Das Schmetterlingskind als Grundschulkind
Der Schulbesuch: Vorbereitung und Verbandswechsel
Als Eltern eines sechs- bis siebenjährigen Kindes mit EB verfügen Sie bereits über umfangreiche Erfahrung beim Verbandswechsel. Wird Ihr Kind eingeschult, gilt es darüber hinaus einiges zu beachten. Tipps für die Einschulung Ihres Schmetterlingskindes:
Informationen
Informieren Sie die Lehrer über die Schmetterlingskrankheit und erklären Sie ihnen, was sie tun sollen, wenn sich Ihr Kind verletzt.
Prüfen
Prüfen Sie, wo Sie in der Schule Verbandsmaterial lagern können.
Hilfe
Überlegen Sie, was Ihr Kind bei einer notwendigen Wundversorgung selbst übernehmen kann. Wobei benötigt es Hilfe?
Sollten zwischendurch Verbandswechsel notwendig sein, müssen diese entweder von einer Pflegekraft oder von Ihnen als Eltern durchgeführt werden. Lehrer stehen in der Regel nicht dafür zur Verfügung.
Vorbereitung
Bereiten Sie Ihr Kind morgens auf die Schule vor:
- Polstern Sie Körperstellen ab, die beim Spielen besonders beansprucht werden.
- Hat Ihr Kind Wunden an den Händen? Dann verbinden Sie sie möglichst so, dass es damit schreiben kann.
- Finden Sie Alternativen für Ihr Kind, wenn es bei bestimmten sportlichen Aktivitäten nicht mitmachen kann. Stimmen Sie sich dazu mit den Lehrern ab.
- Probieren Sie aus, wann der Verbandswechsel am besten in den Tagesablauf passt. So könnten Sie zum Beispiel morgens nur kleinere wunde Stellen neu versorgen und den großen Verbandswechsel am Abend machen. Dies fällt Ihrem Kind eventuell leichter, weil es so mehr Kraftreserven für den Unterricht hat. Hier kommt es darauf an, eine Lösung zu finden, die an die Bedürfnisse Ihres Kindes und ebenso an Ihre eigenen angepasst ist.
Kontaktdaten
Hinterlassen Sie bei den Lehrern Ihre Telefonnummer für den Notfall.
Lernen über die Erkrankung zu kommunizieren
Die schwere Erkrankung Epidermolysis bullosa prägt den Alltag von Betroffenen – und den Alltag von Schmetterlingskindern besonders stark. Denn Kinder haben ein starkes Bewegungsbedürfnis, wollen rennen und mit anderen Kindern toben – doch Schmetterlingskinder können aufgrund ihrer verletzlichen Haut an vielen Bewegungsspielen nicht teilnehmen. Zudem ist ihre Erkrankung oft sichtbar, da die Haut durch Wunden und Blasen gezeichnet ist.
Daher ist es laut Aussagen betroffener Eltern wichtig, dass Schmetterlingskinder lernen, über ihre Erkrankung zu sprechen. Andere Kinder sind manchmal neugierig, können Angst haben oder reagieren ablehnend – und im Grundschulalter drücken sie ihre Gefühle oft bereits deutlich aus. In dieser Situation können Sie Ihrem Kind helfen, indem Sie ihm erklären, dass Gefühle wie Angst und Ablehnung oft entstehen, wenn man mit etwas Unbekanntem konfrontiert wird. Ermutigen Sie Ihr Kind, sich für Fragen anderer Kinder zu öffnen und die Fragen anderer Kinder als Interesse zu werten. Ebenso können Sie gemeinsam mit Ihrem Kind schon einige Antworten auf häufige Fragen überlegen – dies kann eine Erleichterung beim Sprechen über die Erkrankung sein.
Verständnis für das Anderssein
Schmetterlingskinder machen bereits früh eine prägende Lebenserfahrung: Sie sind anders als andere Kinder. Eltern können dabei viel dafür tun, dass Kinder mit Epidermolysis bullosa Verständnis für dieses Anderssein entwickeln und mit sich im Reinen sind. Stärken Sie das Selbstvertrauen Ihres Kindes! Auf diese Weise können Sie es auf die besonderen Anforderungen des Lebens vorbereiten und ihm helfen, innere Werte zu entwickeln und sich als Persönlichkeit wertzuschätzen. So kann Ihr Kind lernen, die Vielfältigkeit von Menschen als Bereicherung anzusehen und sich nicht über sein Äußeres zu definieren.
Grenzen akzeptieren
Aufgrund ihrer verletzlichen Haut stoßen Schmetterlingskinder eher als andere Kinder an ihre eigenen Grenzen – sie können nicht so wild herumtoben wie andere Kinder, sind oft durch tägliche Schmerzen eingeschränkt und sind je nach der Ausprägung ihrer Erkrankung schneller erschöpft. Unterstützen Sie daher Ihr Kind dabei, die eigenen Grenzen wahrzunehmen und damit umzugehen. Dazu gehört auch, die eigenen Bedürfnisse zu erkennen und zu akzeptieren – wie zum Beispiel ein verstärktes Bedürfnis nach Ruhe.
Ebenso wird Ihr Kind wohl häufiger Frustration erleben als gesunde Kinder – vor allem, da die Erkrankung jeden Tag ein anderes „Gesicht“ zeigt und so mancher geplanten Unternehmung einen Strich durch die Rechnung macht. Doch den richtigen Umgang mit Frustration muss Ihr Kind – wie auch gesunde Kinder – erst lernen. Erklären Sie Ihrem Kind, dass es völlig in Ordnung ist, auch einmal wütend oder traurig zu sein, und dass Sie diese Gefühle auch erlebt haben. Heben Sie zugleich positive Aspekte hervor – zum Beispiel, dass es in Kürze etwas Schönes mit anderen Kindern unternehmen kann.
Spaß am Lernen entwickeln
Wie für jedes Kind ist es auch für Kinder mit Epidermolysis bullosa wichtig, sich im sozialen Umfeld in der Schule wohlzufühlen und gerne zu lernen. Tauschen Sie sich daher kontinuierlich mit den Lehrern aus, um sich über die Lernsituation zu informieren und die Stärken und Schwächen Ihres Kindes zu erfahren. Auf diese Weise können Sie es noch gezielter unterstützen.
Gemeinsam mit dem Lehrerpersonal können Sie in der Klasse einen Lernpaten suchen, der hilft, den Lernstoff zu vertiefen. So kann Ihr Kind zugleich seine sozialen Kontakte stärken. Spielerisches Lernen ist zudem mit Hilfe von Online-Lernportalen möglich.
Online-Lernportale
Schlaukopf
Mit Hilfe dieses kostenfreien Lernportals kann Ihr Kind Aufgaben in Deutsch, Mathematik und Sachkunde lösen – die richtige Lösung wird durch eine Farbmarkierung angezeigt. Die Aufgaben sind nach Schuljahren unterteilt.
Hamsterkiste
Mit Hilfe dieses kostenfreien Portals können Schüler Lernstoff in den Fächern Mathe, Deutsch und Englisch vertiefen. Zugleich gibt es spannende Themenwelten zu entdecken, wie zum Beispiel „Erde und Weltall“, „Tiere in aller Welt“, „Aus alter Zeit“.
Scoyo
Grundschüler können mit Scoyo Lernstoff in den Fächern Mathe, Deutsch und Englisch vertiefen. Dank Übungs- und Testaufgaben können die Kinder den gelernten Stoff überprüfen. Mit Hilfe von interaktiven, animierten Geschichten wird der Lernstoff lebendig und greifbar. Für das Portal gibt es kostenpflichtige Abos.
Mit Rätselspielen, Sprach- und Gedächtnisübungen kann Ihr Kind lernen und zugleich Spaß haben. Anregungen für Spiele finden Sie auch im Internet.
Zusammensein mit Freunden
Kinder sollten – so weit es ihnen möglich ist – flügge werden. Eine hervorragende Möglichkeit dazu bietet das Zusammensein mit Freunden in einem geschützten Raum. Ein solch geschützter Raum entsteht zum Beispiel durch die Betreuung durch andere Eltern. Nehmen Sie daher mit gleichgesinnten Eltern Kontakt auf und planen Sie solche Treffen Ihres Kindes mit Freunden. Bereiten Sie am besten eine Checkliste mit allem vor, was andere Eltern für die Betreuung Ihres Kindes wissen sollten.
Notfallnummer: Stellen Sie Ihre Telefonnummer für den Notfall zur Verfügung.
Berührungen: Informieren Sie über die Berührungsempfindlichkeit Ihres Kindes – worauf sollten andere Eltern achten? Wie kann sich Ihr Kind bewegen?
Ernährung: Worauf sollten andere Eltern bei Mahlzeiten und Snacks achten?
Krisenbewältigung: Wie können andere Eltern reagieren, wenn Ihr Kind aggressiv wird oder verzweifelt?
Körperpflege: Übernachtet Ihr Kind bei Freunden, benötigen die Eltern Hinweise zur Körperpflege.
Dos und Don’ts: Fassen Sie zusammen, worauf verzichtet werden sollte und was erwünscht ist. Versuchen Sie dabei, alle Bedürfnisse Ihres Kindes zu berücksichtigen.
Notfallverband: Geben Sie anderen Eltern einen geeigneten Notfallverband mit und erklären Sie ihnen, wie sie den Verband am besten anlegen bzw. wechseln.
Sie kennen Ihr Kind am besten. Verlassen Sie sich daher auf Ihre Erfahrung, um einzuschätzen, an welchen Freundestreffen und Aktivitäten es teilnehmen kann.
Sicherheit und Vertrauen
Im Grundschulalter werden Kinder langsam selbständiger und bauen ihr eigenes Umfeld auf. In dieser Phase ist es für Ihr Schmetterlingskind besonders wichtig, Ihre Zuneigung zu spüren – dies vermittelt ihm Sicherheit und Vertrauen. Regelmäßige Kuscheleinheiten stärken die Bindung zu Ihrem Kind: Bei zärtlichen Berührungen wird das Hormon Oxytocin freigesetzt, das das Bindungsgefühl fördert. Ebenso werden Botenstoffe ausgeschüttet, die das Wohlbefinden stärken, wie zum Beispiel die „Glückshormone“ Dopamin und Serotonin.
Ihre Zuneigung können Sie Ihrem Kind nicht nur durch regelmäßiges Kuscheln, sondern auch dadurch zeigen, dass Sie Empathie entwickeln und seine Gefühle sowie Bedürfnisse bewusst wahrnehmen.
Momente der Natürlichkeit im Alltag des Grundschulkindes
Als eine schwere, chronische Erkrankung geht die Schmetterlingskrankheit mit täglichen Belastungen und Schmerzen einher. Versuchen Sie dennoch, zusammen mit Ihrem Kind Momente der Leichtigkeit und des Losgelöstseins im Alltag zu erleben, in denen der Schmerz in den Hintergrund rückt. Diese Momente werden Ihnen als schöne Erinnerungen im Gedächtnis bleiben – und Ihnen und Ihrem Kind in schweren Momenten Halt geben können.
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