Glossar – Alle Begriffe rund um Epidermolysis bullosa Piratoplast

Substanz, die auf der Basis von Meeresalgen hergestellt wird. Als Wundauflage eignet sie sich aufgrund ihrer blutstillenden Wirkung besonders dafür, blutende Wunden zu versorgen.

Der Verbandswechsel verursacht bei Epidermolysis bullosa oft Schmerzen. Durch diese Erfahrung entwickeln Kinder oft Angst vor der Wundversorgung. Eine persönlich auf das Kind abgestimmte Ablenkungsstrategie kann Schmerzen lindern und Ängste abbauen.

Aufgrund einer Genveränderung bricht die Erkrankung aus, da die Genveränderung gegenüber dem gesunden Gen dominiert. „Dominant“ bedeutet vorherrschend. Es reicht, wenn die Genveränderung in einem Gen auftritt, damit die Krankheit ausbricht.

Wird eine Genveränderung vererbt, haben Mädchen und Jungen das gleiche Erkrankungsrisiko, da die veränderten Gene nicht auf den geschlechtsbestimmenden Chromosomen liegen.

Eine vorhandene Genveränderung für eine Erbkrankheit wird von einem zweiten, nicht veränderten und damit „gesunden“ Gen überdeckt. Die Krankheit bricht daher nicht aus. „Rezessiv“ bedeutet unterdrückt. Beide Genkopien müssen verändert sein, damit die Erkrankung ausbricht.

Kunststoffkatheter, der an seiner Spitze einen Ballon trägt. Dieser Ballon lässt sich mit Druckluft oder Flüssigkeit entfalten. Mit einem Ballonkatheter können zum Beispiel enge Stellen in der Speiseröhre gedehnt werden.

Eine chirurgische Wunde entsteht nach einer Verletzung bzw. einer Operation. Im Rahmen einer Behandlung werden die Wundränder in der Regel zusammengenäht, geklammert oder geklebt.

Mediziner sprechen von einer chronischen Wunde, wenn diese nach mindestens zwölf Wochen keine Anzeichen von Heilung zeigt, obwohl sie behandelt wurde.

über einen längeren Zeitraum bestehend

Dieser Begriff bezeichnet das Feststellen einer körperlichen oder psychischen Krankheit durch einen Arzt.

Endoskopie bedeutet wörtlich “in das Innere sehen”. Mit Hilfe eines Endoskops, d. h. einem optischen Gerät (Kunststoffschlauch mit einer Kamera und ggf. weiteren Instrumenten am Ende) können Ärzte Körperhöhlen und Hohlorgane im Körperinnern betrachten.

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Die oberste Hautschicht.

Epidermolysis bullosa dystrophica (EBD) ist eine sehr schwere Form der Schmetterlingskrankheit. In der Regel ist hier die Blasenbildung schon bei der Geburt ausgeprägt und führt schon in jungen Jahren zu starken Vernarbungen, Nagelverlust oder umfangreichem Gewebeverlust bei Händen und Füßen.

EB-Subtyp, bei dem sich ein Spalt zwischen der Oberhaut (Epidermis) und der Lederhaut (Dermis) bildet.

EB-Subtyp, bei dem sich innerhalb der obersten Hautschicht Blasen bilden.

Ein Fixierverband wird über der Wundauflage angebracht. Mit Hilfe eines Fixierverbands wird verhindert, dass sich die darunter liegende Wundauflage lockert oder verrutscht.

Als Gentherapie bezeichnet man in der Medizin das Einfügen von Genen in Zellen oder das Gewebe eines Menschen, um Erbkrankheiten oder Gendefekte zu behandeln. In Studien mit EB-Betroffenen war es das Ziel, den Gendefekt, der Epidermolysis bullosa verursacht, zu beheben.

blutstillend

Eigenständige Erkrankung neben allen anderen EB-Formen. Im Gegensatz zu anderen EB-Formen entstehen bei diesem Subtyp Blasen nicht innerhalb einer bestimmten Hautschicht, sondern in unterschiedlichen Schichten

Sie ersetzt die natürliche Ernährung von Menschen, die über den Mund keine Nahrung mehr aufnehmen können. Die künstliche Ernährung kann zum Beispiel über einen elastischen Kunststoffschlauch erfolgen – über die Bauchwand kann so zum Beispiel ein Zugang zum Magen geschaffen werden.

Ein bestimmter Eiweißstoff. Fasern aus Kollagen halten die verschiedenen Schichten der Haut zusammen.

Hautschicht direkt unter der obersten Hautschicht (Epidermis)

Logopäden untersuchen, behandeln und beraten Menschen, die eine Sprach-, Stimm – und / oder Schluckstörung haben. Eine logopädische Behandlung kann Kindern mit Epidermolysis bullosa helfen, die solche Beschwerden aufgrund von Wunden und Verwachsungen im Mundbereich haben.

Der MDK unterstützt im gesetzlichen Auftrag die Kranken- und Pflegekassen in medizinischen und pflegerischen Fragen. Die Beratung und Begutachtung des MDK soll sicherstellen, dass die Leistungen der Kranken- und Pflegeversicherung allen Versicherten nach objektiven medizinischen Kriterien und zu gleichen Bedingungen zugutekommen. Mit einer Begutachtung ermittelt der MDK unter anderem den Pflegebedarf von kranken und älteren Menschen und vergibt einen entsprechenden Pflegegrad.

Als Mutation wird in der Biologie eine spontan auftretende, dauerhafte Veränderung des Erbgutes bezeichnet. Die Veränderung betrifft zunächst das Erbgut nur einer Zelle, wird aber an deren Tochterzellen weitergegeben.

Mit Okklusionspflastern werden Augenverletzungen oder Augenerkrankungen behandelt, indem das sehstarke Auge mit einem Pflaster abgedeckt wird. Okklusion leitet sich von dem lateinischen Wort „occludere“ (verschließen) ab.

Substanz, die antiseptisch wirkt, also die Keimzahl in Wunden und auf Oberflächen verringert. Mit Wundauflagen, die Polyhexanid enthalten, werden zum Beispiel infizierte Wunden behandelt.

In Studien wurde eine Proteintherapie mit EB-Betroffenen durchgeführt. Bei dieser Behandlung wird das Protein, das EB-Betroffenen fehlt, im Labor hergestellt und dem Betroffenen injiziert oder lokal bei ihm angewendet.

Materialien, Gegenstände und Geräte, die die Pflege von Erkrankten erleichtern

Physiotherapeuten behandeln Einschränkungen der Bewegungs- und Funktionsfähigkeit des Körpers. Ziel der Physiotherapie ist es, Schmerzen zu lindern, die Beweglichkeit zu erhalten und Selbstständigkeit im Alltag zu fördern.

Mit Hilfe der PEG-Sonde, eines elastischen Kunststoffschlauchs, kann ein künstlicher Zugang zum Magen hergestellt werden. Über die PEG-Sonde können Menschen ernährt werden, die keine Nahrung mehr über den Mund zu sich nehmen können.

Wenn eine pflegebedürftige Person mindestens Pflegegrad zwei hat, hat sie Anspruch auf Pflegegeld. Handelt es sich um ein pflegebedürftiges Kind, wird das Pflegegeld in der Regel den pflegenden Angehörigen zur Verfügung gestellt.

Die so genannten Pflegegrade regeln, welche Leistungen pflegebedürftige Menschen von der Pflegeversicherung erhalten. Es gibt insgesamt fünf Pflegegrade. Von dem individuell vergebenen Pflegegrad hängt die Höhe der Pflegeleistung ab.

Eiweiß

Kinder, die an der Schmetterlingskrankheit leiden. Die betroffenen Kinder werden so genannt, weil deren Haut so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.

So wird die Erkrankung Epidermolysis bullosa auch genannt, da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie ein Schmetterlingsflügel.

So wird die Erkrankung Epidermolysis bullosa auch genannt, da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie ein Schmetterlingsflügel.

Schürfwunden sind oberflächliche Verletzungen der Haut mit unregelmäßigen Wundrändern. Da oft Nervenzellen gereizt oder zerstört werden, verursachen Schürfwunden Schmerzen.

Werden Wunden in ihrer Heilung gestört, handelt es sich um eine sekundäre Wundheilungsstörung. Es gibt verschiedene Ursachen und Risikofaktoren, die eine Wundheilungsstörung hervorrufen und beeinflussen können.

Eine Krankheit wird in der Europäischen Union als selten definiert, wenn weniger als eine Person von 2.000 Personen erkrankt ist. Rund 8.000 Krankheiten gelten in Deutschland als selten. Nach Schätzung von Experten leben bundesweit rund 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.

Ein in einen Wundverband integriertes Silikonkontaktnetz erleichtert den Verbandswechsel, da sich der Verband leichter von der Wunde und der umgebenden Haut ablösen lässt als herkömmliche Verbände.

Die Sozialmedizin untersucht, wie sich die Häufigkeit und der Verlauf von Krankheiten auf die sozialen Verhältnisse der Betroffenen auswirken – und wie umgekehrt die sozialen Verhältnisse die Entstehung und den Verlauf von Krankheiten beeinflussen.

Spontane Genveränderung, die während der Keimentwicklung, also im Frühstadium der Embryoentwicklung entsteht. Aufgrund einer Spontanmutation kann es zu Genveränderungen kommen, die zu Krankheiten wie Epidermolysis bullosa führen.

„Steril“ bedeutet keimfrei. Bei der Wundversorgung sollten ausschließlich sterile Wundauflagen verwendet werden, um einer Wundinfektion vorzubeugen.

Erkrankungsform. Epidermolysis bullosa hat zum Beispiel verschiedene Subtypen mit unterschiedlichen Krankheitsanzeichen.

Symptom: Krankheitsanzeichen

Mit der Anwendung von therapeutischen Molekülen wird versucht, die Symptome einer Erkrankung zu behandeln – und nicht, die Erkrankung zu heilen. Die Behandlung muss daher regelmäßig wiederholt werden.

Betroffene von Epidermolysis bullosa haben eine sehr verletzliche Haut. Damit beim Verbandswechsel keine neuen Wunden entstehen, sollten spezielle Verbände verwendet werden, die sich sanft von der Haut ablösen lassen. Pflegende sollten bei der Wundversorgung zudem einige Regeln beachten.

Verbrennungen sollten umgehend behandelt werden. Die wichtigsten Schritte sind das Kühlen, das Aufstechen von Blasen mit einem sterilen Instrument und das Versorgen der Wunde mit einer sanft haftenden Wundauflage. Bei Verbrennungen des zweiten oder dritten Grades ist ein Arztbesuch dringend notwendig.

Wundgelegene Stellen bzw. Druckgeschwüre entstehen durch dauerhaften, starken Druck, der die Haut und das darunter liegende Gewebe bis auf den Knochen schädigen kann. Wundgelegene Stellen können zum Beispiel entstehen, wenn bettlägerige Menschen falsch gelagert werden. Mediziner bezeichnen ein Druckgeschwür als Dekubitus.

Eine Wundinfektion liegt vor, wenn Krankheitserreger die Wunde besiedeln und sich dort vermehren. Anzeichen einer infizierten Wunde sind eine Rötung, Schwellung, Überwärmung, große Mengen an Wundflüssigkeit, ein unangenehmer Wundgeruch und Schmerzen.

Der Wundrand ist der Übergang von der Wunde zur intakten Haut. Anhand des Wundrands kann beurteilt werden, ob eine Wundheilungsstörung vorliegt.

Verströmen Wunden einen unangenehmen Geruch, kann dies auf eine Wundinfektion hindeuten. Bei Wundgeruch steht die Behandlung der Ursache im Vordergrund. Darüber hinaus können ein häufigerer Verbandswechsel und das Verwenden von geruchsbindenden Wundauflagen mit Aktivkohle helfen, den Wundgeruch zu verringern.

Wie eine Wunde versorgt werden muss, hängt von der Wundart ab. Mediziner unterscheiden zum Beispiel chirurgische Wunden, Brandwunden und chronische Wunden. Entstehen Wunden aufgrund einer chronischen Erkrankung, wie zum Beispiel Epidermolysis bullosa, müssen weitere Besonderheiten berücksichtigt werden.

Die Wundumgebung ist die unmittelbare Umgebung des Wundrandes. Anhand der der Wundumgebung kann zum Beispiel beurteilt werden, ob die Wunde problemlos heilt oder eine Wundheilungsstörung vorliegt.

Dünne Wundauflage mit einer „Gitterstruktur“, die das Risiko verringert, dass ein Wundverband mit der Wunde verklebt.

Lösung zur Reinigung von Wunden