbundenen Ellenbogen und Hände bekomme und es mir sehr schwer fällt mich darin zu bewegen.

Kind bekommt FOAM Sensitiv Verband von Piratoplast angelegt

Ninas Hand-Operation

Epidermolysis bullosa

Ich hab lange mit mir gerungen, ob ich überhaupt eine Hand Op machen möchte und wenn ja, wo genau. Ehrlich gesagt beschäftig mich das Thema bestimmt schon mein halbes Leben.

EB-betroffene mit Hasen auf dem Schoß

So unterstützen mich meine Haustiere im Alltag mit EB

Epidermolysis bullosa

Haustiere können EB-Betroffenen so viel geben und ihnen auch auf verschiedene Art und Weise helfen. Sie können in schwierigen Situationen da sein, einen trösten, von den Schmerzen ablenken oder einfach nur zuhören.

Sommerhitze 35 Grad auf dem Thermometer

Nina berichtet: Sommerhitze bei EB

Epidermolysis bullosa

Sommer ist durch die Wärme für viele EB-Betroffene mit mehr Blasen und Wunden, Einschränkungen und Schmerzen verbunden. Nina berichtet, wie sich die Wundsituation bei ihr persönlich im Sommer verändert.

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Epidermolysis bullosa

Die Kinderkrankenschwester Martina Hustings teilt ihre Erfahrungen mit der Wundversorgung bei EB-Betroffenen im Sommer

Frau hält sich mit Händen den Kopf vor Schmerzen

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Epidermolysis bullosa

Inzwischen bin ich, was die Schmerzen angeht, sehr gut eingestellt und habe es selbst sehr gut im Griff. Aber bis dahin war es ein sehr sehr langer Weg.

Zwei Freundinnen mit Epidermolysis bullosa

Clara erzählt: Freundschaft gibt mir Kraft

Epidermolysis bullosa

Verständnis in jeder Situation und auch in schwierigen Zeiten füreinander da zu sein, das macht ein wirklich gute Freundschaft aus.

Kind in der Schule wird gemobbt

Nina erzählt: Was bedeutet Mobbing für mich?

Epidermolysis bullosa

Mobbing und Ausgrenzung begleitet mich schon unglaublich lange. Inzwischen bin ich seit 4 Jahren aus der Schule raus und heilfroh darüber. Ich habe gelernt, dass ich, so wie ich bin, genau richtig bin. Dass ich stolz auf mich sein kann, wie ich alles meistere.

Alltagsschuhe: Schwarze Sneaker für Epidermolysis bullosa

Die richtige Kleidung bei EB

Epidermolysis bullosa

Sich jeden Morgen anzuziehen ist für viele das normalste auf der Welt. Bei EB-Betroffenen ist das Thema Klamotten meistens etwas komplizierter. Clara erklärt, welche Kleidung sie am liebsten trägt.

Schmetterlingsmädchen mit Verband in Cartoon Stil

Clara über ihr Leben mit Epidermolysis bullosa (EB)

Epidermolysis bullosa

Mein Leben mit Epidermolysis bullosa (EB) hat viele Höhen und Tiefen. Es gibt gute und schlechte Tage, denn ein Leben mit EB bedeutet viele Blasen und offene Wunden auf der Haut.

Pia, Luke, Lani, Hund Schnuff und Affe Pippo

Geschichten lesen und Epidermolysis bullosa verstehen lernen

Epidermolysis bullosa

Für uns bei Piratoplast ist es eine Herzensangelegenheit, über die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa aufzuklären.

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Clara 21 Jahre über den Begriff Schmetterlingskinder bei Erwachsenen

Epidermolysis bullosa

Wie vielleicht viele wissen, bezeichnet man die seltene Hautkrankheit EB auch als Schmetterlingskrankheit und meist werden die Betroffenen auch Schmetterlingskinder genannt.