Lebenserwartung
bei EB
Normale Lebenserwartung
Zwei Drittel der Kinder mit EB haben eine normale Lebenserwartung
Lebenserwartung 40 Jahre bei mittlerer Form
Bei einem Drittel der Kinder mit EB der mittleren Formen (EB dystrophica) gehen Experten heute von einer Lebenserwartung von etwa 40 Jahren aus.
Die kleine Gruppe der Kinder, die mit schwer verlaufenden Formen von EB junctionalis geboren wurden, sterben meist schon in den ersten beiden Lebensjahren.
Drei Aspekte erhöhen nach heutigem Stand des Wissens die Lebenserwartung
Ausreichende Ernährung
Durch die ständige Wundheilung und wiederkehrende Entzündungen brauchen Kinder mit EB doppelt bis vier Mal so viele Kalorien wie Gleichaltrige und nur, wenn der Körper ausreichend Energie aufnimmt, hat er die Kraft, zu heilen und zu wachsen.
Bestmögliche Pflege
Gute Pflege sichert den Heilungsverlauf und verhindert gefährliche Infektionen. Je weniger Blasen und je schneller die Heilung, desto besser für die Lebenserwartung des Kindes.
Vorbeugung
Aber natürlich ist Vorbeugung besser als jede Pflege.
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Wie reagieren Menschen auf eine begrenzte Lebenserwartung
Menschen haben verschiedene Temperamente und Vorerfahrungen mit Krisen. Entsprechend unterschiedlich reagieren sie auf eine Information wie: Die Lebenserwartung Ihres Kindes ist verkürzt. Bei der Reaktion auf belastende Ereignisse werden vier Typen unterschieden:
Der Gefühlstyp
Der Gefühlstyp wird vor allem von seinen Emotionen beherrscht. Gefühlsmenschen empfinden starke Trauer, Schuld, Scham, Angst oder auch Wut. Sie können von Tränen überflutet werden, manche zeigen aber auch wenig von diesen Emotionen nach außen und igeln sich ein. Starke Emotionen können Eltern zeitweise denk- und handlungsunfähig machen.
Die Aktiven
Die Aktiven stürzen sich in die Arbeit. Das kann die berufliche Arbeit sein, Werkeln im Garten, Putzen im Haushalt oder intensives Planen, Bauen und Organisieren, damit alles zuhause passt, wenn das Baby nach Hause kommt. Die Aktivität lenkt ab, beschäftigt Hirn und Hände, gibt konkreten Halt in einer Situation, die unfassbar und unbeherrschbar erscheint.
Die Denker
Die Denker möchten alles wissen und verstehen. Sie fragen viel, suchen im Internet nach Informationen, lesen alle Unterlagen, die sie bekommen können. Gleichzeitig kreisen die Gedanken im Kopf um Fragen, auf die es zum Teil keine Antwort gibt: Warum wir? Wie lange lebt unser Kind? Wie soll das gehen? Was erwartet uns? Die Hoffnung ist, dass Wissen und Begreifen auch ein Stück Sicherheit zurückgibt.
Die Verdränger
Die Verdränger sind Menschen, die sich ablenken oder verweigern. Sie verdrängen die Gedanken an das Unfassbare. Sie wollen keine Details hören. Sie versuchen, sich gegen ihre Gefühle abzuschotten. Verdrängung ist ihre Strategie, um diese schlimme Botschaft „begrenzte Lebenserwartung“ überhaupt auszuhalten.
„Verdrängung“ hat im Allgemeinen einen schlechten Ruf, doch das ist nicht gerechtfertigt. Jede Reaktion ist normal. Es gibt keinen besseren oder schlechteren Reaktionstyp, fast jeder Mensch reagiert am Anfang wie einer dieser vier Typen. Mit der Zeit verändert sich das und man lernt, differenzierter mit der Situation umgehen.
Achten Sie auf sich
und Ihren Partner
und Ihren Partner
Warum schauen wir auf
die Todesgefahr statt auf
die LEBENSerwartung
die Todesgefahr statt auf
die LEBENSerwartung
Warum schauen wir auf die Todesgefahr statt auf die LEBENSerwartung
Viele Studien haben mittlerweile bestätigt, dass wir Menschen auf Negatives geeicht sind: der Unfall auf der Autobahn, die Katastrophen in den Nachrichten, das Lebensende Ihres Kindes. Angeblich sind 90 Prozent unserer Gedanken negativ. Das ist normal und es gibt drei Gründe dafür:
1. Die Genetik
So wie wir Menschen heute sind, sind wir das Ergebnis einer Jahrmillionen langen Entwicklung. Durchgesetzt haben sich nur die Gene von Menschen, die überlebt haben. Wer aber seine Freude am Sonnenuntergang hatte – anstatt auf Raubtiere zu achten –, der konnte seine Gene nicht weitervererben.
2. Ohnmacht in der frühen Kindheit
Menschenkinder sind die Säugetiere, die am längsten total abhängig von den Eltern sind. Sie haben überlebenswichtige Bedürfnisse und müssen ohnmächtig darauf hoffen, dass sie erfüllt werden. Ohnmacht verursacht negative Gefühle und wir tun alles dafür, diese Gefühle zu verhindern. Das heißt aber auch, wir achten ständig auf Situationen, die Ohnmacht verursachen könnten, sprich: Wir fokussieren auf das Negative.
3. In der Schule gelernt
Wie wurden Ihre Hausaufgaben, Tests und Prüfungen bearbeitet? Mit dem Rotstift, der alle Ihre Fehler hervorhob. Die haben also gelernt, es geht um die Fehler, die müssen weg. Aus den Fehlern sollten wir lernen. Stellen Sie sich mal vor, alles, was gut und richtig war, wäre leuchtend orange unterstrichen worden …
Positive Lebenserwartung
können Sie üben. Jeder
Mensch kann seine
Gedanken lenken, das
nennt man Fokussierung
können Sie üben. Jeder
Mensch kann seine
Gedanken lenken, das
nennt man Fokussierung
Meditation oder
Yoga ist hilfreich
Yoga ist hilfreich
Auf sich selbst
achten. Kraftquellen,
Inseln, Ritualen,
Erholungspausen,
damit Sie Kraft
schöpfen können
achten. Kraftquellen,
Inseln, Ritualen,
Erholungspausen,
damit Sie Kraft
schöpfen können
Die Antwort lautet: Ganz anders als Erwachsene. Der Hauptunterschied ist: Kinder haben ein positives Selbstkonzept, das oft im Gegensatz zur Sicht der Erwachsenen steht.
Selbst aktiv sein und entscheiden
Geben Sie Ihrem Kind also so früh wie möglich und so viel wie möglich die Chance, selbst aktiv zu sein oder etwas zu entscheiden – und sei es die Wahl eines Aufklebers auf dem Verband. Trauen Sie ihrem Kind etwas (mehr) zu: Kinder mit einer schweren Erkrankung haben Gleichaltrigen manches voraus und können mit hoher Disziplin Aufgaben in der Selbstversorgung übernehmen. Überlegen Sie auch, wie Sie Routinen durch winzige Abweichungen abwechslungsreicher gestalten können. Legen Sie Wert auf Freizeitaktivitäten, bei denen „etwas los ist“ oder etwas Überraschendes passiert.
Ein Vorteil kleiner Kinder ist, dass sie überhaupt keine Vorstellung von Zeit und Lebenserwartung haben. Sie erspüren nur aus der „Sorge“ der Erwachsenen, dass etwas nicht gut ist. Umso wichtiger ist Ihr positiver Fokus – er bestätigt das Kind in seiner positiven Lebenserwartung und gibt ihm Sicherheit.
Eine Lebenserwartung von vielleicht 40 Jahren können erst ältere Kinder und Jugendliche in ihrer Bedeutung realisieren. Doch auch wenn sie dieses Wissen dann haben, ist es nicht dominierend. Wichtiger ist für sie, was heute passiert und dass sie mit Gleichaltrigen ganz normal Zeit verbringen können, dass sie dazugehören. Besorgte Eltern sind „uncool“.
Schaffen Sie sich
ein positives Umfeld,
das Ihnen wirklich
gut tut und Sie stärkt.
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Behandlung von Epidermolysis bullosa
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