Sonne, Sommer, Hitze – Besonderheiten in der Pflege von EB-Patienten 

Hallo, mein Name ist Martina Hustings, ich bin Kinderkrankenschwester und betreue seit über 13 Jahren Patienten mit Epidermolysis bullosa. Ich möchte Ihnen heute aus meiner Erfahrung mit der Versorgung von zwei EB Patienten im Sommer (beide von DEB betroffen) berichten.

Ich beginne mit einem für mich sehr wichtigen Aspekt: ich habe immer versucht erfolgreiche Lösungen von der einen Familie auch auf die andere Familie zu übertragen, das heißt z.B. auch einmal etwas Neues auszuprobieren und neue Wege in der Versorgung zu gehen.
Mein Fazit daraus nach einigen Jahren: Jeder EB-Patient ist anders, trotz gleicher Form der Erkrankung, muss die Pflege und Wundsituation individuell erfolgen. Denken Sie immer daran die individuellen Bedürfnisse und das Empfinden der Betroffenen zu berücksichtigen.

So ist auch die Situation im Sommer bei meinen Patienten sehr unterschiedlich. Dem einen Kind machte das warme Wetter und die hohen Temperaturen nicht so zu schaffen, auch wenn die Haut im Sommer immer sehr eitrig war, viel Juckreiz vorhanden war und viele neue Blasen dazu kamen. Mein Patient benötigte häufig auch viele Verbände, dennoch belastete ihn die Situation weniger stark. Viel mehr freute es sich immer auf die warme und helle Jahreszeit, die Möglichkeit viel draußen zu sein und auch mal kurze und lockere Kleidung anzuziehen.

Manchmal muss man neue Wege gehen, um den Leidesndruck zu senken

Bei dem anderen Patienten ist es eher das Gegenteil, die Wunden trocknen schneller aus. Durch den Juckreiz, vor allem nachts, entstehen viele kleine Blasen und schnell trocknende Wunden mit häufig blutigem Rand. Im Sommer wünscht er sich immer weniger Verbände. Um seinen Leidensdruck zu senken, sind wir neue Wege gegangen. Wir haben uns getraut und auf bestimmten Körperstellen eine neue Wundauflage ausprobiert, die gut polsterte und keine zusätzliche Fixierung benötigte. Die Umstellung auf Piratoplast Foam Sensitiv in Kombination mit Duschen statt Baden hat meinem Patienten im Sommer sehr geholfen und dazu geführt, dass er weniger Verbände benötigte, manche kleineren Wunden unverbunden lies und deutlich selbstständiger wurde.

Einige Gemeinsamkeiten gibt es jedoch bei den beiden Betroffenen. So ist es im Sommer hilfreich, wirklich nur das Nötigste anzuziehen, auch mal eine kurze Hose oder kurzärmeliges T-Shirt. Dadurch sind die Kinder stärker den neugierigen Blicken von anderen Menschen ausgesetzt, können aber meistens mit Unterstützung der Eltern oder der Pflegekraft gut damit umgehen. Auch verlassen sie das Haus nur in den kühleren Stunden und bleiben in der Mittagszeit zu Hause. Für ihre Augen ist die Sonne besonders unangenehm, so dass Sonnenbrillen und Sonnenkappen den nötigen Schutz bieten.

Die eine Familie hat ein Klimagerät für das Schlafzimmer, so dass die Nächte angenehm bleiben. Auch auf Autofahrten hilft eine aufgedrehte Klimaanlage etwas dabei, vermehrtes Schwitzen zu vermeiden, denn dadurch entstehen bei den Betroffenen mehr Wunden und Blasen. Trotzdem sind Autofahrten eher belastend. Das Baden und Duschen in dieser Zeit ist für die Betroffenen sehr angenehm – es bringt Abkühlung und auch das Badezimmer muss nicht so stark beheizt werden wie sonst. Baden und Duschen sind jedoch sehr individuell und kann für die Betroffenen auch unangenehm sein. Meine Devise ist hier – einfach individuell ausprobieren.

In der Schule oder dem Kindergarten können noch einmal besondere Probleme auftreten

Herausfordernd ist die Sommerzeit im Kindergarten und der Grundschule:  kleine Räume, viele Kinder, sehr warme Raumluft. Das ist nicht immer einfach, denn vor allem in der Schule achten die Kinder auf die Kleidung und die Verbände des Betroffenen, so dass das Kind immer lange Kleidung anziehen will. Die Mutter hatte die großartige Idee den Schlauchverband immer in der Wunschfarbe, passend zum T-Shirt einzufärben und so traute sich mein Patient auch T-Shirts und kurze Hosen zu tragen.

Mein persönlicher Tipp ist nach Möglichkeit im Sommer auch mal ans Meer zu fahren: Baden im Meerwasser kann entzündungshemmend wirken und die Wundheilung unterstützen. Auch die Meeresluft hat eine gute Wirkung auf den Hautzustand. Wenn Ihnen das Thema Reisen mit EB Sorgen bereitet, kommen Sie gerne in die Facebookgruppe Infopoint Epidermolysis bullosa. Dort haben wir uns mit diesem Thema „Reisen“ beschäftigt und wertvolle Tipps gesammelt.