Infopoint #Epidermolysisbullosa

Von Betroffenen mit Experten

In unserer Gruppe tauschen sich EB-Betroffene, Experten und EB-Angehörige miteinander aus. Die Erkrankung Epidermolysis bullosa ist selten und umso wichtiger ist es, dass wir einen Raum bieten, in dem wir über wichtige Themen rund um EB sprechen können.

Wir, die Moderatoren, sind Julia, Lena und Daniel. Wir sind selbst EB-Betroffene und wollen mit dieser Gruppe ein Netzwerk aufbauen. Unterstützung erhalten wir von Piratoplast Foam Sensitiv. Mit der Hilfe von Piratoplast ist es uns möglich, Inhalte bestmöglich zu recherchieren und Experten zu den bestimmten Themenblöcken einzuladen. Piratoplast hilft uns, an den Stellen weiterzukommen, an denen wir an unsere Grenzen stoßen. Wir sind sehr dankbar für die professionelle Hilfe und euer Vertrauen in die Idee dieser Gruppe.

Zum Schutz der Privatsphäre bleibt die Gruppe geschlossen und nur wer die zwei Beitrittsfragen beantwortet, wird von uns zugelassen. Beitrittsanfragen zur Gruppe werden nach einer Woche gelöscht, wenn die zwei Fragen nicht beantwortet werden.
Wir haben einen Steckbrief, mit dem ihr euch bitte innerhalb einer Woche in der Gruppe kurz vorstellt. Dadurch lernen wir uns untereinander gleich besser kennen.