Wer hilft und berät bei Epidermolysis bullosa?

Epidermolysis bullosa wirft viele Fragen und Herausforderungen auf. Auf dieser Seite finden Sie zahlreiche Dienste, Stellen und Einrichtungen, die Sie unterstützen oder Ihnen weiterhelfen. Der Schwerpunkt liegt auf der Unterstützung in sozialrechtlichen und psychosozialen Fragen. Scheuen Sie sich nicht, sich an diese Stellen zu wenden. Nur wer fragt, dem kann geholfen werden. Wenn Sie Fragen zur Erkrankung, Behandlung und Pflege haben, finden Sie diese Informationen hier.

Eltern bekommen Informationen zu Anlaufstellen und Hilfen bei Epidermolysis bullosa

Grundsätzliches zu Anlaufstellen und Hilfen bei Epidermolysis bullosa

Egal mit wem Sie sprechen: Denken Sie daran, dass Sie kein Wissen über EB voraussetzen können, weil die Erkrankung selten ist. Schildern Sie die Folgen der Epidermolysis bullosa so genau, dass sich die jeweiligen Gesprächspartner wirklich vorstellen können, was EB bedeutet. Wenn Sie einen Termin haben, nehmen Sie wenn möglich Ihr Kind mit oder zumindest Fotos von unverbundenen Wunden.

Wo nichts anderes angegeben ist, sind Anfrage und Beratung bei den aufgeführten Stellen und Diensten kostenlos.

Epidermolysis bullosa Betroffene erhalten Beratungsgutschein von der Pflegekasse

Pflegestützpunkte beraten rund um Pflege

Wenn Sie Pflegeleistungen brauchen, haben Sie einen Anspruch auf umfassende Beratung. Bei einem erstmaligen Antrag auf Pflegeleistungen ist die Pflegekasse sogar verpflichtet, Ihnen zeitnah einen Beratungstermin anzubieten oder Ihnen einen Beratungsgutschein mit konkreter Nennung von Beratungsstellen auszustellen. Pflegeberatung leisten die Pflegestützpunkte der Pflegekassen. Pflegestützpunkte gibt es mittlerweile in vielen Städten und Gemeinden. Zum Teil werden Sie aber auch direkt von der Pflegekasse beraten und von unabhängigen Pflegeberatungsstellen. Die Beratung sollte alle sozialrechtlichen, finanziellen, organisatorischen und psychosozialen Aspekte der Pflege umfassen.

Fallmanagement: begleitende Beratung, so dass Sie Ihre individuellen Herausforderungen gut bewältigen können. Es geht um Ihren persönlichen Bedarf und die Situation Ihres Kindes.
Mögliche Leistungen für Sie und Ihr Kind: Was wird übernommen, was müssen Sie ggf. bezahlen oder selbst machen?
Hilfe bei der Antragstellung und bei weiteren notwendigen Formalitäten.
Informationen zum Gutachten des MDK (Medizinischer Dienst der Krankenversicherung). Sie haben einen Anspruch darauf, dass Ihnen dieses Gutachten zur Verfügung gestellt wird, und einen Anspruch auf Reha-Empfehlungen.
Individuelle Planung der Versorgung Ihres Kindes mit allen notwendigen Leistungen, in Absprache mit allen Anbietern, die an der Pflege beteiligt sind oder Sie entlasten.
Anpassung an Veränderungen.

Alle zugelassenen Pflegestützpunkte finden Sie beim ZQP (Zentrum für Qualität in der Pflege) unter www.zqp.de/beratung-pflege/.

Ambulante Pflegedienste und Kinderpflegedienste

Ambulante Pflegedienste und Kinderpflegedienste kommen ins Haus und unterstützen Sie bei der Pflege Ihres Kindes. Doch schon bevor Sie unterstützt werden, bekommen Sie von den meisten Pflegediensten umfangreiche und oft weitreichende Beratung. Viele Pflegedienste unterstützen und beraten Sie z. B. bei der Antragstellung bei Krankenkasse und Pflegekasse, weil die Unterscheidung, wer welche Leistungen zahlt, oft nicht einfach ist. Die Pflegedienste wissen aus ihrer Erfahrung heraus sehr genau über Finanzierungsfragen Bescheid. Gute Pflegedienste vernetzen sich auch mit anderen Diensten und Einrichtungen, die Sie unterstützen, z. B. mit Therapeuten, Ärzten und Kliniken.

Pflegedienste finden Sie einfach im Internet. Suchen Sie ausdrücklich nach „Kinderpflegedienst“. Sie können auch in Kliniken, bei Ärzten, Therapeuten und Förderstellen nach Adressen und Empfehlungen fragen.

Mehr zu Kinderpflegediensten finden Sie auf der Seite Pflege.

Sanitätshäuser bieten Hilfsmittel und Pflegemittel für Menschen mit der Schmetterlingskrankheit

Sanitätshäuser: Experten für Hilfsmittel

Sanitätshäuser sind die Experten für Hilfsmittel und Pflegehilfsmittel. In der Regel werden Hilfsmittel vom Arzt verordnet, aber Ärzte können die ganze Vielfalt der Produkte nicht kennen. Bei Epidermolysis bullosa kommt es oft auf die Details an, auf spezielle Materialien und Maßanfertigungen. Sanitätsfachgeschäfte kennen das Angebot der verschiedenen Hersteller. Zudem haben sie eigene Werkstätten oder arbeiten mit Fachleuten zusammen, die Hilfsmittel auf Maß anfertigen.

Gleichzeitig bekommen Sie in Sanitätsfachgeschäften umfassende Informationen zu den Kosten der Hilfsmittel: Welches Modell übernimmt die Krankenkasse oder Pflegekasse voll? Wo müssen Sie Zuzahlungen oder Aufzahlung leisten? Wie sind Anträge und Kostenvoranschläge zu erstellen, an wen müssen sie geschickt werden?

Sanitätsfachgeschäfte oder Sanitätshäuser (bzw. deren Filialen) finden Sie zum Teil in Rehazentren oder Förderzentren. Das kann Ihnen Wege sparen.

Wohnberatungsstellen beraten bei behinderungsgerechte Umbauten für Menschen mit Schmetterlingskrankheit

Wohnberatungsstellen: behinderungsgerechte Umbauten

Wenn Sie Ihre Wohnung behinderungsgerecht umbauen möchten bzw. müssen, sind Wohnberatungsstellen die besten Anlaufstellen für die Planung. Wohnberatungsstellen sind meist bei Kommunen und Wohlfahrtsverbänden angesiedelt, zum Teil auch in privater Trägerschaft. Suchen Sie einfach im Internet nach „Wohnberatung“. Meist haben die Wohnberatungsstellen ihren Fokus auf ältere Menschen, weshalb es auch sein kann, dass Sie zum Beratungstermin mit einem „Seniorenbüro“ oder ähnlichen Einrichtungen in Kontakt kommen.

Wohnberatungsstellen beraten nicht nur, sie kommen z. T. vor Ort und unterstützen Sie bei der Planung des barrierefreien Wohnraums, dem Einholen von Kostenvoranschlägen und dem Antrag.

Wohnberatungsstellen wissen auch gut über die Finanzierungsmöglichkeiten Bescheid. Das reicht von den Anträgen bei der Pflegekasse über mögliche Förderkredite der KfW-Bank oder regionale Stiftungen und Programme bis hin zu Mitteln der Eingliederungshilfe. Letztere können Sie beantragen, wenn Ihr Kind einen Grad der Behinderung hat.

Nachsorgezentren, Frühförderstellen und sozialpädiatrische Zentren

Besonders hilfreich für Sie sind Einrichtungen, die einen ganzheitlich begleitenden und beratenden Ansatz haben. Den nachfolgend vorgestellten Einrichtungen ist gemeinsam, dass sie auf Kinder spezialisiert sind und deshalb ganz selbstverständlich die ganze Familie im Blick haben. Sie beraten, unterstützen und vermitteln.

Sozialmedizinische Nachsorge

Die sozialmedizinische Nachsorge hilft am Übergang von der Klinik oder Rehaklinik nach Hause. Eine Nachsorgeschwester nimmt bereits in der Klinik Kontakt mit Ihnen auf, klärt die Pflegemöglichkeiten zu Hause, sucht und vermittelt hilfreiche Einrichtungen und kommt in der ersten Zeit mit nach Hause, um bei der Pflege zu unterstützen, bis Sie die Sicherheit haben, alles alleine zu schaffen. Sozialmedizinische Nachsorge umfasst auch psychosoziale und sozialrechtliche Beratung, also Beratung zu finanziellen Hilfen, unterstützenden Diensten, hilfreichen Therapeuten und Entlastung für Sie als pflegende Eltern.

Theoretisch haben alle schwer kranken Kinder ein Recht auf diese Leistung der Krankenkasse. In der Praxis ist es aber so, dass es nicht in allen Regionen entsprechende Nachsorgezentren oder -vereine gibt. Ob es in Ihrer Region entsprechende Unterstützung gibt, finden Sie beim Bundesverband Bunter Kreis unter www.bunter-kreis-deutschland.de/ueber-uns-standorte/standort-suche/.

Fragen Sie auch in Ihrer Klinik nach entsprechenden Einrichtungen. Wenn Ihre Klinik weit von Ihrem Wohnort entfernt ist, recherchieren Sie selbst unter dem oben genannten Link oder bitten Sie den Sozialdienst der Klinik um Hilfe.

Outreach Nurses und Brückenschwestern

Eine „Outreach Nurse“ oder Brückenschwester übernimmt eine ähnliche Funktion wie eine Nachsorgeschwester der oben beschriebenen Nachsorgezentren. Sie betreut die Familie bereits in der Klinik und begleitet sie nach der Entlassung nach Hause. Sie berät, plant und unterstützt bei allen Themen der Versorgung.

In Norddeutschland gibt es beispielsweise Rebekka Drägerdt, eine Outreach Nurse für schwere, angeborene Hauterkrankungen. Weitere Informationen zu ihren Aufgaben sowie die Kontaktdetails erhalten Sie unter https://bit.ly/2MZ9j1K.
Sie können auch Ärzte und Klinikschwestern über die Besonderheiten der Erkrankung informieren oder den Pflegedienst bei Ihnen zu Hause schulen.

Eine Outreach Nurse bleibt über längere Zeit erreichbar und kommt z. B. auch dann wieder zu Ihnen, wenn es um Gespräche mit Kitas oder Schulen oder um eine Infoveranstaltung für Mitschüler und Lehrer geht.

Frühförderstellen und sozialpädiatrische Zentren

Frühförderzentren/-stellen und sozialpädiatrische Zentren sind zuständig für Kinder bis zur Einschulung, die Behinderungen haben oder von Behinderung bedroht sind. Der Schwerpunkt liegt auf der individuellen Förderung, aber die Zentren beraten und vernetzen auch zu anderen Hilfen. Ziel ist immer eine gut abgestimmte, bestmögliche Förderung Ihres Kindes. Die Angebote finden nicht nur in den Zentren statt, sondern die Therapeuten kommen auch nach Hause oder arbeiten in Kitas. Zudem kooperieren Frühförderstellen mit vielen anderen hilfreichen Einrichtungen und wissen deshalb, wer bei welchen Problemen helfen kann.

Regionale Frühförderstellen in Deutschland finden Sie auf https://xn--frhfrderstellen-ctb3h.de/fruehfoerderstellenfinder/.

Eltern eines Schmetterlingskindes nehmen sich eine entspannende Auszeit durch Familienentlastende oder familienunterstützende Dienste

Familienentlastende oder familienunterstützende Dienste: FED oder FUD

Familienunterstützende Dienste (FUD) oder familienentlastende Dienste (FED) – die Bezeichnungen treten regional unterschiedlich auf – drehen sich um dasselbe: Sie helfen Familien mit behinderten oder pflegebedürftigen Kindern. Ziel ist, dass Sie als Eltern Auszeiten bekommen und Kraft tanken können, damit Sie langfristig die Kraft behalten, sich um Ihr Kind zu kümmern.

Die Dienste sind regional unterschiedlich organisiert: von Wohlfahrtsverbänden, den Kommunen oder auch privaten Trägern. Auch welche Dienste und Hilfen Sie erhalten können, ist regional unterschiedlich, z. B.:

stundenweise, tageweise und mehrtägige Hilfe bei der Betreuung und/oder Pflege
Fahrdienste
sozialpädagogische Betreuung und Begleitung, sozialrechtliche und/oder psychosoziale Beratung
Begleitung und Assistenz in Kita und Schule, in Beruf und Freizeit, bei Veranstaltungen

Finanziert werden die Dienste ebenfalls unterschiedlich. Je nach Leistung kommen die Pflegekasse, die Krankenkasse, die Träger der Eingliederungshilfe oder das Jugendamt in Frage, z. T. werden Leistungen auch ehrenamtlich erbracht. Die besten Informationen dazu erhalten Sie bei den Diensten selbst. Suchen Sie im Internet einfach nach FED bzw. FUD und Ihrer Region.

Beratungsgespräch bei der Diagnose Epidermolysis bullosa

Frühe Hilfen: Anlaufstelle für jedes Problem

„Frühe Hilfen“ ist der Fachbegriff für Hilfenetzwerke, die seit einigen Jahren in nahezu allen Städten und Gemeinden in Deutschland aufgebaut werden. Frühe Hilfen sind zuständig von der Schwangerschaft bis zum Kindesalter von drei Jahren. Sie sind der erste Anker, wenn Belastungen zu hoch werden. Es geht nicht darum, was Ihr Problem ist. Frühe Hilfen sind da, wenn Sie das Gefühl haben, es wird Ihnen zu viel und Sie wissen nicht, an wen Sie sich wenden können. Die Helferinnen und Beraterinnen kommen auch zu Ihnen und besprechen mit Ihnen gemeinsam, wo es Geld, Entlastung, Unterstützung oder andere Hilfen für Sie geben kann.

Anlaufstellen finden Sie im Internet mit dem Suchbegriff „Frühe Hilfen“ und Ihrer Region. Die Organisationsformen sind lokal unterschiedlich, deshalb können sehr verschiedene Namen als Träger auftreten.

Auszeit mit Schmetterlingskind im Kinderhospiz

Kinderhospize: Auszeit mit schwerstkrankem Kind

Bei Hospiz denkt jeder gleich ans Sterben, doch das gilt nicht für Kinderhospize. Sie sind vor allem Oasen der Erholung für Familien mit unheilbar schwersterkrankten Kindern.

In Kinderhospizen erhalten Sie zudem umfassende sozialrechtliche und psychosoziale Beratung, z. B.: Wie können Sie als Familie mit der hohen Belastung umgehen? Wie können Sie sich Entlastung suchen? Oder wo finden Sie in Ihrer Region Hilfen und Unterstützung.

Die Adressen der deutschen Kinderhospize finden Sie unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/

Unabhängige Beratung unterstützt Menschen mit Epidermolysis bullosa

Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung

Die ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB) ist neu und wird seit 2018 eingeführt. Sie ist also noch nicht in allen Regionen verfügbar. Sie unterstützt und berät Menschen mit Behinderungen, auch wenn sie von Behinderung bedroht sind, und deren Angehörige. Das Besondere an den EUTB-Stellen ist, dass dort möglichst viele Menschen beraten, die selbst eine Behinderung haben (Peer-Prinzip).

Die EUTB-Stellen ersetzen seit 2018 die früheren Servicestellen. Ihre regionale Anlaufstelle finden Sie unter www.teilhabeberatung.de/beratung/beratungsangebote-der-eutb.

Weitere Anlauf- und Beratungsstellen

Integrationsamt: Integration in Beruf und Arbeit

Das Integrationsamt ist vor allem zuständig, wenn es um die Integration von Menschen mit Behinderungen in die Arbeitswelt geht. Ihr zuständiges Integrationsamt finden Sie unter www.integrationsaemter.de.

Allgemeine Sozialberatung

„Allgemeine Sozialberatung“ ist ein feststehender Begriff und bezeichnet ein niedrigschwelliges Angebot für Menschen in jeglichen Notlagen. Ihre lokalen Anlaufstellen finden Sie mit diesem Begriff im Internet.

Sozialverbände

Sozialverbände beraten und unterstützen Sie bei sozialrechtlichen Streitfragen, bei Widerspruchsverfahren und bei Klagen vor dem Sozialgericht. In der Regel müssen Sie Mitglied sein, um individuelle Beratung und Unterstützung zu erhalten. Die beiden großen Sozialverbände in Deutschland sind der VdK (www.vdk.de) und der SoVD (www.sovd.de).

Hilfreiche Telefonnummern

Bürgertelefone

Das Bundessozialministerium und das Bundesgesundheitsministerium bieten über Bürgertelefone Rat und Informationen:

Thema Behinderung: 030 221 911 006, Mo.–Do. 8–20 Uhr
Thema Bildungspaket: 030 221 911 009, Mo.–Do. 8–20 Uhr
Themen der Krankenversicherung: 030 340 60 66-01, Mo.–Do. 8–18 Uhr, Fr. 8–12 Uhr
Themen der Pflegeversicherung: 030 340 60 66-02, Mo.–Do. 8-18 Uhr, Fr. 8–12 Uhr

Telefonseelsorge

Die Telefonseelsorge ist neutral und anonym und rund um die Uhr kostenlos erreichbar unter den drei Telefonnummern:

0800 111 0 111
0800 111 0 222
116 123

Zudem bietet die Telefonseelsorge weitere Möglichkeiten der Beratung an: per Mail, per Chat oder vor Ort an 27 Standorten in Deutschland. Infos unter www.telefonseelsorge.de/.