Finanzielle Hilfen für Eltern von EB-Kindern
Ein Kind mit Epidermolysis bullosa ist eine Herausforderung und nicht selten können die Eltern nicht mehr im geplanten Umfang berufstätig sein. Umso wichtiger ist es, jede finanzielle Unterstützung zu kennen und auch zu nutzen. Das beginnt bei bekannten Leistungen wie Kindergeld und Elterngeld, reicht über spezielle Leistungen wie Pflegegeld, Wohngeld oder Bildungspaket bis hin zur Unterstützung durch Stiftungen, Jobcenter oder Sozialamt.
Fahrtkostenübernahme
Die Regelungen zur Fahrtkostenübernahme durch die Krankenkassen sind komplex und werden von den Kassen eher streng ausgelegt. Unterschieden wird zwischen Krankenfahrten, Krankentransporten und Rettungsfahrten. Grundsätzlich müssen Fahrten verordnet werden, außer Sie fahren mit dem Privatauto oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln oder es ist ein Notfall.
Patienten jeden Alters, auch Kinder, müssen 10 % der Fahrtkosten zuzahlen bzw. selbst tragen, mindestens jedoch 5 €, maximal 10 €. Bewahren Sie die Belege für eine etwaige Zuzahlungsbefreiung auf:
Fahrtkosten zu Spezialkliniken
Kostspielig bei EB sind die Fahrten zu weit entfernten Spezialkliniken. Diese Fahrten muss der Arzt vorher verordnen und auf der Verordnung muss er begründen, warum die Fahrt notwendig ist, warum es speziell diese weit entfernte Klinik ist (und nicht das nächstgelegene Krankenhaus) und – falls Sie ein Taxi oder einen Krankentransport brauchen – warum diese Beförderungsart notwendig ist.
Wenn Sie zu einer ambulanten oder stationären Rehamaßnahme fahren, verordnet nicht der Arzt die Fahrt, sondern Sie klären mit dem Rehaträger vorher ab, wie Sie zur Reha-Einrichtung gelangen und in welcher Höhe der Rehaträger die Fahrtkosten übernimmt.
Fahrtkosten zur nächsten Klinik
Fahrten in die nächstgelegene Klinik werden Ihnen erstattet, wenn der Patient dort aufgenommen wird. Fahrtkosten zu ambulanten Operationen und zu Behandlungen, die im Zusammenhang mit einer Krankenhausbehandlung oder OP stehen (vor- und nachstationäre Behandlung) bekommen Sie nur, wenn durch die Fahrt Krankenhaustage eingespart werden können. Grundsätzlich müssen Sie immer das Fahrzeug nehmen, das am günstigsten ist und vom Patienten auch tatsächlich benutzt werden kann. Eine Taxifahrt wird also nur erstattet, wenn Sie kein eigenes Auto und kein öffentliches Verkehrsmittel nutzen können.
Fahrten zu Arztpraxen und Therapeuten
In der Regel übernimmt die Krankenkasse keine Fahrtkosten zu ambulanten Behandlungen. Es gibt jedoch Ausnahmen, die auch bei Epidermolysis bullosa zutreffen können. Sie haben Anspruch darauf, dass die Krankenkasse Ihre Kosten ohne vorherige Genehmigung übernimmt, wenn Ihr Kind zum Beispiel…
- einen Schwerbehindertenausweis mit dem Merkzeichen „aG“ (außergewöhnliche Gehbehinderung), „Bl“ (blind) oder „H“ (hilflos) hat.
- den Pflegegrad 4 oder 5 hat.
- den Pflegegrad 3 hat und in seiner Mobilität dauerhaft beeinträchtigt ist.
Ist die Mobilität Ihres Kindes stark beeinträchtig, oder benötigt es eine langandauernde Behandlung, dann muss die Kostenerstattung in der Regel zuvor genehmigt werden.
Wenn Sie mit dem eigenen Auto oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, müssen diese Fahrten nicht verordnet werden.
Für Fahrten mit dem Privatauto bekommen Sie 20 Cent pro Kilometer. Die Gesamtsumme für jede Fahrt darf jedoch nicht mehr als 130 Euro betragen. Wenn öffentliche Verkehrsmittel billiger sind und es für Sie und Ihr Kind möglich ist, öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen, werden nur die Kosten in Höhe der jeweiligen Fahrkarte erstattet. In jedem Fall müssen Sie eine Zuzahlung leisten – Ihr Eigenanteil wird von der zu erstattenden Summe abgezogen.
Behandlungstermine bestätigen lassen
Bewahren Sie immer alle Belege auf und lassen Sie sich alle Behandlungstermine vor Ort bestätigen. Das ist vor allem bei Fahrten mit dem Privat-Pkw wichtig, weil diese nicht verordnet werden müssen.
Unser Tipp
Hat ihr Kind eine anerkannte Behinderung, können Sie die Fahrtkosten unter Umständen von der Steuer absetzen.
Weitere Informationen finden Sie auf der Seite Behinderung.
Krankentransporte und Rettungsfahrten
Als Krankentransport wird der Transport eines Patienten in einem speziellen Krankentransportwagen bezeichnet. Bei Epidermolysis bullosa kann dies z. B. erforderlich sein, wenn Ihr Kind spezielle Betreuung braucht und deshalb nicht mit dem Privat-Pkw gefahren werden kann. Wenn Platz im Krankentransportwagen (KTW) ist, darf auch ein Elternteil mitfahren.
Notwendige, verordnete Krankentransportfahrten übernimmt die Krankenkasse ohne vorherige Genehmigung
- bei stationären Leistungen,
- bei vor- und nachstationären Behandlungen und
- bei ambulanten Operationen.
Alle anderen Krankentransporte müssen Sie nach der Verordnung des Arztes erst von der Krankenkasse genehmigen lassen.
Rettungsfahrten sind bei EB selten. Sie sind im Notfall erforderlich und werden von der Krankenkasse in der Regel übernommen.
Verbandsmittel für die Wundversorgung
Die Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa erfordert große Mengen an Badezusätzen, Cremes und Verbandmaterial. Für Sie als EB-Spezialisten klingt dieser Satz fast banal. Für jemanden, der die Krankheit nicht kennt, ist „große Menge“ nicht vorstellbar.
Warum diese seltsame Einleitung? Cremes und Binden werden in der Regel nicht von der Krankenkasse bezahlt, denn das sind Dinge, die jeder Haushalt in seinem Erste-Hilfe-Koffer hat oder zur Hautpflege braucht. Entsprechende Richtlinien haben die Sachbearbeiter der Krankenkassen, die Ihre Anträge bearbeiten. Damit Ihr unvergleichlich viel höherer Material- und damit Kostenaufwand ersetzt wird, hier einige Strategien, mit denen Sie möglichst viel bezahlt bekommen:
- Lassen Sie sich alles, was Sie brauchen, verschreiben.
- Fragen Sie den Arzt direkt bei der Verschreibung, ob das von der Krankenkasse übernommen wird. Wenn nicht: Fragen Sie nach Alternativen.
- Wenn Ihr Arzt Verschreibungen zurückweist mit der Begründung, das würde sein Budget (Richtgrößenvolumen) sprengen, dann sagen Sie ihm, dass es für Epidermolysis bullosa eigentlich eine Ausnahme geben müsste. Begründung ist, dass eine langfristige Therapie wegen chronischer Wunden erforderlich ist. Solche Patienten können Ärzte als „Praxisbesonderheit“ bei der KV (Kassenärztlichen Vereinigung) melden. Dann werden diese aus der Überprüfung herausgenommen und es besteht keine Regressgefahr. Alle Medikamente und Verbandmittel zählen für die Arztpraxis zum „Arznei-/Verbandmittel-Richtgrößenvolumen“.
- Verbandmittel sind Medizinprodukte, keine Hilfsmittel oder Pflegehilfsmittel. Deshalb dürfen sie nicht zusammen mit Hilfsmitteln auf einem Rezept verordnet werden.
- Bewahren Sie alle Rechnungen auf, für jede Cremedose, Lotion oder Gel – auch wenn etwas „nur“ 1,99 € kostet. In der Summe können Sie damit Ihre „außergewöhnliche Belastung“ nachweisen und z. B. bei der Einkommensteuererklärung absetzen oder bei einer Stiftung um finanzielle Unterstützung bitten. Mehr Details zu Hilfen von Stiftungen.
- Wenn Sie über wenig oder kein Einkommen verfügen: Option Sozialamt. Selbst wenn Sie kein Sozialhilfeempfänger sind, aber nur knapp über bestimmten Einkommensgrenzen liegen, gibt es im Rahmen der Sozialhilfe die Möglichkeit, dass Ihre Mehrkosten übernommen werden. Das muss allerdings beantragt werden und Geld gibt es nicht im Nachhinein. Mehr Details zur Sozialhilfe.
Verbandmittelkosten trägt die Krankenkasse
Zu den Verbandmitteln zählen alle Materialien, die Sie auf die Wunde aufbringen, also z. B. auch Wundauflagen, die mit Wirkstoffen versehen sind, alle schützenden Materialien und alle Materialien zum Fixieren, z. B. Binden, um Finger und Hand auf einer Handschiene zu fixieren.
Verbandmittel müssen vom Arzt verordnet werden, dann übernimmt die Krankenkasse die Kosten. Auf dem Rezept kann auch ein bestimmtes Produkt verordnet werden. Bei Verbandmitteln kann dann nicht (wie bei Arzneimitteln) das verordnete Produkt in der Apotheke durch ein billigeres ersetzt werden.
Zu Verbandmitteln müssen erwachsene Patienten eine Zuzahlung leisten: 10 % des Verkaufspreises, mindestens 5 € und maximal 10 €. Kinder und Jugendliche bis 18 sind zuzahlungsfrei.
Wundversorgungsmaterialien sind Arzneimittel
Der Übergang vom Verbandmittel zum Arzneimittel ist für den Laien fließend: Ein Gelverband gilt noch als Verbandmittel, ein Gel zur Hautpflege als Arzneimittel. Beides wird vom Arzt verordnet, doch auf der finanziellen Seite gibt es einen großen Unterschied: Bei Arzneimitteln werden die meisten Cremes, Pflegeprodukte und Badezusätze erst einmal nicht übernommen, weil sie als allgemeiner Lebensbedarf, als kosmetische Mittel oder als Mittel zur Körperpflege gelten.
Anders sieht es aus, wenn für die Wundversorgung und die Hautpflege spezielle Rezepturen verordnet werden. „Rezeptur“ heißt: Ihr Arzt schreibt auf das Rezept, welche Wirkstoffe z. B. die Creme enthalten muss. Der Apotheker stellt diese Creme dann nach Rezeptur individuell für Sie her.
Auch Desinfektionsmittel werden normalerweise nicht von der Krankenkasse übernommen. Es gibt aber Ausnahmen, zwei davon sind relevant bei Epidermolysis bullosa:
- Wenn das Desinfektionsmittel als apothekenpflichtiges Arzneimittel gilt und Ihr Kind unter 12 Jahre alt ist.
- Wenn das Mittel der Behandlung schwerwiegender, blasenbildender Hauterkrankungen dient.
Grundsätzlich gilt natürlich auch hier, dass der Arzt die Mittel verordnen muss.
Zu Arzneimitteln müssen erwachsene Patienten eine Zuzahlung leisten: 10 % des Verkaufspreises, mindestens 5 € und maximal 10 €. Kinder und Jugendliche bis 18 sind zuzahlungsfrei.
Hilfsmittel bei Epidermolysis bullosa
Als Hilfsmittel gelten Gegenstände und Geräte, die direkt dazu dienen, Behinderungen auszugleichen oder die erfolgreiche Behandlung einer Krankheit zu sichern. Hilfsmittel können von verschiedensten Kostenträgern bezahlt werden. Hier die wichtigsten:
- Pflegehilfsmittel, z. B. Pflegebett oder Spezialmatratze, trägt die Pflegekasse, wenn ein Pflegegrad anerkannt ist.
- Hilfsmittel im Alltag, z. B. Spezialkinderwagen oder Rollstuhl, trägt die Krankenkasse.
- Hilfsmittel für Ausbildung und Beruf, z. B. eine spezielle Tastatur oder Kfz-Hilfen, tragen die Rentenversicherung oder die Agentur für Arbeit.
- Bei anerkannter Behinderung kann es Leistungen der sog. Eingliederungshilfe geben. Anlaufstelle dafür sind Beratungsstellen für Menschen mit Behinderungen, Städte und Gemeinden und zum Teil (noch) Sozialhilfeträger.
- Wenn Sie ein niedriges oder kein Einkommen haben und die Kosten von anderen Trägern nicht übernommen werden, Sie aber den (Rest-)Betrag nicht leisten können, scheuen Sie sich nicht, beim Sozialamt anzufragen.
Hilfsmittel werden immer verordnet. Bei Epidermolysis bullosa geht es oft um speziell angepasste Hilfsmittel. Mit der Verordnung gehen Sie dann in der Regel zuerst zum Sanitätshaus. Dieses erstellt einen Kostenvoranschlag und unterstützt Sie dann bei der Antragstellung bei der Krankenkasse.
Dann sollte die Krankenkasse die Kosten übernehmen. Erfahrungsgemäß ist es aber so, dass die Anträge nicht selten abgelehnt werden – das gilt ganz besonders bei Alltagshilfen. Geben Sie bei der ersten Ablehnung nicht auf, sondern legen Sie Widerspruch ein, telefonieren Sie, suchen Sie den Sachbearbeiter, wenn möglich, persönlich auf. Bringen Sie (wenn es erlaubt ist) Ihr Kind mit. Denn es gilt leider immer und überall: Epidermolysis bullosa ist eine seltene Erkrankung und selbst Fachleute können sich nicht vorstellen, welchen Bedarf Sie infolge der Erkrankung haben.
Details zum Widerspruch finden Sie auf der Seite Pflege.
Nachfolgend die finanziellen Hilfsmöglichkeiten bei einigen Alltags-Hilfsmitteln, die bei Epidermolysis bullosa wichtig sind.
Babyschale
Für Babyschalen gibt es unseres Wissens keine Erstattungsmöglichkeit. Die Begründung ist, dass alle Eltern eine solche brauchen. Hilfreich ist die Tatsache, dass es gerade die billigeren Babyschalen sind, die sich bei Epidermolysis bullosa eignen: Denn sie bieten weniger Halt, dafür aber mehr Platz. Deshalb können Sie ein Schaffell einlegen und das Kind hat immer noch gut Platz.
Schaffelle werden als Hilfsmittel erstattet, wenn der Arzt sie verordnet.
Spezialkinderwagen
Die Kosten für normale Kinderwagen werden nicht erstattet. Leidet Ihr Kind jedoch an einer schwereren EB-Form, dann benötigt es unter Umständen einen Spezialkinderwagen mit einer individuell angepassten Polsterung. Der behandelnde Arzt kann einen solchen Kinderwagen verordnen. Dieser wird anschließend vom Sanitätshaus erstellt und dabei individuell auf die Bedürfnisse Ihres Kindes zugeschnitten.
Ihr Schmetterlingskind ist bereits älter und gehbehindert? Auch in diesem Fall erstattet die Krankenkasse die Kosten für einen Spezialkinderwagen.
Weitere Informationen zu Spezialkinderwagen finden Sie auf der Seite Behinderung.
Spezialkindersitz
Ähnliches gilt für Kindersitze. Normale Kindersitze sind nicht erstattungsfähig. Wählen Sie entweder einen sehr weich und überall gepolsterten Kindersitz – in der Regel die teure Variante. Oder kaufen Sie einen preiswerten mit wenig Polsterung und ergänzen Sie ihn mit Schaffell. Das Schaffell können Sie als Hilfsmittel beantragen und wird von der Krankenkasse bezahlt.
Wenn diese Wege bei Ihrem Kind nicht möglich sind, lassen Sie sich einen Spezialkindersitz verordnen und gehen Sie den Weg über das Sanitätshaus. Der Kindersitz wird dann in Größe und Polsterung individuell auf Ihren Bedarf angepasst, die Krankenkasse übernimmt die Kosten.
Pflegebett und Spezialbett
Wenn Ihr Kind einen Pflegegrad hat, kann auch ein Pflegebett notwendig sein, um die Pflege zu erleichtern. Ein Pflegebett gilt als Pflegehilfsmittel, dafür ist die Pflegekasse zuständig.
Details zum Antrag und zur Kostenübernahme finden Sie auf der Seite Pflege.
Ein Spezialbett bei Epidermolysis bullosa ist bei hoher Druckempfindlichkeit notwendig. Die Besonderheit sind spezielle Schaumstoffmatratzen und Polsterungen ringsum. Wenn eine Spezialmatratze allein ausreicht, dann kann diese verordnet werden und wird von der Krankenkasse erstattet. Ein individuelles Spezialbett muss ebenfalls vom Arzt verordnet werden. Sie können es
dann – siehe oben beim Spezialkindersitz – zusammen mit dem Kostenvoranschlag des Sanitätshauses bei der Krankenkasse beantragen.
Kostenübernahme der Ernährung
EB-Betroffene haben wegen des Proteinverlusts an den Wunden und der Wundheilung einen zwei- bis viermal so hohen Kalorienbedarf wie gesunde Menschen. Grundsätzlich gelten deshalb besondere Ernährungsempfehlungen, damit ausreichend Kalorien aufgenommen werden.
Wenn dies nicht ausreicht, damit Ihr Kind sich normal entwickelt, sollten Sie sich hochkalorische Nahrung vom Arzt verordnen lassen. Dann übernimmt unter Umständen die Krankenkasse die Kosten. Auf dem Rezept muss die Erkrankung aufgeführt werden und zudem eine Begründung, warum diese Spezialnahrung oder Zusatznahrung für die Entwicklung oder den BMI (Body Mass Index) unverzichtbar ist. Die Kostenübernahme sollten Sie direkt mit Ihrer Krankenkasse klären.
Mehrbedarf bei Sozialhilfe und Grundsicherung
„Mehrbedarf“ ist ein spezieller Leistungsbereich bei der Sozialhilfe und bei der Grundsicherung. Grundsicherung gibt es wegen Arbeitsunfähigkeit oder Arbeitslosigkeit (Hartz IV). Mehrbedarf vom Sozialamt können auch Menschen beantragen, die ein so niedriges Einkommen haben, dass es für die zusätzlichen Belastungen nicht ausreicht.
Der Mehrbedarf bei Patienten mit einer speziellen oder aufwendigen Ernährung wird individuell festgelegt.
Krankenkostzulage bei Epidermolysis bullosa
Wenn Sie bzw. Ihr Kind wegen Epidermolysis bullosa eine besonders aufwendige Ernährung brauchen und wenn Sie Grundsicherung oder Sozialhilfe erhalten, haben Sie Anspruch auf den entsprechenden Mehrbedarf in angemessener Höhe. Sozialrechtlich zählt die Epidermolysis bullosa unter der Überschrift „krankheitsassoziierte Mangelernährung“ zu den Wundheilungsstörungen.
Der erhöhte Ernährungsbedarf muss medizinisch begründet sein und bezieht auch Produkte mit bestimmten Nähr- oder Wirkstoffen mit ein. Es ist wichtig, die Höhe des Mehrbedarfs auf der Grundlage aktueller medizinischer und ernährungswissenschaftlicher Erkenntnisse zu begründen. Das erfolgt durch ein ärztliches Attest, in dem Epidermolysis bullosa als Erkrankung benannt sein muss und die daraus resultierende notwendige Ernährungsform beschreiben wird. Aber auch Ihr Arzt kann kaum im Detail die Mehrkosten der Ernährung abschätzen, deshalb sollten Sie die Erstellung des Attestes mit ihm besprechen und ihn durch Informationen und Preisangaben unterstützen.
Wichtig für die Begründung im Attest sind bei Erwachsenen die Aspekte BMI, unbeabsichtigter Gewichtsverlust und reduzierte Muskelmasse. Bei Kindern ist eine ausführlichere Beurteilung erforderlich, weil das Wachstum und die altersgemäße Entwicklung einbezogen werden müssen. Das erfordert eine besondere medizinische Beurteilung.
Zuzahlungsbefreiung bei der Krankenkasse
Grundsätzlich gilt: Kinder und Jugendliche sind bis 18 von Zuzahlungen befreit – aber es gibt Ausnahmen. Zu Fahrtkosten und bei kieferorthopädischen Maßnahmen müssen Sie auch für Kinder Zuzahlungen leisten.
Zuzahlungen fordert die Krankenkasse in der Regel bei folgenden Leistungen:
- Medikamente (Rezeptgebühr)
- Verbandmittel
- Hilfsmittel, z. B. Rollstuhl
- Heilmittel, z. B. Physiotherapie, Ergotherapie
- Häusliche Krankenpflege
- Krankenhausaufenthalte
- Fahrtkosten und Transportkosten (Krankentransport)
- Rehaleistungen und Kuren
- Haushaltshilfe
Da fast alle Zuzahlungen erst ab 18 Jahren fällig sind, ist also wichtig, wer eine Leistung erhält, z. B. bei einer Kur (stationäre Rehaleistung): Geht es um die Reha der Mutter (Entlastung) oder die Gesundheit des Kindes?
Wenn die Zuzahlungen eine bestimmte Höchstgrenze überschreiten, die sog. Belastungsgrenze, werden Sie für den Rest des Jahres von der Zuzahlung befreit.
Die Belastungsgrenze wird individuell errechnet und richtet sich nach dem Familienbruttoeinkommen, also dem Einkommen aller im Haushalt lebenden Personen. Davon werden bestimmte Freibeträge abgezogen. Der Rest geteilt durch 50 (= 2 %) ist die Belastungsgrenze. Das bedeutet: Je höher Ihr Einkommen, desto länger müssen Sie zuzahlen, bis Ihre individuelle Belastungsgrenze erreicht ist.
Zuzahlungsbefreiung für chronisch Kranke
Bei chronisch Kranken liegt die Belastungsgrenze bei nur 1 %, Sie müssen also weniger zuzahlen. Als chronisch krank gilt, wer mindestens ein Jahr lang mindestens einmal im Quartal ärztlich behandelt wurde und zudem eine der folgenden Voraussetzungen erfüllt:
- Pflegegrad 3, 4 oder 5.
- Grad der Behinderung mindestens 60 %.
- Kontinuierliche medizinische Versorgung erforderlich, z. B. mit Therapien oder Medikamenten.
Der letzte Punkt ist bei Epidermolysis bullosa praktisch immer zutreffend, so dass Sie von einer reduzierten Belastungsgrenze von 1 % ausgehen können. Ihre Einstufung als chronisch krank bescheinigt der Arzt.
Die Zuzahlungsbefreiung geschieht nicht automatisch, Sie müssen sie beantragen. Dazu reichen Sie die Originalquittungen der Zuzahlungen, eine Kopie des Einkommensbescheids/Kopien der Einkommensbescheide und die Chronikerbescheinigung bei der Krankenkasse ein. Die Krankenkasse errechnet daraus Ihre individuelle Belastungsgrenze und schickt Ihnen eine Bescheinigung, die Sie dann bei Therapeuten oder in der Apotheke vorlegen können. Wenn Sie bis dahin schon zu viel zugezahlt haben, bekommen Sie das Geld zurück.
Belastungsgrenze bei Sozialhilfe oder Hartz IV
Wenn Sie Sozialhilfe (Hilfe zum Lebensunterhalt) oder Hartz IV (Arbeitslosengeld II) erhalten, gilt meist der Regelbedarf der Stufe 1 als Berechnungsbasis für die Belastungsgrenze. Sie müssen demzufolge maximal 107,76 € (2 %) bzw. 53,88 € jährlich (Stand 2022 – Angaben werden nicht aktualisiert) zuzahlen.
Wenn Sie sicher sind, dass Sie im Laufe des Jahres Ihre Belastungsgrenze überschreiten, können Sie die Summe direkt am Jahresbeginn an die Krankenkasse überweisen und müssen dann keine Belege mehr sammeln und einreichen. Klären Sie diese Vorgehensweise mit der Krankenkasse ab.
Geld bei Pflegebedürftigkeit
Von der Pflegekasse gibt es zwei Leistungen, die als Geldzahlung an Sie überwiesen werden: Pflegegeld und den Entlastungsbetrag. Zudem kann ein Teil der Pflegesachleistung in Geldleistungen umgewandelt werden.
Pflegegeld
Pflegegeld bekommen Sie monatlich, wenn Ihr Kind mindestens Pflegegrad 2 hat und Sie Ihr Kind selbst pflegen. Die Höhe ist abhängig vom Pflegegrad.
Stand 2022 (Angaben werden nicht aktualisiert):
Pflegegeld monatlich bei Pflegegrad 2 = 316 €
Pflegegeld monatlich bei Pflegegrad 3 = 545 €
Pflegegeld monatlich bei Pflegegrad 4 = 728 €
Pflegegeld monatlich bei Pflegegrad 5 = 901 €
Entlastungsbetrag
Der Entlastungsbetrag von 125 € (Stand 2022 – Angaben werden nicht aktualisiert) steht jedem Pflegebedürftigen zu, bereits ab Pflegegrad 1. Er wird nicht einfach ausbezahlt, sondern Sie können ihn bei der Pflegekasse abrufen, wenn Sie bestimmte anerkannte Unterstützungsleistungen in Anspruch genommen haben.
Umwandlung von Pflegesachleistung
„Pflegesachleistung“ bedeutet, dass ein Pflegedienst zu Ihnen ins Haus kommt und pflegt. Der Pflegedienst rechnet direkt mit der Pflegekasse ab, Sie bekommen nur die „Sachleistung“. Sie können bis zu 40 % dieses Sachleistungsbudgets in andere anerkannte Unterstützungsleistungen umwandeln, für die Sie dann das Geld von der Pflegekasse erhalten.
Kinderkrankengeld bei Epidermolysis bullosa
Wenn Sie wegen der Krankheit Ihres Kindes nicht zur Arbeit gehen können, haben Sie im Jahr 10 Tage pro Kind pro Elternteil Anspruch auf Freistellung von der Arbeit. Wenn Ihr Arbeitgeber Ihr Gehalt nicht weiterbezahlt, erhalten Sie in diesen Tagen Kinderkrankengeld von der Krankenkasse. Alleinerziehende haben Anspruch auf 20 Tage im Jahr Freistellung und entsprechendes Kinderkrankengeld.
Wegen Corona-Pandemie gabe es 2020 und 2021 dreimal so viele Tage, also 30 bzw. 60 Tage.
Diese Ansprüche gelten pro Kind unter zwölf Jahren. Wenn Sie aber drei oder mehr Kinder haben, haben Sie nur Anspruch auf maximal 25 bzw. 50 freie Tage, für die Sie Kinderkrankengeld bekommen.
Wenn Ihr Kind an einer sehr schweren Form von Epidermolysis bullosa leidet, welche die Lebenserwartung auf nur noch wenige Wochen oder Monate begrenzt, bekommt ein Elternteil Kinderkrankengeld ohne zeitliche Befristung. Sie bekommen es auch dann, wenn Ihr Kind im Krankenhaus, einer Pflegeeinrichtung oder einem Hospiz versorgt wird.
Folgende Voraussetzungen müssen Sie erfüllen
- Ihr Arzt bescheinigt, dass Ihr Kind betreut werden muss.
- Niemand in Ihrem Haushalt außer Ihnen kann sich um Ihr krankes Kind kümmern.
- Sie sind berufstätig und haben Anspruch auf Krankengeld.
- Ihr Kind ist familienversichert (nicht privat versichert).
So viel Kinderkrankengeld können Sie erwarten
Grundsätzlich beträgt das Kinderkrankengeld 90 % Ihres Nettogehalts, die Details:
- Wenn Sie in den 12 Monaten vor dem Kinderkrankengeld Urlaubs- oder Weihnachtsgeld (oder andere Einmalzahlungen) bekommen haben, wird das hinzugerechnet
- Maximalbetrag: Sie bekommen allerdings höchstens 112,88 täglich (Stand 2022. Angaben werden nicht aktualisiert).
- Davon werden die halben Beiträge zur Renten-, Arbeitslosen- und Pflegeversicherung abgezogen, das bedeutet 12,025 % weniger (Stand 2022. Angaben werden nicht aktualisiert).
- Tatsächlich werden Ihnen also pro Tag maximal 99,30 € überwiesen.
Kindergeld und mehr
Kindergeld oder Kinderfreibetrag
Kindergeld gibt es praktisch für alle Kinder. Sie müssen das Kindergeld bei der Familienkasse mit einem entsprechenden Formular beantragen. Die Familienkasse ist bei der Arbeitsagentur angesiedelt, aber Sie können den Antrag auch online stellen.
Informationen zur Höhe des Kindergelds (es wird regelmäßig erhöht) und den Online-Antrag finden Sie unter www.arbeitsagentur.de/familie-und-kinder/infos-rund-um-kindergeld.
Normalerweise gibt es Kindergeld bis zum 18. Lebensjahr, unter bestimmten Voraussetzungen auch länger, z. B. wenn Ihr Kind in Ausbildung oder Studium nur wenig Geld verdient.
Alternativ zum Kindergeld gibt es den Kinderfreibetrag, den Sie steuerlich absetzen können. Den Freibetrag müssen Sie aber nicht separat beantragen, sondern zunächst erhalten Sie immer Kindergeld. Bei Ihrer Einkommensteuererklärung prüft dann das Finanzamt automatisch, ob der Freibetrag für Sie günstiger wäre, und wendet die steuerlich günstigere Variante für Sie an.
Kindergeld ohne Altersbegrenzung
Wenn Ihr Kind behindert ist, können Sie ohne Altersbegrenzung Kindergeld bekommen. Voraussetzung ist, dass Ihr Kind seinen notwendigen Lebensbedarf nicht durch eigenes Einkommen (dazu zählen auch Renten) komplett decken kann. Das notwendige Einkommen hierfür wird jährlich neu festgesetzt.
Kinderzuschlag
Der Kinderzuschlag beträgt bis zu 205 € (Stand 2021. Angaben werden nicht aktualisiert) monatlich. Sie haben nur in bestimmten Einkommensgrenzen zwischen einem Mindest- und einem Höchsteinkommen Anspruch auf diesen Zuschlag. Diese Einkommensgrenzen sind individuell. Ob es sich lohnt, einen Antrag auf Kinderzuschlag zu stellen, können Sie mit dem Kinderzuschlags-Check online testen:
https://familienportal.de/familienportal/rechner-antraege/kiz
Für den Kinderzuschlag ist wie für das Kindergeld die Familienkasse bei der Arbeitsagentur zuständig. Informationen und den Antrag finden Sie unter https://con.arbeitsagentur.de/prod/kiz/ui/start.
Informationen erhalten Sie unter der gebührenfreien Nummer 0800 4 5555 30.
Bildungspaket für Kinder mit EB
Das „Bildungspaket“ heißt eigentlich „Leistungen für Bildung und Teilhabe“ und umfasst ein ganzes Paket an Maßnahmen (Stand 2021. angaben werden nicht aktualisiert), z. B.:
- Kosten für Kita- und Schulausflüge und mehrtägige Fahrten
- Bis zu 156 € jährlich für Schulutensilien
- 15 € monatlich für soziale und kulturelle Aktivitäten, z. B. Beiträge für Sportverein oder Musikschule
- Mittagessen in Kita oder Schule kostenfrei
- Kosten für Nachhilfe/Lernförderung, unabhängig von einer Versetzungsgefährdung, wenn die Schule keine entsprechenden Angebote macht
- Kosten für die Beförderung zur Schule. Bei sog. „Schülerfahrkarten“ entfällt der Eigenanteil
Anspruch auf Leistungen aus dem Bildungspaket haben Kinder, wenn Sie oder Ihr Kind eine der folgenden Leistungen bekommen:
- Kinderzuschlag (s. o.)
- Wohngeld
- Hartz IV (Arbeitslosengeld II und Sozialgeld)
- Asylbewerber-Leistungen
Die Leistungen müssen seit 1.8.2020 nicht mehr separat beantragt werden (einzige Ausnahme Lernförderung). Wenn Sie Hartz IV bekommen, wenden Sie sich an das Jobcenter, ansonsten an Ihren Landkreis oder die kreisfreie Stadt. Bei allen Anlaufstellen können Sie auch erfragen, ob es weitere Unterstützungsangebote in Ihrer Region gibt.
Das Bürgertelefon zum Bildungspaket ist erreichbar unter 030 221911009, von montags bis donnerstags von 8 bis 20 Uhr.
Elterngeld und mehr
Elterngeld gibt es für fast alle Eltern, wenn sie wegen der Geburt bzw. des Mutterschutzes ihre Arbeitszeit auf maximal 30 Stunden reduzieren. Es ist egal, ob Sie vorher gearbeitet haben, ob Sie verbeamtet, angestellt oder selbstständig sind oder waren. Es beträgt mindestens 300 €, maximal 1.800 €.
Elterngeld müssen Sie beantragen, das geht aber erst nach der Geburt. Sie sollten es in den ersten drei Lebensmonaten beantragen, denn es wird nur für maximal drei Monate rückwirkend gezahlt. Die zuständige Elterngeldstelle finden Sie unter https://familienportal.de/familienportal/familienleistungen/elterngeld.
Die Elterngeld-Dauer und z. T. auch die Höhe sind flexibel gestaltbar. Umfangreiche Informationen, Links und einen Elterngeldrechner finden Sie auf der privaten Internetseite https://www.elterngeld.de/.
Landeserziehungsgeld in Sachsen und Familiengeld in Bayern
Zwei Bundesländer leisten im Anschluss an das Elterngeld zusätzliche Zahlungen für Eltern:
- Landeserziehungsgeld in Sachsen
Alle Informationen finden Sie unter https://amt24.sachsen.de/zufi/leistungen/6000039 - Bayerisches Familiengeld
Alle Informationen finden Sie unter https://www.zbfs.bayern.de/familie/familiengeld/.
Wohngeld
Wohngeld können Sie bei niedrigem Einkommen beantragen. Wohngeld gibt es nicht nur für Mietwohnungen, sondern auch, wenn Sie eine Eigentumswohnung oder ein eigenes Haus bewohnen. Das Wohngeld ist regional unterschiedlich hoch, deshalb sollten Sie sich dazu bei Ihrer zuständigen Wohngeldstelle erkundigen. Die Wohngeldstellen finden Sie bei Ihrer Stadt- oder Gemeindeverwaltung.
Grundsicherung und Sozialhilfe
Grundsicherung bedeutet prinzipiell, dass der Staat Ihnen ein bestimmtes Minimum an Geld zur Verfügung stellt, damit Sie essen, wohnen, sich kleiden und am gesellschaftlichen Leben teilhaben können. Dieser existenziell wichtige Bereich ist in den Sozialgesetzbüchern leider sehr kompliziert. Das beginnt damit, dass die Grundsicherung mehrere Bereiche hat – die sich aber bei den finanziellen Leistungen nur im Detail unterscheiden. Wir geben Ihnen hier einen knappen Überblick über die finanziellen Leistungen, ohne auf die sozialrechtliche Systematik einzugehen. Die Auswahl erfolgt danach, was bei Epidermolysis bullosa am ehesten in Frage kommt.
Für alle Leistungen der Grundsicherung gelten Einkommensgrenzen. Die individuelle Einkommensgrenze (nach Leistung und persönlichen Verhältnissen unterschiedlich) errechnet das zuständige Amt, also in der Regel das Sozialamt oder das Jobcenter.
Wichtig ist, dass Menschen mit niedrigem Einkommen, die durch die zusätzlichen Ausgaben bei Epidermolysis bullosa grenzwertig belastet sind, ebenfalls Anspruch auf Leistungen aus diesen Bereichen haben können. Bei Fragen hilft das Sozialamt weiter.
Grundsicherung bei Erwerbsminderung
Die Grundsicherung bei Erwerbsminderung unterstützt erwachsene Hilfebedürftige, die dauerhaft voll erwerbsgemindert sind. Als voll erwerbsgemindert gelten Sie, wenn Sie wegen Krankheit oder Behinderung dauerhaft oder zumindest auf nicht absehbare Zeit außerstande sind, unter den üblichen Arbeitsmarktbedingungen mindestens drei Stunden täglich zu arbeiten. Zuständig ist das Sozialamt. Wenn Sie Erwerbsminderungsrente bekommen, können Sie sich auch von der Rentenversicherung beraten lassen.
Hartz IV: Arbeitslosengeld II und Sozialgeld
Hartz IV ist der landläufige Begriff für die „Grundsicherung für Arbeitssuchende“. Das zeigt schon den Unterschied zum vorigen Punkt. Prinzipiell sind Sie arbeitsfähig, können also mindestens drei Stunden täglich arbeiten. „Arbeitslosengeld II“ ist die Grundsicherungszahlung für arbeitsfähige Erwachsene. Sozialgeld erhalten Angehörige, in der Regel die Kinder. Zuständig ist das Jobcenter.
Sozialhilfe
Sozialhilfe ist eine staatliche Unterstützung, wenn Sie nicht arbeitsfähig sind und keine Rente bekommen. Zuständig ist das Sozialamt, für manche Leistungen gibt es auch überregionale Sozialhilfeträger.
Lebensunterhalt bei Grundsicherung und Sozialhilfe
Die finanziellen Leistungen bei Sozialhilfe und Grundsicherung setzen sich aus mehreren Bausteinen zusammen:
- Regelbedarf entsprechend festgelegter Regelbedarfsstufen
- Kosten für die Unterkunft (i. d. R. Miete) und Heizkosten
- Mehrbedarfe in besonderen Lebenssituationen
- Beiträge zur Kranken- und Pflegeversicherung
- Einmalige Bedarfe
- Bildungs- und Teilhabeleistungen für Kinder und Jugendliche (Bildungspaket)
Grundsätzlich ist es so, dass Ihr gesamtes Einkommen und Vermögen geprüft wird, bevor Sie Geld bekommen. Die Einkommensgrenzen und Vermögensschonbeträge sind je nach Leistung und Alter unterschiedlich. Die individuellen Einkommensgrenzen berechnet der Leistungsträger, also meist das Jobcenter oder das Sozialamt.
Der Regelbedarf für den Lebensunterhalt
Der Regelbedarf ist das, was umgangssprachlich als „Sozialhilfe“ oder „Hartz IV“ bezeichnet wird. Diese monatliche Zahlung deckt das Notwendigste zum Leben ab, dazu gehören Essen, Kleidung, Waschen, Putzen, Strom und persönliche Bedürfnisse des täglichen Lebens.
Die monatliche Höhe ist in sog. Regelbedarfsstufen (RBS) abgestuft. Sie richten sich nach dem Alter und dem Familienstand und werden jedes Jahr angepasst. Hier die Übersicht für 2021:
- RBS 1: alleinstehende oder alleinerziehende Erwachsene = 449 €
- RBS 2: Ehegatten, Lebenspartner und andere Erwachsene, die eheähnlich oder partnerschaftlich in einer Wohnung zusammenleben = 404 €
- RBS 3: Erwachsene, die in einem Heim leben, erwachsene unter 25 jahren, die bei den Eltern leben = 360 €
- RBS 4: Jugendliche ab dem 14. bis zum 18. Geburtstag = 376 €
- RBS 5: Kinder ab dem 6 bis zum 14. Geburtstag = 311 €
- RBS 6: für Kinder bis zum 6. Geburtstag = 285 €
Diese Werte sind Pauschalen, doch das Sozialamt bzw. das Jobcenter können davon abweichen. Das kann bei Epidermolysis bullosa sehr relevant werden, da Sie in der Regel einen höheren Bedarf an Mitteln für die Wundversorgung und Hautpflege sowie an Badezusätzen haben und auch öfter waschen müssen, also mehr Strom verbrauchen. Weisen Sie auf diese Bedarfe hin und beantragen Sie mehr Geld beim Sozialamt/Jobcenter.
Details zum speziellen Bedarf für die Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa.
Kosten für Miete und Heizung
Die Kosten für Unterkunft und Heizung werden in der Regel in der Höhe übernommen, in der sie anfallen. Allerdings muss die Höhe angemessen sein, dafür gibt es lokale Richtwerte. Auch wer nicht in Miete wohnt, sondern in einer eigenen Immobilie, bekommt angemessene Kosten für Unterkunft und Heizung ersetzt. Immobiliendarlehen werden aber nie getilgt.
Eine Besonderheit gibt es bei dezentraler Heizungs- und Warmwasserversorgung, also wenn Sie eine Therme oder einen Boiler in Ihrer Wohnung haben. Dafür zahlt das Sozialamt pauschale Zuschläge, die jedoch bei Epidermolysis bullosa vielleicht nicht ausreichen. Dann können Sie Mehrkosten zusätzlich zum Regelbedarf beantragen. Das sollten Sie gut begründen, also dem Sozialamt erklären,
- dass Sie Ihr Kind häufiger baden müssen,
- dass mehr Wäsche anfällt
- und dass warme Räume wichtig sind, weil sonst bei langen Wundverbandszeiten die Gefahr der Auskühlung besteht.
Mehrbedarfe bei Grundsicherung und Sozialhilfe
„Mehrbedarfe“ sind Zahlungen bei Grundsicherung und Sozialhilfe für besondere Belastungen und Bedarfe. Dafür müssen Sie einen Antrag stellen. Mehrbedarf vom Sozialamt oder Jobcenter können Sie auch beantragen, wenn Ihr Einkommen so niedrig ist, dass Sie zwar Ihren Lebensunterhalt allein bestreiten können und deshalb keinen Regelbedarf bekommen, Ihr Einkommen aber für die zusätzlichen Belastungen nicht ausreicht. Den Antrag müssen Sie immer vorher stellen, Sie bekommen keine Erstattung im Nachhinein.
Die Mehrbedarfe werden prozentual berechnet, sind also individuell von der Regelbedarfsstufe (RBS) abhängig und erhöhen sich jährlich. Bei Epidermolysis bullosa kommt speziell der erste in der Tabelle angeführte Mehrbedarf in Frage, die sog. „Krankenkostzulage“, da EB-Betroffene wegen des Proteinverlusts an den Wunden und der Wundheilung einen zwei- bis vierfach erhöhten Kalorienbedarf haben.
Einmalige Leistungen
Neben dem Regelbedarf und den Mehrbedarfen gibt es einmalige Bedarfe, das sind Leistungen für bestimmte Einzelsituationen. Alle Möglichkeiten einmaliger Bedarfe können bei Epidermolysis bullosa in Frage kommen.
- Kauf und Reparaturen von orthopädischen Schuhen, Reparaturen von therapeutischen Geräten und Ausrüstung sowie Miete für therapeutische Geräte.
- Erstausstattungen einer Wohnung (einschließlich Haushaltsgeräten). Dabei kann es z. B. Geld für die Einrichtung eines Pflegeplatzes oder notwendige Umbauten geben, wenn nicht die Pflegekasse entsprechende Leistungen übernimmt.
- Erstausstattungen bei Schwangerschaft und Geburt für Umstandskleidung, Babykleidung und -ausstattung und z. B. Kinderwagen. Auch hier gilt: Vorrangig leisten Krankenkasse und Pflegekasse, wenn die Spezialausstattung als Hilfsmittel gilt. Wenn die Kosten aber nicht oder nicht voll übernommen werden, leistet das Sozialamt/Jobcenter.
Wichtig ist bei allen diesen Punkten eine gute Argumentation gegenüber dem Amt. Legen Sie ärztliche Atteste, Rezepte, Rechnungen und Kostenvoranschläge vor, damit die Kosten und ihre unbedingte Notwendigkeit deutlich werden. Zeigen Sie Fotos von den Wunden und vom Verbandswechsel, damit die Sachbearbeiter sich den konkreten Bedarf vorstellen können.
Broschüre Sozialhilfe und Grundsicherung
Das Bundessozialministerium hat eine umfassende Broschüre zu Sozialhilfe und Grundsicherung bei Erwerbsminderung erstellt, die Sie kostenlos herunterladen können unter
https://www.bmas.de/DE/Soziales/Sozialhilfe/Grundsaetze-der-Sozialhilfe/grundsaetze-der-sozialhilfe.html.
Informationen zur Grundsicherung für Arbeitssuchende gibt das Ministerium unter
https://www.bmas.de/DE/Arbeit/Grundsicherung-Buergergeld/grundsicherung-buergergeld.html
Finanzielle Hilfen bei Behinderung
Auf dieser Seite behandeln wir nur die finanziellen Hilfen, also direkte Geldzahlungen, die Menschen mit Behinderungen erhalten können. Darüber hinaus gibt es zahlreiche Nachteilsausgleiche, Vergünstigungen, Steuererleichterungen und die Eingliederungshilfe.
Details dazu finden Sie auf der Seite Hilfen bei Behinderung.
Persönliches Budget
Die meisten Hilfen für Menschen mit Behinderungen gibt es als Sachleistung. Doch Sie haben auch die Möglichkeit, stattdessen das sog. Persönliche Budget zu beantragen. Sie erhalten dann einen Betrag (oder Gutscheine für Leistungen der Pflegekasse) und kaufen und organisieren selbst, was und wer Ihnen wie hilft. Den Antrag stellen erwachsene Menschen mit Epidermolysis bullosa selbst oder Eltern für ihre Kinder. Er kann bei jedem Träger gestellt werden, der für Leistungen in Frage kommt. Eine Beratung bei den ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatungsstellen (EUTB) ist empfehlenswert. Sie helfen auch bei den Anträgen. Anlaufstellen unter www.teilhabeberatung.de.
Die Höhe des persönlichen Budgets wird nach Ihrem persönlichen Hilfebedarf errechnet. Einsetzen können Sie das Geld z. B. für jegliche Unterstützung zum Ausgleich der Behinderung, bei Kindern z. B. für Einzelfallhilfe, Sozialassistenz vom Jugendamt oder Ferienbetreuung. Sie können das Geld auch an Privatpersonen geben, die Sie unterstützen. Sie sind nicht an offizielle Leistungserbringer gebunden. Diese sogenannten Assistenten und entsprechende Assistenzdienste gewinnen derzeit an Bedeutung. Anbieter finden Sie im Internet mit dem Suchbegriff „Assistenzdienste“.
Ausbildungsgeld für Menschen mit Behinderungen
Wenn junge Menschen mit Epidermolysis bullosa und einer anerkannten Behinderung in den Beruf einsteigen, können sie Ausbildungsgeld beantragen. Zuständig ist die Agentur für Arbeit. Es entspricht in etwa dem BAföG für Studenten, wird aber nicht nur für eine Ausbildung an sich gezahlt, sondern Sie können es auch schon für Maßnahmen beantragen, die der Vorbereitung der eigentlichen Ausbildung dienen, also z. B. für die Ermittlung, welches Berufsfeld sich überhaupt eignet.
Den Antrag stellen Sie bei der örtlichen Agentur für Arbeit. Manche Agenturen haben eigene Beratungsstellen für die Integration von körperbehinderten Menschen in den Arbeitsmarkt. Hilfreich sind auch die unabhängigen Teilhabeberatungsstellen.
Kraftfahrzeughilfen
Kraftfahrzeughilfen können Sie beantragen, wenn Sie wegen Ihrer Behinderung ein Kraftfahrzeug brauchen, damit Sie den Arbeitsplatz erreichen können. Zu den Kraftfahrzeughilfen gehören
- Zuschüsse zum Kauf eines Kraftfahrzeugs,
- eine Kostenübernahme für behinderungsbedingte Umbauten oder Ausstattungen (z. B. eine Rampe zum Verladen des Rollstuhls) und
- Zuschüsse zum Führerschein.
Die Leistungen sind an verschiedene Voraussetzungen gebunden und müssen beim zuständigen Träger beantragt werden. Meist sind das die Agentur für Arbeit oder die Rentenversicherung. Zur Beratung können Sie sich aber auch an das Integrationsamt oder die unabhängige Teilhabeberatungsstelle wenden.
Wertmarke für öffentliche Verkehrsmittel
Für Menschen mit einem Schwerbehindertenausweis und bestimmten Merkzeichen gibt es zwei Wertmarken, mit denen sie ein halbes bzw. ein Jahr lang kostenlos in öffentlichen Nahverkehrsmitteln fahren dürfen. Dazu zählen Busse, Straßenbahnen, Züge (2. Klasse) und Fähren im Nahverkehr. Die Wertmarke gibt es beim Versorgungsamt, das auch für den Schwerbehindertenausweis zuständig ist.
Die Wertmarke ist kostenlos, wenn Sie
- den grün-orangen Schwerbehindertenausweis mit Merkzeichen H oder Bl im Schwerbehindertenausweis haben.
- Sozialhilfe oder Grundsicherung enthalten.
Die Wertmarke kostet 46/91 € halb-/ jährlich, wenn Sie
- das Merkzeichen G, aG oder Gl im Schwerbehindertenausweis haben.
Mehrbedarf bei Schwerbehinderung
Ist Ihr EB-Kind erwachsen und erhält es Grundsicherung aufgrund einer Erwerbsminderung, kann es einen Mehrbedarf bei Schwerbehinderung beantragen.
Hilfen bei Lohnausfall
Berufstätige haben bei Krankheit, Unfall, Arbeitslosigkeit oder verminderter Erwerbsfähigkeit Anspruch auf viele Leistungen. Nachfolgend ein Überblick über die wichtigsten finanziellen Hilfen.
Lohnfortzahlung
Lohnfortzahlung (offiziell „Entgeltfortzahlung“) muss Ihr Arbeitgeber leisten, wenn Sie arbeitsunfähig sind. Voraussetzung ist, dass Sie seit mindestens vier Wochen dort beschäftigt sind und die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen lückenlos sind. Die Lohnfortzahlung läuft sechs Wochen. Wenn Ihre Erkrankung länger dauert, können Sie Krankengeld beantragen (s. u.).
Lohnfortzahlung gibt es auch für Kuren (stationäre Rehamaßnahmen).
Beamten, Richter und Soldaten erhalten Lohnfortzahlungen ohne Befristung.
Wichtig bei chronischen Erkrankungen wie Epidermolysis bullosa ist, dass zu den sechs Wochen auch eine erneute Arbeitsunfähigkeit wegen EB zählt. Ein neuer Anspruch auf sechs Wochen Lohnfortzahlung beginnt entweder zwölf Monate nach der ersten Arbeitsunfähigkeit oder wenn Sie sechs Monate nicht wegen EB arbeitsunfähig waren.
Ihr Anspruch auf Lohnfortzahlung endet mit dem Ende des Arbeitsverhältnisses. Wenn Ihnen allerdings wegen der Epidermolysis bullosa gekündigt wird oder Sie selbst aus einem Grund kündigen müssen, den Sie nicht zu vertreten haben, haben Sie Anspruch auf die vollen sechs Wochen Lohnfortzahlung.
Krankengeld
Krankengeld ist eine Leistung der Krankenkasse bei längerer Arbeitsunfähigkeit. Krankengeld gibt es meist im Anschluss an die Lohnfortzahlung. Prinzipiell haben Sie aber bereits mit dem ersten Tag der Arbeitsunfähigkeit Anspruch auf Krankengeld. Wenn Sie also keine Lohnfortzahlung bekommen, z. B. weil Sie noch keine vier Wochen in der Firma arbeiten oder weil Ihr Arbeitgeber nicht zahlt, dann erhalten Sie das Krankengeld schon früher.
Das Krankengeld ist niedriger als Ihr Gehalt. Es beträgt 70 % Ihres letzten Bruttogehalts, maximal aber 90 % Ihres Nettogehalts. Weihnachts- und Urlaubsgeld (oder andere Einmalzahlungen) werden in die Berechnung einbezogen.
Zudem gibt es eine Höchstgrenze für das Krankengeld. Sie liegt 2021 bei 112,88 € pro Tag. Von Ihrem Krankengeld werden außerdem die halben Beiträge zu Renten-, Pflege- und Arbeitslosenversicherung abgeführt, das bedeutet 12,025 % weniger für Versicherte mit Kind (Stand 2022: Angaben werden nicht aktualisiert,). Tatsächlich werden Ihnen also pro Tag maximal 99,31 € überwiesen.
Innerhalb von drei Jahren erhalten Sie höchstens 78 Wochen Krankengeld. Wenn während Ihrer Arbeitsunfähigkeit eine weitere Krankheit hinzukommt, dann verlängert das die 78 Wochen nicht.
Die drei Jahre werden als „Blockfrist“ bezeichnet. Wenn Sie innerhalb der Blockfrist gesund sind und arbeiten und es tritt eine weitere Krankheit auf, dann beginnt eine zweite Blockfrist parallel zu laufen.
Krankengeld müssen Sie beantragen. Den Antrag dafür erhalten Sie automatisch von Ihrer Krankenkasse, weil diese eine Information von Ihrem Arbeitgeber erhält, wenn die Lohnfortzahlung ausläuft.
Aussteuerung
Wenn das Krankengeld ausläuft, werden Sie rechtzeitig vorher von Ihrer Krankenkasse angeschrieben. Es beginnt dann der Prozess der sogenannten „Aussteuerung“. Es ist von Ihrer individuellen Situation abhängig, welche finanziellen Hilfen dann folgen.
Meistens erhalten Sie Arbeitslosengeld oder Erwerbsminderungsrente.
Arbeitslosengeld
Wenn Sie arbeitslos werden, erhalten Sie in der Regel ein Jahr lang Arbeitslosengeld, wenn Sie über 50 Jahre alt sind, auch bis zu 2 Jahre lang. Zuständig ist die Agentur für Arbeit. Sobald Sie von Ihrer Arbeitslosigkeit erfahren, haben Sie die Pflicht, sich so schnell wie möglich bei der Arbeitsagentur zu melden. Dort stellen Sie auch den Antrag auf Arbeitslosengeld.
Das Arbeitslosengeld beträgt 67 % Ihres vorigen Gehalts; wenn Sie keine Kinder haben, nur 60 % davon. Nach Auslaufen des Arbeitslosengeldes haben Sie Anspruch auf Arbeitslosengeld II, das sog. Hartz IV.
Details zum Arbeitslosengeld II unter Sozialhilfe und Grundsicherung.
Arbeitsunfähig und dann arbeitslos: Nahtlosigkeitsarbeitslosengeld
Wer Arbeitslosengeld bekommt, muss normalerweise der Arbeitsvermittlung zur Verfügung stehen und sich auch um eine neue Arbeitsstelle bemühen. Wenn Sie während einer langen Arbeitsunfähigkeit arbeitslos werden und das Krankengeld ausläuft, können Sie aber genau das nicht tun. Für diese Situation gibt es eine Sonderform, das sog. Nahtlosigkeitsarbeitslosengeld. Dieses Arbeitslosengeld gibt es auch, wenn Sie formal nicht gekündigt sind, aber keine Lohnfortzahlung mehr erhalten. Es überbrückt die Zeit, bis Sie eine andere Leistung erhalten, z.B. Übergangsgeld während einer Rehamaßnahme oder Erwerbsminderungsrente.
Arbeitslos und zusätzlich arbeitsunfähig
Wenn Sie arbeitslos sind und Arbeitslosengeld bekommen und dann krank werden, bekommen Sie Ihr Arbeitslosengeld bis zu 6 Wochen lang weiterbezahlt, also ähnlich einer Lohnfortzahlung.
Übergangsgeld
Übergangsgeld überbrückt einkommenslose Zeiten während der Teilnahme an einer Rehamaßnahme, wenn sonst keine Zahlungen fließen, z. B. Lohnfortzahlung, Krankengeld oder Arbeitslosengeld. Übergangsgeld können Sie bei medizinischer oder beruflicher Reha erhalten. Die Höhe ist abhängig vom letzten Nettogehalt: Sie bekommen 75 % davon, wenn Sie ein Kind mit Kindergeldanspruch haben, 68 % ohne kindergeldberechtigtes Kind.
Erwerbsminderungsrente
Erwerbsminderungsrente können Sie beantragen, wenn Sie aufgrund Ihrer Erkrankung oder Behinderung nicht (mehr) fähig sind, mehr als sechs Stunden täglich zu arbeiten. Es gibt zwei Arten von Erwerbsminderungsrente:
- Volle Rente, wenn Sie weniger als drei Stunden pro Tag arbeiten können.
- Teilweise Erwerbsminderungsrente, wenn Sie mindestens drei, aber weniger als sechs Stunden täglich arbeiten können.
Für die Erwerbsminderungsrente gibt es verschiedene Voraussetzungen: Sie hängen mit der vorherigen Dauer der Berufstätigkeit (in der Regel fünf Jahre) und den Beitragszeiten zur Rentenversicherung (in der Regel drei Jahre) zusammen. Es können aber auch zahlreiche weitere Zeiten eingerechnet werden, z. B. Kindererziehungszeiten, Zeiten von Krankengeld oder Arbeitslosengeld. Für Berufsanfänger und Menschen mit Behinderungen, nach Unfällen und bei Arbeitslosigkeit gelten Sonderregelungen.
Die Höhe der Rente wird individuell von der Rentenversicherung errechnet.
Stiftungen
Es gibt vor allem auf lokaler und regionaler Ebene, aber auch bundesweit, zahlreiche Stiftungen, die Menschen helfen, die unverschuldet in Not geraten sind, z. B. infolge von Krankheit oder Behinderung. Besonders viele Stiftungen gibt es für Kinder mit Krankheiten und Behinderungen. Soziale Beratungsstellen wissen in der Regel gut Bescheid über regionale Hilfen, z. T. ist es sogar so, dass die Hilfsanträge an die Stiftungen von entsprechenden Fachstellen befürwortet werden müssen. So sichern sich die Stiftungen ab, dass sie nur wirklich bedürftigen Menschen helfen.
Scheuen Sie sich nicht, auch selbst im Internet nach Hilfen zu forschen. Wenn Sie nach „Stiftung Kinder“ oder „Stiftung kranke Kinder“ suchen, dann kommen oft die regionalen Stiftungen an oberster Stelle.
Epidermolysis bullosa ist eine seltene Krankheit, die mit vielen Belastungen einhergeht, die Sie tagtäglich bewältigen. Wenn es um Stiftungsgelder geht, seien Sie mutig und zeigen Sie Ihre Not und Ihre besonderen Herausforderungen, die ja auch deshalb so schwierig sind, weil kaum jemand von EB weiß. Gerade diese besonderen Belastungen sind es, die Ihnen bei einer Stiftung die Türen öffnen.
Stiftungen sind an ihre Satzung gebunden, aber im Rahmen dieser Satzungen können sie oft sehr frei über Einzelfallhilfen entscheiden. Sie können dort also Zuschüsse, Unterstützung oder Hilfen erbitten, die Sie andernorts nicht beantragen können oder die abgelehnt wurden – die Ihnen aber das Leben enorm erleichtern würden. Nicht wenige Stiftungen, die Patienten unterstützen, haben sogar ihre Satzung darauf ausgerichtet, dass sie nur dort helfen, wo staatliche Hilfen nicht ausreichen oder nicht vorhanden sind.
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