Nina berichtet: Sommerhitze kann problematisch für Menschen mit EB sein

Sommer ist durch die Wärme für viele EB-Betroffene mit mehr Blasen und Wunden, Einschränkungen und Schmerzen verbunden. Durch die Wärme und die vielen Verbände schwitzen einige Betroffene stärker, dadurch wird die Blasenbildung erhöht und die Haut wird „matschig“, sodass sie sich einfach ablöst. Umso schlechter die Haut, umso mehr Wundauflagen werden gebraucht und umso länger und öfter findet der Verbandswechsel statt. Allerdings sind die Veränderungen im Sommer sehr individuell bei jeden Betroffenen.

Meine persönlichen Erfahrungen im Sommer

Ich gehöre zu den Personen, die schnell schwitzen und für die der Sommer eher Horror ist. Alles über 25 Grad ist nichts mehr für mich und meine Haut. Ich schwitze leider recht schnell, dafür ist mir ganz selten kalt. Bei 12 Grad kann ich locker noch im T-shirt raus. Dadurch, dass ich so schnell schwitze, ist meine Haut im Sommer immer schlechter als im Winter. Ich habe viel mehr Blasen und dadurch auch mehr Wunden. Unter den Verbänden wird die Haut durch die erhöhte Feuchtigkeit auch oft „matschig“ und löst sich dadurch einfach ab oder ich bekomme viel schneller Blasen. Man kann es sich vorstellen, als ob man zu lange in der Badewanne liegen würde. Da wird die Haut auch ganz faltig, eingeweicht und ist auch empfindlicher. Verband ist für mich also lebensnotwendig, aber im Sommer auch ein großer Faktor für mehr Wunden und Blasen. Leider geht’s bei meiner Form der Dystrophen EB nicht ohne Verband.

Zusätzlich ist die Heilung der Wunden im Sommer meistens viel langsamer und die Verbände halten an einigen Stellen schlechter oder verrutschen oft. Auch dadurch können mehr Blasen entstehen und es müssen öfter zwischendurch Verbände erneuert werden.

Neben EB kommt bei mir noch der Heuschnupfen dazu. Fängt mit den Frühblühern an, in meinem Fall die Birke, und zieht sich bis in den späten Herbst, mit Roggen und Gräsern. Dadurch habe ich auch Probleme mit den Augen, zusätzlich zu den normalen Schwierigkeiten durch EB und oft Nasenbluten, durch die Reizung der Nase. Auch können Wunden und Blasen außen an der Nase entstehen, durch häufiges Naseputzen.

Um mit der Wärme im Sommer klarzukommen, habe ich mir über die Jahre ein paar Tricks angeeignet. Sowas wie schnell unter die Dusche, Freibad, Meer oder See zur schnellen Abkühlung, ist für mich nun mal nicht möglich. Stattdessen benutze ich Kühlakkus und einen Ventilator, auch kühle Getränke oder im kalten Keller sitzen helfen mir. Wenn ich bei Bekannten in Österreich bin, fahr ich auch mal auf einen Berg mit Schnee. Super Abkühlung im Sommer.