Lebenserwartung

bei EB

Lebenserwartung bei EB

Was dürfen Kinder vom Leben erwarten

„Wie lange lebt mein Kind?“ Diese schwere Frage stellen sich viele Eltern von Kindern mit Epidermolysis bullosa. Und wenn die Lebenserwartung verkürzt ist – wie soll man dieses Wissen tagtäglich aushalten?

Lebenserwartung bei EB: Die Fakten

Die Lebenserwartung bei EB ist abhängig vom Typ. Gut zwei Drittel der Kinder mit EB haben eine normale Lebenserwartung.

Bei den mittleren Formen (Dystrophe Epidermolsysis bullosa) gehen Experten heute von einer Lebenserwartung von etwa 40 Jahren aus. Die kleine Gruppe der Kinder, die mit schwer verlaufenden Formen der Junctionalen Epidermolysis bullosa geboren wurden, sterben meist schon in den ersten beiden Lebensjahren.

Prognosen sind aber sehr schwierig, weil sich zum einen jede EB-Erkrankung anders auswirkt. Es kann auch bei leichteren Formen zu Mangelernährung, schweren Infektionen oder Krebs kommen, welche die Lebenswartung reduzieren. Zum anderen steigt die Lebenserwartung kontinuierlich.

Positiver Trend: Die Lebenserwartung steigt

Noch vor einigen Jahren ging man bei der Dystrophen EB von 30 Jahren Lebenserwartung aus, mittlerweile werden 40 Jahre erreicht. Es besteht die Hoffnung, dass die Lebenserwartung weiter steigt. Und wenn es der Genforschung tatsächlich gelingt, die ersten Heilerfolge mit Gentherapie auf eine breite Basis zu stellen, dann ist die Lebenserwartung bei EB kein Thema mehr.

Drei Aspekte erhöhen nach heutigem Stand des Wissens die Lebenserwartung: ausreichende Ernährung, bestmögliche Pflege und Vorbeugung. Durch die ständige Wundheilung und wiederkehrende Entzündungen brauchen Kinder mit EB doppelt bis vier Mal so viele Kalorien wie Gleichaltrige und nur, wenn der Körper ausreichend Energie aufnimmt, hat er die Kraft, zu heilen und zu wachsen. Gute Pflege sichert den Heilungsverlauf und verhindert gefährliche Infektionen. Je weniger Blasen und je schneller die Heilung, desto besser für die Lebenserwartung des Kindes. Aber natürlich ist Vorbeugung besser als jede Pflege.

Kreisdiagramm zur Lebenserwartung bei Epidermolysis bullosa

Normale Lebenserwartung

Zwei Drittel der Kinder mit EB haben eine normale Lebenserwartung

Lebenserwartung 40 Jahre bei mittlerer Form

Bei einem Drittel der Kinder mit EB der mittleren Formen (Dystrophe EB) gehen Experten heute von einer Lebenserwartung von etwa 40 Jahren aus.

Die kleine Gruppe der Kinder, die mit schwer verlaufenden Formen der Junctionalen EB geboren wurden, sterben meist schon in den ersten beiden Lebensjahren.

Drei Aspekte erhöhen nach heutigem Stand des Wissens die Lebenserwartung

Ausreichende Ernährung

Durch die ständige Wundheilung und wiederkehrende Entzündungen brauchen Kinder mit EB doppelt bis vier Mal so viele Kalorien wie Gleichaltrige und nur, wenn der Körper ausreichend Energie aufnimmt, hat er die Kraft, zu heilen und zu wachsen.

Bestmögliche Pflege

Gute Pflege sichert den Heilungsverlauf und verhindert gefährliche Infektionen. Je weniger Blasen und je schneller die Heilung, desto besser für die Lebenserwartung des Kindes.

Vorbeugung

Aber natürlich ist Vorbeugung besser als jede Pflege.

Unsichere Prognosen zur Lebenserwartung

Doch was immer Sie hier oder an anderem Ort lesen: Sie werden keine konkrete Aussage für die Lebenserwartung Ihres Kindes bekommen.

Der Umgang mit dieser Unsicherheit ist eine große, täglich neue Herausforderung. Eltern bewältigen das sehr verschieden – das ist normal. Es gibt nicht die „richtige“ Reaktion. Es ist normal, traurig zu sein, in eine Krise oder sich in die Arbeit zu stürzen, oder verzweifelt zu versuchen, alles wegzudrängen.

Wie reagieren Menschen auf eine begrenzte Lebenserwartung

Menschen haben verschiedene Temperamente und Vorerfahrungen mit Krisen. Entsprechend unterschiedlich reagieren sie auf eine Information wie: Die Lebenserwartung Ihres Kindes ist verkürzt. Bei der Reaktion auf belastende Ereignisse werden vier Typen unterschieden:

Der Gefühlstyp

Der Gefühlstyp wird vor allem von seinen Emotionen beherrscht. Gefühlsmenschen empfinden starke Trauer, Schuld, Scham, Angst oder auch Wut. Sie können von Tränen überflutet werden, manche zeigen aber auch wenig von diesen Emotionen nach außen und igeln sich ein. Starke Emotionen können Eltern zeitweise denk- und handlungsunfähig machen.

Die Aktiven

Die Aktiven stürzen sich in die Arbeit. Das kann die berufliche Arbeit sein, Werkeln im Garten, Putzen im Haushalt oder intensives Planen, Bauen und Organisieren, damit alles zuhause passt, wenn das Baby nach Hause kommt. Die Aktivität lenkt ab, beschäftigt Hirn und Hände, gibt konkreten Halt in einer Situation, die unfassbar und unbeherrschbar erscheint.

Die Denker

Die Denker möchten alles wissen und verstehen. Sie fragen viel, suchen im Internet nach Informationen, lesen alle Unterlagen, die sie bekommen können. Gleichzeitig kreisen die Gedanken im Kopf um Fragen, auf die es zum Teil keine Antwort gibt: Warum wir? Wie lange lebt unser Kind? Wie soll das gehen? Was erwartet uns? Die Hoffnung ist, dass Wissen und Begreifen auch ein Stück Sicherheit zurückgibt.

Die Verdränger

Die Verdränger sind Menschen, die sich ablenken oder verweigern. Sie verdrängen die Gedanken an das Unfassbare. Sie wollen keine Details hören. Sie versuchen, sich gegen ihre Gefühle abzuschotten. Verdrängung ist ihre Strategie, um diese schlimme Botschaft „begrenzte Lebenserwartung“ überhaupt auszuhalten.

„Verdrängung“ hat im Allgemeinen einen schlechten Ruf, doch das ist nicht gerechtfertigt. Jede Reaktion ist normal. Es gibt keinen besseren oder schlechteren Reaktionstyp, fast jeder Mensch reagiert am Anfang wie einer dieser vier Typen. Mit der Zeit verändert sich das und man lernt, differenzierter mit der Situation umgehen.

Achten Sie auf sich
und Ihren Partner

Ehepartner reagieren oft verschieden, denn gerade das Anderssein macht den anderen spannend und interessant.

Wichtig für Ehepaare ist zu wissen

In einer Krise, wie sie durch die Erkenntnis „verkürzte Lebenserwartung“ ausgelöst werden kann, birgt das Missverständnisse und zusätzliche Belastungen. Achten Sie auf sich und Ihren Partner. Versuchen Sie – möglichst wertschätzend – darüber zu sprechen, wie es Ihnen geht, was Sie beim Partner wahrnehmen und was Sie sich vom Partner wünschen. Dann kann die Verschiedenheit eine Ressource werden.

Fokus auf LEBENserwartung

Die wichtigste Empfehlung zur einer vielleicht begrenzten Lebenserwartung Ihres Kindes ist: Konzentrieren Sie sich aufs Leben. Fokussieren Sie sich auf positive Aspekte. Das ist nicht leicht, denn in der Evolution hat der Mensch gelernt, auf Negatives und Todesgefahr zu fokussieren, um zu überleben.

Focus auf Lebenserwartung anstatt auf Todesgefahr

Warum schauen wir auf
die Todesgefahr statt auf
die LEBENSerwartung

Warum schauen wir auf die Todesgefahr statt auf die LEBENSerwartung

Viele Studien haben mittlerweile bestätigt, dass wir Menschen auf Negatives geeicht sind: der Unfall auf der Autobahn, die Katastrophen in den Nachrichten, das Lebensende Ihres Kindes. Angeblich sind 90 Prozent unserer Gedanken negativ. Das ist normal und es gibt drei Gründe dafür:

1. Die Genetik

So wie wir Menschen heute sind, sind wir das Ergebnis einer Jahrmillionen langen Entwicklung. Durchgesetzt haben sich nur die Gene von Menschen, die überlebt haben. Wer aber seine Freude am Sonnenuntergang hatte – anstatt auf Raubtiere zu achten –, der konnte seine Gene nicht weitervererben.

2. Ohnmacht in der frühen Kindheit

Menschenkinder sind die Säugetiere, die am längsten total abhängig von den Eltern sind. Sie haben überlebenswichtige Bedürfnisse und müssen ohnmächtig darauf hoffen, dass sie erfüllt werden. Ohnmacht verursacht negative Gefühle und wir tun alles dafür, diese Gefühle zu verhindern. Das heißt aber auch, wir achten ständig auf Situationen, die Ohnmacht verursachen könnten, sprich: Wir fokussieren auf das Negative.

3. In der Schule gelernt

Wie wurden Ihre Hausaufgaben, Tests und Prüfungen bearbeitet? Mit dem Rotstift, der alle Ihre Fehler hervorhob. Die haben also gelernt, es geht um die Fehler, die müssen weg. Aus den Fehlern sollten wir lernen. Stellen Sie sich mal vor, alles, was gut und richtig war, wäre leuchtend orange unterstrichen worden …

Kinder sind noch nicht so stark fokussiert

Tatsache ist übrigens: Kinder sind noch nicht so stark negativ fokussiert, denn sie haben es noch nicht so lange „gelernt“. Und auch wenn es normal ist, dass 90 Prozent unserer erwachsenen Gedanken negativ sind – Sie selbst haben es in der Hand, das zu ändern. So wie sich das Negative, zum Beispiel die verkürzte Lebenserwartung, seinen Raum erobert hat, können Sie auch dem Positiven Raum geben.

Eine Frau die sich mit positiven Gedanken entspannt.

Positive Lebenserwartung
können Sie üben. Jeder
Mensch kann seine
Gedanken lenken, das
nennt man Fokussierung

Three good Things“ – Drei gute Dinge täglich

Die Übung „Three good things“ stammt vom Martin Seligmann, dem Begründer der positiven Psychologie. Probieren Sie eine Woche lang Folgendes:

1. Setzen Sie sich jeden Abend, bevor Sie zu Bett gehen, an einen Ort, wo Sie sich wohlfühlen.

2. Erinnern Sie sich an den Tag und suchen Sie nach drei Dingen, Momenten, Situationen, die gut waren. Die gut liefen. Bei denen Sie Glück hatten und sich gut fühlten.

3. Schreiben Sie diese drei guten Dinge auf. Beschreiben Sie, was sie dabei empfunden haben und warum es „gut“ war. Denken Sie darüber nach, wie es zu diesen positiven Momenten kam und was Sie dazu beigetragen haben – und schreiben Sie auch das auf.

Wichtig ist, dies wirklich nicht nur zu überlegen, sondern auch aufzuschreiben. Beim Schreiben muss man sich konkreter damit beschäftigen und die Wortwahl festlegen, das intensiviert die Reflektion. Und es macht aus der Übung ein Ritual mit einer festen Form und Zeit.

Achten Sie auf Ihre Worte

Machen Sie bewusst positive Aussagen, meiden Sie negative Formulierungen und das Wörtchen „nicht“.

Unser Simon kann nicht -> Simon spielt mit dem Plüschball.
Marie wird nicht alt? -> Marie lebt.

Verwenden sie ganz bewusst das Wort „LEBENSverkürzend“, es geht jeden Tag aufs Neue um das Leben, nicht um den Tod.

Positives bewusst machen

Aus der Psychotherapie kommt eine Methode, drei schöne, tolle, positive Dinge aufzuschreiben, die man erlebt hat. Wenn Sie das täglich machen, möglichst zur gleichen Zeit, kommen Sie in Übung und achten mehr auf positive Aspekte.

Hilfreich sind auch positive Bestärkungen (Affirmationen), wie sie zum Beispiel Meditationstechniken oder Yoga anbieten.

Beginnen Sie den Tag mit einem Körperritual, bei dem Sie sich selbst eine gute Botschaft mit auf den Weg geben. Oder halten Sie drei – oder fünf – Dinge fest, auf die Sie sich an diesem Tag freuen. Wenn etwas „nicht gut“ läuft, fragen Sie sich jedes Mal: Was ist gut dran? Was kann ich daraus für mich lernen? Egal, was Sie für sich aussuchen, machen Sie es regelmäßig. Dann kommen Sie in Übung, die Dinge positiv zu sehen.

Junge Frau sitzt in der Natur und blickt in die Ferne

Meditation oder
Yoga ist hilfreich

Alltägliches wertschätzen

Was sind die Alltäglichkeiten, an denen Sie Ihre Freude haben? Die blühende Orchidee auf der Fensterbank, die Tasse Kaffee, das frisch polierte Auto – was auch immer es ist, wichtig ist, dass Sie bewusst wahrnehmen, was ein Lächeln in Ihre Seele zaubert. Dabei kann auch die Three-good-things-Übung (oben) helfen. Wenn Sie diese Momente wertschätzen, wird es Ihnen auch leichter fallen, sie gezielt wieder zu suchen oder herzustellen.

Bei aller Sorge um Ihr Kind (und seine Lebenserwartung) sollten Sie sich auch um Ihr eigenes Wohlergehen kümmern

Auf sich selbst achten

Suchen Sie nach Kraftquellen, Inseln, Ritualen. Dabei geht es nicht darum, dass Sie Stunden damit zubringen. Es geht um die Inseln im tagtäglichen, anstrengenden, sorgen- und pflichtenreichen Geschehen. Suchen Sie gezielt Erholungspausen, damit Sie Kraft schöpfen können. Anregungen dafür finden Sie auch in unserem Video, in dem Eltern über ihre Erfahrungen

Und nein, dabei geht es nicht um Egoismus oder Egozentrik. Es ist einfach so, dass Sie Ihr Kind nur unterstützen können, wenn Sie Kraft haben. Und hier stellt sich die Frage: Was hilft eigentlich Ihrem Kind am meisten – mal abgesehen von Ernährung, Pflege und Prävention?

Auf sich selbst
achten. Kraftquellen,
Inseln, Ritualen,
Erholungspausen,
damit Sie Kraft
schöpfen können

Wie gehen Kinder und Jugendliche mit begrenzter Lebenserwartung um?

Die Antwort lautet: Ganz anders als Erwachsene. Der Hauptunterschied ist: Kinder haben ein positives Selbstkonzept, das oft im Gegensatz zur Sicht der Erwachsenen steht.

Erwachsene, Eltern ebenso wie Pflegekräfte und Therapeuten, tendieren dazu, die Defizite zu sehen, das, was das Kind nicht kann – hier könnten wir diesen Artikel schließen und auf seinen Anfang verweisen.

Aber wir wollen noch kurz auf die Sicht von Kindern schauen, die lebensverkürzend erkrankt sind. Dazu erschien 2018 eine Studie, für die Kinder und Jugendliche mit begrenzter Lebenserwartung direkt befragt worden waren.

Hier die vier zentralen Phänomene, von denen Kinder erzählten:

1. Kinder erleben ein Pendeln zwischen guten und schlechten Tagen – und sie freuen sich über die guten Tage.

2. Sie erfahren viel Fremdbestimmung – was sie nicht dürfen, was sie sollen oder über sich ergehen lassen müssen. Umso wichtiger ist für sie, eigene Handlungsmacht zu erleben.

3. Kinder entwickeln ihre eigene Sicht aufs Leben – und die ist oft stark im Hier und Jetzt verankert, kreist nicht um das Lebensende.

4. Vor allem ältere Kinder in der Studie wollen ganz bewusst leben.

Diese Kindersicht ist ausgesprochen ermutigend für alle Eltern, denn sie zeigt, dass die Kinder mit der begrenzten Lebenserwartung und all den anderen Limitierungen ausgesprochen positiv umgehen.

Geben Sie Ihrem Kind also so früh wie möglich und so viel wie möglich die Chance, selbst aktiv zu sein oder etwas zu entscheiden.

Selbst aktiv sein und entscheiden

Geben Sie Ihrem Kind also so früh wie möglich und so viel wie möglich die Chance, selbst aktiv zu sein oder etwas zu entscheiden – und sei es die Wahl eines Aufklebers auf dem Verband. Trauen Sie ihrem Kind etwas (mehr) zu: Kinder mit einer schweren Erkrankung haben Gleichaltrigen manches voraus und können mit hoher Disziplin Aufgaben in der Selbstversorgung übernehmen. Überlegen Sie auch, wie Sie Routinen durch winzige Abweichungen abwechslungsreicher gestalten können. Legen Sie Wert auf Freizeitaktivitäten, bei denen „etwas los ist“ oder etwas Überraschendes passiert.

Ein Vorteil kleiner Kinder ist, dass sie überhaupt keine Vorstellung von Zeit und Lebenserwartung haben. Sie erspüren nur aus der „Sorge“ der Erwachsenen, dass etwas nicht gut ist. Umso wichtiger ist Ihr positiver Fokus – er bestätigt das Kind in seiner positiven Lebenserwartung und gibt ihm Sicherheit.

Den Kindern die Möglichkeit geben um aktiv zu sein

Eine Lebenserwartung von vielleicht 40 Jahren können erst ältere Kinder und Jugendliche in ihrer Bedeutung realisieren. Doch auch wenn sie dieses Wissen dann haben, ist es nicht dominierend. Wichtiger ist für sie, was heute passiert und dass sie mit Gleichaltrigen ganz normal Zeit verbringen können, dass sie dazugehören. Besorgte Eltern sind „uncool“.

Das soll jetzt nicht heißen, dass wir mit diesem Artikel die ganz realen Sorgen und Pflichten herunterspielen möchten.

Gute Kraft und Hilfe holen

Es ist normal, dass Sie vielleicht irgendwann das Gefühl haben, das alles nicht mehr zu schaffen: die Pflichten, die Angst, das Wissen um die verkürzte Lebenserwartung, die ungewisse Zukunft.

Scheuen Sie sich nicht, sich Hilfe zu holen. Suchen Sie Helfende, die Sie entlasten, mit denen Sie einfach mal reden können, bei denen Sie professionelle Entlastung bekommen, körperlich wie psychisch. Aber achten Sie darauf, dass Sie nur Hilfe holen, die Ihnen gut tut.

Besorgte Mutter holt sich Hilfe und Beratung

Schaffen Sie sich
ein positives Umfeld,
das Ihnen wirklich
gut tut und Sie stärkt.

Positiver Umgang

Fokussieren Sie auch hier auf das Positive. Mit wem haben Sie Kontakt? Freuen Sie sich auf die Person? Haben Sie das Gefühl, dieser Mensch stärkt Sie, bestätigt Sie, macht Ihnen ein leichtes Gefühl, gehört wie selbstverständlich in Ihr Leben? Oder ist es anstrengend, weil Sie seine/ihre Art eigentlich nicht mögen? Weil Sie ihr Mitleid oder seine Reaktion auch noch verkraften müssen – es Sie also zusätzlich Kraft kostet? Meiden Sie Krafträuber. Suchen Sie Freundinnen und Freunde, Verwandte, Helfende, die es Ihnen leichter machen.

Anmerkung:

*Wir sprechen in diesem Text Eltern an, aber unsere Aussagen und Tipps können auch anderen Menschen helfen, die mit EB in Berührung kommen, sowie Betroffenen selbst und ihrem Umfeld

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