Empfehlungen
für
Fachpersonal
Empfehlungen für Fachpersonal mit EB-Patienten
Sie wollen Ihr Fachwissen zur seltenen Erbkrankheit Epidermolysis bullosa (EB) vertiefen und mehr über ihre Therapie und Versorgung erfahren? Hier finden Sie die wichtigsten Informationen für Medizinische Fachangestellte, Wundmanager, Pflegekräfte oder behandelnde Ärztinnen und Ärzte.
Sie haben konkrete Fragen zur EB-Wundversorgung? Unsere Expertinnen und Experten gehen gerne in den persönlichen Austausch mit Ihnen.
Das sollten Sie als Fachpersonal über die seltene Hauterkrankung EB wissen
Epidermolysis bullosa, im Volksmund häufig Schmetterlingskrankheit genannt, ist eine seltene Hautkrankheit: rund eines von 20.000 Kindern in Deutschland wird mit ihr geboren. Verursacht wird EB durch eine vererbbare, genetische Mutation, die die Verankerung von Ober- und Lederhaut negativ beeinflusst. Die Folgen sind unter anderem Blasen und schwer heilbare Wunden – je nach Subtyp können auch innere Organe betroffen sein. Hier finden Sie weiterführende Informationen zu den Symptomen und der Vererbung von Epidermolysis bullosa.
Nach aktuellem Stand der Forschung ist EB noch nicht heilbar. Jedoch entwickeln Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler momentan vielversprechende Therapieansätze, die bereits erste Erfolge bei einzelnen EB-Betroffenen zeigen. Hier erhalten Sie einen Einblick in aktuelle Forschungsansätze in Deutschland.
Die Therapie der Patienten konzertiert sich auch die Behandlung der Symptome, also Versorgung der Blasen und Wunden, Vermeidung von Infektionen und die Schmerztherapie.
Chronische Wunden brauchen eine besondere Versorgung
Wundversorgung bei EB – unsere Tipps
Grundregeln der Wundversorgung
Tipp für die Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa: Der richtige Zuschnitt hilft bei der Versorgung schwieriger Körperstellen.
Bei der Versorgung von Patienten mit Epidermolysis bullosa müssen oft auch schwierige Körperstellen, wie die Achsel oder auch die Finger-Zwischenräume verbunden werden. Die Kinderkrankenschwester Martina Hustings versorgt seit mehr als 13 Jahren Patienten mit EB und zeigt Ihnen spezielle Zuschnitte für diese schwierigen Körperstellen. Die Videos mit den einzelnen Zuschnitten finden Sie noch einmal auf unserem Youtube Kanal.
Kontakt mit einer Fachperson
Sie haben noch weitere Fragen? Unsere Expertinnen und Experten stehen Ihnen gerne für einen fachlichen Austausch zur Verfügung.
Dr. Roxane Lorenz
Nach ihrem Studium der Biologie an der Ruhr-Universität Bochum promovierte Dr. Lorenz zum Dr. rer. nat.. Seit 2012 ist sie in der medizinisch-wissenschaftlichen Abteilung bei Dr. Ausbüttel tätig, seit 2018 auch als Leiterin dieser Abteilung sowie der Forschungsabteilung.