Hilfen bei Epidermolysis bullosa

Auf dieser Seite haben wir Anlaufstellen und allgemeine Hilfestellungen rund um ein Leben mit EB für Sie zusammengestellt.

Ein Leben mit EB birgt viele Herausforderungen

deshalb wollen wir Ihnen helfen, sich einen Überblick zu verschaffen. Egal, ob es um finanzielle Hilfen und Zuschüsse für bestimmte Hilfsmittel geht oder ob Sie Unterstützung im Alltag benötigen und ich ein Netzwerk aufbauen möchten. Hier finden Sie konkrete Informationen und Anregungen für die Organisation eines Lebens mit Epidermolysis bullosa.

Finanzielle Hilfen Behinderung Pflegekasse Integration Netzwerk

Finanzielle Hilfen

Ist man selbst oder das eigene Kind von Epidermolysis bullosa betroffen, kann das Einfluss auf die Erwerbstätigkeit haben. Menschen mit EB benötigen oft intensivere Unterstützung durch ihre Familien. Umso wichtiger ist zu wissen, welche finanziellen Hilfen es gibt und wie man diese in Anspruch nehmen kann. Neben Kinder- und Elterngeld können unter anderem auch Leistungen der Pflegekasse, sowie Wohngeld oder Leistungen aus dem Bildungspaket beantragt werden. Wir geben Ihnen hier einen Überblick über finanzielle Hilfen und unterstützende Institutionen.

Inhaltsübersicht zu Finanziellen Hilfen

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Besonders relevant könnten folgende Informationen zu finanziellen Hilfen für Sie als betroffene oder versorgende Person sein:

Hilfsmittel bei Epidermolysis bullosa
Hilfsmittel werden von unterschiedlichen Kassen übernommen. Hier erfahren Sie, wo Sie Unterstützung erhalten

Hilfsmittel

Material für die Wundversorgung
Diese Tipps unterstützen Sie bei der Beschaffung der großen Mengen Material für die Versorgung von EB-Betroffenen

Verbandmittel

Zahlungsbefreiung bei der Krankenkasse
Viele EB-Betroffene fallen unter die Sonderregelungen für chronisch Kranke. Erfahren Sie hier, was Sie beachten müssen

Zusatzbefreiung

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Behinderung

Bei Epidermolysis bullosa kann unter Umständen eine Schwerbehinderungen vorliegen. Für diesen Fall gibt es bestimmte unterstützende staatliche Leistungen. Dafür muss die Schwerbehinderung sozialrechtlich anerkannt sein. Der Grad der Behinderung kann Einfluss auf die Ausprägung dieser Leistung haben. In welchem Umfang Sie bzw. Ihr Kind Anspruch auf Hilfen und einen Nachteilsausgleich haben, hängt auch vom sogenannten Merkzeichen ab, mit dem die Art der Behinderung beschrieben wird. Wir haben für Sie alle Informationen rund um das Thema Schwerbehinderung zusammengetragen.

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Sie setzen sich zurzeit auch mit dem Thema Anerkennung einer Schwerbehinderung auseinander? Dann könnten Sie diese Punkte besonders interessieren:

Schwerbehindertenausweis beantragen
Einen Schwerbehindertenausweis bekommen Sie ab einem Grad der Behinderung von 50. Hier finden Sie Tipps für die Beantragung

Schwerbehindertenausweis

Steuervorteile
Menschen mit Behinderungen können für die „außergewöhnlichen Belastungen“ infolge der Behinderung einen Pauschbetrag bei der Einkommenssteuer absetzen

Steuervorteile

Grad der Behinderung (GdB)
Der Grad der Behinderung wird nicht nach einer Diagnose festgelegt, sondern es kommt auf die konkreten Beeinträchtigungen an

Grad der Behinderung

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Behandlung von Epidermolysis bullosa
Bisher können die Ärzte Epidermolysis bullosa nicht heilen – nur die Symptome lassen sich behandeln Mehr hier lesen

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Pflegekasse

Hilfsleistungen für die Pflege eines Schmetterlingskindes

Wie erhalten Sie Hilfsleistungen für die Pflege bei Epidermolysis bullosa? Die Pflege eines EB-Betroffenen fordert oft vermehrt zeitliche, aber auch finanzielle Kapazitäten der Familie. Deshalb ist es besonders wichtig die Unterstützungsangebote der Pflegekasse und der Krankenkasse zu kennen. Der Pflegegrad ist dabei entscheidend für die Höhe des Zuschusses, der gleistet wird. Wir geben Ihnen hilfreiche Tipps für die Beantragungen dieser Leistungen.

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Pflegen Sie eine Person, die von EB betroffen ist? Dann könnten dies besonders hilfreiche Informationen für Sie sein:

Hilfsleistungen für die Pflege bei EB
Hilfen von der Pflegekasse und der Krankenkasse können Sie entlasten, zum Beispiel Pflegegeld, Hilfsmittel, Kinderkrankenpflege oder ein Zuschuss zur Einrichtung des Pflegeplatzes

Pflegekasse bei EB

Pflegehilfsmittel erleichtern die Pflege bei EB
Pflegehilfsmittel sind Materialien, Gegenstände und Einrichtungen, die Ihnen die Pflege Ihres Kindes erleichtern. Bei Epidermolysis bullosa ein optimal eingerichteter Verbandsplatz wichtig

Pflegemittel bei EB

Kinderpflegedienste unterstützen Eltern
Die Mitarbeiterinnen des Pflegedienstes sind meist ausgebildete Kinderkrankenschwestern. Sie haben also viel Erfahrung in der Pflege von Kindern. Meist muss Spezialwissen zu EB erst erworben werden

Kinderpflegedienste

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Integration

Bei Kindern mit Epidermolysis bullosa ist bei der Auswahl des Kindergartens und später auch der Schule zu beachten, dass unter Umständen nicht räumlichen Gegebenheiten für jedes Kind gut geeignet sind. Mögliche Probleme, die auftreten können, sind: Gedränge an den Türen, Stolperstellen und Ecken und Kanten. Ist das Förderzentrum besser, wo alles barrierefrei ist und viele Fördermöglichkeiten vorhanden sind? Oder sollte Ihr Kind die herkömmliche Schule besuchen? Ein Schulbegleiter kann Nachteile aus der Behinderung individuell ausgleichen. Hier erfahren Sie alles zum Schul- oder Kitabesuch Ihres Kindes.

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Sie stehen vor der Herausforderung, dass Ihr Schmetterlingskind in die Kita oder Schule gehen soll? Dann könnten diese Informationen besonders hilfreich sein:

Passende Kita oder Schule bei Epidermolysis bullosa
Wir möchten Ihnen bei Fragen zu Kita- und Schulbesuch weiterhelfen. Soll mein EB-Kind in die Kita? Wenn ja, ab wann? Und vor allem: in welche Kita?

Passende Kita oder Schule

Schulbegleiter für Schmetterlingskinder
Integrationshelfer, Schulbegleiter, Schulassistent, Individualbegleiter – das alles sind Begriffe für ein und dieselbe Sache: Ihr Kind bekommt persönliche Unterstützung

Schulbegleiter bei EB

Recht auf integrative oder inklusive Beschulung
Grundsätzlich hat jedes Kind ein Recht auf eine integrative/inklusive Teilhabe in Kita und Schule. Sie können dieses Recht durchsetzen – im Notfall auch gerichtlich

Integrative Beschulung

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Epidermolysis bullosa bei Neugeborenen und Kleinkinder
Da auf die „Schmetterlingskrankheit“ während der Schwangerschaft üblicherweise nicht getestet und sie deshalb nicht erkannt wird, trifft sie diese Diagnose völlig überraschend… Mehr hier lesen

Der Schulbesuch: Vorbereitung und Verbandswechsel
Als Eltern eines sechs- bis siebenjährigen Kindes mit EB verfügen Sie bereits über umfangreiche Erfahrung beim Verbandswechsel. Wird Ihr Kind eingeschult, gilt es darüber hinaus einiges zu beachten… Mehr hier lesen

Kann mein Schmetterlingskind die Kita besuchen?
Eine gute Vorbereitung des Kindergartenbesuchs ist das A und O. Mit den folgenden Fragen können Sie klären, ob sich ein bestimmter Kindergarten für Ihr Schmetterlingskind eignet… Mehr hier lesen

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Netzwerk

Wo bekomme ich Hilfe und Beratung bei Epidermolysis bullosa? Das ist bei einer seltenen Erkrankung wie EB manchmal gar nicht so leicht. Wir haben für sie einige wichtige Dienste, soziale Stellen und Ansprechpartner zusammengestellt. Der Schwerpunkt liegt auf der Unterstützung in sozialrechtlichen und psychosozialen Fragen. Scheuen Sie sich nicht, sich an diese Stellen zu wenden. Es gibt Unterstützungsangebote, damit sie genutzt werden auch wenn dieser Schritt zunächst schwer fallen mag.

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Sie sind auf der Suche nach Beratung oder möchten sich mit Fachpersonen und anderen Betroffenen austauschen? Dann könnten diese Themen besonders interessant für Sie sein:

Beratung der Pflegestützpunkte bei EB
Wenn Sie Pflegeleistungen brauchen, haben Sie einen Anspruch auf umfassende Beratung. Bei einem erstmaligen Antrag auf Pflegeleistungen ist die Pflegekasse sogar verpflichtet, Ihnen zeitnah einen Beratungstermin anzubieten

Beratung bei EB

Wohnberatungsstellen für behinderungsgerechte Umbauten
Wenn Sie Ihre Wohnung behinderungsgerecht umbauen möchten bzw. müssen, sind Wohnberatungsstellen die besten Anlaufstellen für die Planung. Sie wissen auch gut über die Finanzierungsmöglichkeiten Bescheid

Wohnberatungsstellen bei EB

Begleitende und beratende Einrichtungen
Besonders hilfreich für Sie sind Einrichtungen, die einen ganzheitlich begleitenden und beratenden Ansatz haben. Den nachfolgend vorgestellten Einrichtungen ist gemeinsam, dass sie auf Kinder spezialisiert sind

Weitere beratende Einrichtungen

EB Facebook-Gruppe

Von Betroffenen mit Experten: In der geschlossenen Facebook-Gruppe tauschen sich EB-Betroffene, Experten und Angehörige aus.

Teil des Netzwerks werden

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