Clara über Schmerzen bei EB

Jeder Mensch hatte schon einmal Schmerzen, seien es Kopfschmerzen, Bauchschmerzen oder Muskelschmerzen.  Außerdem hat jeder ein sogenannte „Schmerzgedächtnis“. Und genau dieses „Schmerzgedächtnis“ ist bei EB Patienten meist stark ausgeprägt.

So auch bei mir. Durch das jahrelange Aushalten von Schmerzen hat sich mein Schmerzgedächtnis stark ausgeprägt. Ich wollte früher meist keine Schmerzmittel nehmen, da ich große Angst vor den Nebenwirkungen hatte. Deswegen habe ich die Schmerzen ausgehalten und nur Schmerzmittel genommen, wenn ich es wirklich nicht mehr ausgehalten habe. Doch irgendwann wurden meine Schmerzen dauerhaft unerträglich und ich habe eingesehen, dass ich Unterstützung bei der Schmerzmedikation brauche. Aber dazu später mehr.

Diese Schmerzen, die ein täglicher und quälender Begleiter von mir und vielen anderen EB Betroffenen sind, Einschränkungen in unserem Alltag und eine Verringerung der Lebensqualität mit sich bringen, entstehen durch verschiedene Faktoren. Einerseits gibt es Schmerzen, die durch die Erkrankung selbst verursacht werden, wie zum Beispiel frische Wunden, mit Flüssigkeit gefüllte Blasen (die durch Druck und Reibung entstehen) und deren Behandlung. Aber auch das Ablösen klebender Verbände, notwendige Operationen oder ärztliche Behandlungen können starke Schmerzen verursachen.

Doch EB Betroffene haben nicht nur krankheitsbedingte Schmerzen, sondern sie können natürlich auch wie jeder andere ganz „normale“ Mensch an Schmerzen, wie z.B. Migräne, Rückenschmerzen, Zahnschmerzen, Bauchschmerzen, etc. leiden. Doch eine der größten Schmerzquellen sind die Blasen und Wunden und deren Versorgung. Denn klebende Verbände, infizierte Wunden oder das Auftragen von desinfizierenden Salben ist sehr schmerzhaft. Diese Schmerzen erleben wir EB-Betroffene fast jeden Tag, da die Verbände regelmäßig gewechselt werden müssen und das ein Leben lang. Darüber hinaus gibt es allerdings auch noch andere Schmerzquellen. Zum Beispiel schon einfache Bewegungen, das Zähneputzen oder die Nahrungsaufnahme können Schmerzen in den Gelenken, im Mundraum oder der Speiseröhre verursachen.

Es ist wichtig, sich Unterstützung zu suchen

Doch natürlich gibt es verschiedene Möglichkeiten diese Schmerzen zu lindern. Zuerst sollte man es mit den psychologischen und physikalischen Methoden versuchen, da diese keine Nebenwirkungen aufweisen. Zu den psychologischen Maßnahmen zählen z.B. Ablenkung durch Spielen, Fernsehen, Fantasiereisen, Musik hören usw. Diese Ablenkungsmethoden sind meist sehr effektiv, denn in einer reizarmen, Umgebung (z.B. auch nachts), werden Schmerzen stärker wahrgenommen, da die Ablenkung fehlt. Des Weiteren gibt es die Möglichkeit verschieden Entspannungstechniken zu erlernen, wie z.B. Hypnose, autogenes Training oder progressive Muskelrelaxation nach Jacobson.

Eine gute Wundversorgung, also Blasen aufstechen, um den durch die Blase entstehenden Druck zu lindern und die Verwendung der richtigen Verbandmittel können akute Schmerzen lindern, Kälte oder Wärme (zum Beispiel kühlende Bäder) können bei schmerzenden Füßen helfen. Aber auch wärmende Wickel helfen z.B. bei Bauchschmerzen. Weitere Methoden, wie sanfte Massagen, leichte Vibrationen oder Schwimmen bzw. Bewegungen im Wasser, können schmerzlindernd wirken. Dann gibt es noch die umstrittenen, noch nicht bewiesenen Methoden wie die Homöopathie oder die Akupunktur, mit denen ich persönlich gute Erfahrungen gemacht habe.

Wenn das alles nicht mehr hilft, kommen schließlich Schmerzmedikamente zum Einsatz, aber auch hier gilt: zuerst mit der niedrigsten Dosis beginnen und sich dann weiter nach oben steigern, bis der gewünschte Effekt erzielt wird. Allerdings sollte man dabei immer von einem spezialisierten Arzt begleitet und überwacht werden, da Schmerzmedikamente meist viele Nebenwirkungen haben können.

Es muss eine individuelle Lösung gefunden werden

Nun zu mir und meinen Erfahrungen mit Schmerzen und deren Behandlung. Ich selbst habe früher fast nie Schmerzmittel gebraucht. Nur wenn ich mal wirklich schlimme und große Wunden hatte, habe ich selten mal ein niedrig dosiertes Medikament. genommen. Doch ab meinem 16. Lebensjahr wurde meine Haut immer schlechter und somit auch die Schmerzen immer stärker. Zuerst habe ich wie schon gesagt versucht die Schmerzen auszuhalten. Doch das hat nicht lange funktioniert. Deswegen habe ich verschiedene niedrig dosierte rezeptfrei erhältliche Schmerzmedikamente ausprobiert. Doch diese haben auch nicht viel Linderung erbracht. Daraufhin habe ich einen Schmerzarzt aufgesucht, der mir stärkere Medikamente verschrieben hat. Doch auch diese haben nicht den gewünschten Effekt erbracht.

Als ich es nicht mehr ausgehalten habe, bin ich ins Krankenhaus gegangen und dort wurde eine schwere Blutvergiftung diagnostiziert. Als ich diese weitgehend überstanden hatte, wurde ich endlich gut mit anderen hoch dosierten Medikamenten auf meine Bedürfnisse eingestellt. Seitdem nehme ich sie regelmäßig. Für den Verbandwechsel und für den Notfall habe ich auch noch ein extra Medikament bekommen, das ich bei Bedarf einnehmen kann.

Aber natürlich versuche ich nicht nur mit Medikamenten meine Schmerzen einigermaßen in den Griff zu bekommen. Zum einen mache ich auch Entspannungsübungen, wie z.B. Atemübungen oder auch Fantasiereisen.  Zum anderen stellt meine Mutter Tropfen aus Kräutern her, die auch schmerzstillend wirken. Des Weiteren versuche auch ich natürlich so gut es geht mich abzulenken mit Fernsehen, Hörspielen, Musik und Unternehmungen. Inzwischen bin ich, was die Schmerzen angeht, sehr gut eingestellt und habe es selbst sehr gut im Griff. Aber bis dahin war es ein sehr sehr langer Weg.

Und diesen Weg muss jeder selbst gehen und für sich selbst die besten Methoden und Medikamente finden. Denn meine Methoden, die Schmerzen zu lindern, sollen keine Anleitung für andere Betroffene sein. Spätestens, wenn es um Medikamente geht, sollte man sich auf jeden Fall Unterstützung von einem Arzt holen, denn es handelt sich um starke Medikamente und Betäubungsmittel, die Nebenwirkungen haben können.