Hilfe und Beratung bei Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa wirft viele Fragen und Herausforderungen auf. Auf dieser Seite finden Sie zahlreiche Dienste, Stellen und Einrichtungen, die Sie unterstützen oder Ihnen weiterhelfen. Der Schwerpunkt liegt auf der Unterstützung in sozialrechtlichen und psychosozialen Fragen. Scheuen Sie sich nicht, sich an diese Stellen zu wenden. Nur wer fragt, dem kann geholfen werden. Wenn Sie Fragen zur Erkrankung, Behandlung und Pflege haben, finden Sie diese Informationen hier.

Wichtige Anlaufstellen für EB-Betroffene

DEBRA ist eine internationale Organisation mit rund 50 nationalen Gruppen, die alle daran arbeiten, das Leben der mit EB lebenden Menschen in ihren jeweiligen Ländern zu verbessern.

Deutschland

Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) vertritt in Deutschland die Interessen von EB-Betroffenen. Die Selbsthilfegruppe bietet Beratung, Informationen und Kontakte sowie vielfältige Unterstützung.

Die folgenden Einrichtungen unterstützen Sie bei medizinischen Fragen rund um Epidermolysis bullosa:

• Das Kinderpalliativzentrum der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln und das Deutsche Kinderschmerzzentrum in Datteln unter der Leitung von Prof. Dr. Boris Zernikow unterstützen Sie bei dem Thema Schmerztherapien und Schmerzlinderung bei EB.
• Das Epidermolysis bullosa Zentrum an der Universitätsklinik in Freiburg bietet den Patienten die Feststellung der genauen Diagnose sowie die Behandlung der Hautprobleme bei EB (Zähne, Augen, Magen-Dram-Trakt) an. Es wird auch intensiv an EB geforscht. 
• Die Sprechstunde für angeborene Hautkrankheiten bei Kindern und Jugendlichen am Universitätsklinikum Erlangen bietet eine Spezialsprechstunde für seltene Hauterkrankungen wie Epidermolysis bullosa. Unter der Leitung von Prof. Dr. Holm Schneider wird auch an innovativen Ansätzen zur Behandlung von EB gearbeitet. 
• Im Kinder- und Jungendkrankenhaus AUF DER BULT in Hannover beschäftigt sich die Fachabteilung Pädiatrische Dermatologie und Allergologie mit Behandlung von Epidermolysis bullosa. Sie stellt auch eine Outreach Nurse, die Familien vor Ort unterstützen kann.
• Die Fachklinik Sylt für Kinder und Jugendliche bietet Rehabilitation und Kur-Aufenthalte für an EB erkrankte Kinder und Jugendliche in Begleitung eines Elternteils.
• Melanie Roithner ist Podologin und erfahren in der podologische Behandlung bei Epidermolysis bullosa. Bei Fragen zur podologischen Versorgung steht Frau Roithner unter: 0151 – 15253735 oder per Mail melanie.roithner@gmail.com zur Verfügung.

Wir haben Ihre Einrichtung nicht berücksichtigt? Geben Sie uns gerne Bescheid: info@piratoplast.de

Österreich

• DEBRA Austria ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, kompetente medizinische Versorgung für “Schmetterlingskinder” zu ermöglichen und dadurch die Chance auf Heilung zu erhöhen. Auch Betroffene aus Deutschland sind Mitglieder der Organisation.
• EB-Haus Austria ist eine Spezialklinik für Epidermolysis bullosa, in der sowohl die Behandlung von Schmetterlingskindern als auch Forschung an der Erkrankung stattfindet.

Schweiz

• DEBRA Schweiz ist die Patientenorganisation für Menschen, die in der Schweiz mit Epidermolysis Bullosa leben und unterstützt die Betroffenen im Alltag sowie bei Behandlung und Finanzierung von z.B. Hilfsmitteln.

Beratung durch Pflegestützpunkte bei EB

Wenn Sie Pflegeleistungen brauchen, haben Sie einen Anspruch auf umfassende Beratung. Bei einem erstmaligen Antrag auf Pflegeleistungen ist die Pflegekasse sogar verpflichtet, Ihnen zeitnah einen Beratungstermin anzubieten oder Ihnen einen Beratungsgutschein mit konkreter Nennung von Beratungsstellen auszustellen. Pflegeberatung leisten die Pflegestützpunkte der Pflegekassen. Pflegestützpunkte gibt es mittlerweile in vielen Städten und Gemeinden. Zum Teil werden Sie aber auch direkt von der Pflegekasse beraten und von unabhängigen Pflegeberatungsstellen. Die Beratung sollte alle sozialrechtlichen, finanziellen, organisatorischen und psychosozialen Aspekte der Pflege umfassen.

• Fallmanagement: begleitende Beratung, so dass Sie Ihre individuellen Herausforderungen gut bewältigen können. Es geht um Ihren persönlichen Bedarf und die Situation Ihres Kindes.
• Mögliche Leistungen für Sie und Ihr Kind: Was wird übernommen, was müssen Sie ggf. bezahlen oder selbst machen?
• Hilfe bei der Antragstellung und bei weiteren notwendigen Formalitäten.
• Informationen zum Gutachten des Medizinischen Dienstes (MD, früher MDK). Sie haben einen Anspruch darauf, dass Ihnen dieses Gutachten zur Verfügung gestellt wird, und einen Anspruch auf Reha-Empfehlungen.
• Individuelle Planung der Versorgung Ihres Kindes mit allen notwendigen Leistungen, in Absprache mit allen Anbietern, die an der Pflege beteiligt sind oder Sie entlasten.
• Anpassung an Veränderungen.

Alle zugelassenen Pflegestützpunkte finden Sie beim ZQP (Zentrum für Qualität in der Pflege) unter www.zqp.de/beratung-pflege/.

Wohnberatungsstellen für behinderungsgerechte Umbauten

Wenn Sie Ihre Wohnung behinderungsgerecht umbauen möchten bzw. müssen, sind Wohnberatungsstellen die besten Anlaufstellen für die Planung. Wohnberatungsstellen sind meist bei Kommunen und Wohlfahrtsverbänden angesiedelt, zum Teil auch in privater Trägerschaft. Suchen Sie einfach im Internet nach „Wohnberatung“. Meist haben die Wohnberatungsstellen ihren Fokus auf ältere Menschen, weshalb es auch sein kann, dass Sie zum Beratungstermin mit einem „Seniorenbüro“ oder ähnlichen Einrichtungen in Kontakt kommen.

Wohnberatungsstellen beraten nicht nur, sie kommen z. T. vor Ort und unterstützen Sie bei der Planung des barrierefreien Wohnraums, dem Einholen von Kostenvoranschlägen und dem Antrag.

Wohnberatungsstellen wissen auch gut über die Finanzierungsmöglichkeiten Bescheid. Das reicht von den Anträgen bei der Pflegekasse über mögliche Förderkredite der KfW-Bank oder regionale Stiftungen und Programme bis hin zu Mitteln der Eingliederungshilfe. Letztere können Sie beantragen, wenn Ihr Kind einen Grad der Behinderung hat.

Familienentlastende oder familienunterstützende Dienste: FED oder FUD

Familienunterstützende Dienste (FUD) oder familienentlastende Dienste (FED) – die Bezeichnungen treten regional unterschiedlich auf – drehen sich um dasselbe: Sie helfen Familien mit behinderten oder pflegebedürftigen Kindern. Ziel ist, dass Sie als Eltern Auszeiten bekommen und Kraft tanken können, damit Sie langfristig die Kraft behalten, sich um Ihr Kind zu kümmern.

Die Dienste sind regional unterschiedlich organisiert: von Wohlfahrtsverbänden, den Kommunen oder auch privaten Trägern. Auch welche Dienste und Hilfen Sie erhalten können, ist regional unterschiedlich, z. B.:

• stundenweise, tageweise und mehrtägige Hilfe bei der Betreuung und/oder Pflege
• Fahrdienste
• sozialpädagogische Betreuung und Begleitung, sozialrechtliche und/oder psychosoziale Beratung
• Begleitung und Assistenz in Kita und Schule, in Beruf und Freizeit, bei Veranstaltungen

Finanziert werden die Dienste ebenfalls unterschiedlich. Je nach Leistung kommen die Pflegekasse, die Krankenkasse, die Träger der Eingliederungshilfe oder das Jugendamt in Frage, z. T. werden Leistungen auch ehrenamtlich erbracht. Die besten Informationen dazu erhalten Sie bei den Diensten selbst. Suchen Sie im Internet einfach nach FED bzw. FUD und Ihrer Region.

Frühe Hilfen als Anlaufstelle

„Frühe Hilfen“ sind Hilfenetzwerke und zuständig von der Schwangerschaft bis zum Kindesalter von drei Jahren. Sie sind der erste Anker, wenn Belastungen zu hoch werden. Es geht nicht darum, was Ihr Problem ist. Frühe Hilfen sind da, wenn Sie das Gefühl haben, es wird Ihnen zu viel und Sie wissen nicht, an wen Sie sich wenden können. Die Helferinnen und Beraterinnen kommen auch zu Ihnen und besprechen mit Ihnen gemeinsam, wo es Geld, Entlastung, Unterstützung oder andere Hilfen für Sie geben kann.

Anlaufstellen finden Sie im Internet mit dem Suchbegriff „Frühe Hilfen“ und Ihrer Region. Die Organisationsformen sind lokal unterschiedlich, deshalb können sehr verschiedene Namen als Träger auftreten.