Therapie von Epidermolysis bullosa
Herausforderungen bei der Therapie von Wunden
Entstehung von Geruch
Eine Begleiterscheinung von Wunden kann ein unangenehmer Geruch sein, der von der Wundflüssigkeit und dem Blut verursacht wird. Auf diese Weise können andere Menschen Wunden wahrnehmen, selbst wenn sie diese nicht sehen. Betroffene mit Wunden können darunter sehr leiden – sie fühlen sich unwohl oder haben Angst, zum Beispiel in der Schule ausgegrenzt zu werden. Manche Betroffene ziehen sich auch zurück.
Durch das Wechseln der Verbände können Sie den unangenehmen Wundgeruch reduzieren. Manchmal ist dies die einzige Möglichkeit der Geruchsbekämpfung – zum Beispiel dann, wenn Baden und Duschen zu schmerzhaft und daher nicht möglich sind. Stört der Geruch Betroffene oder Menschen im sozialen Umfeld, empfiehlt es sich, den Verband häufiger zu wechseln – denn Wundflüssigkeit und Blut fangen bereits nach einigen Stunden an zu riechen. Nutzen Sie gegebenenfalls Auflagen mit Aktivkohle, um starke Geruchsbildung zu bekämpfen.
Beachten Sie auch:
Starker Geruch kann ein Hinweis auf eine Infektion sein. In diesem Fall können Sie antimikrobielle Auflagen nutzen. Lassen Sie die Wunden von einem Arzt untersuchen, wenn der starke Geruch dennoch anhält.
Verfärbung der Verbände
Tritt Wundflüssigkeit durch die Verbände, wird die Verletzung sichtbar. Dies kann für Menschen mit Wunden unangenehm sein. Je nachdem, wo sie sich gerade befinden, kann es dabei schwierig oder unmöglich sein, einen Verbandswechsel durchzuführen. Verwenden Sie in einem solchen Fall Auflagen mit Wäscheschutz, durch den die Wundflüssigkeit nicht heraustreten kann. Alternativ können Sie auch einen Schlauchverband verwenden.
Blutungen
Beim Verbandswechsel können Wunden bluten, weil das Wundgewebe zu stark verletzt wurde. Bluten Wunden stark, kann dies für Betroffene beängstigend sein. Pflegende haben die Erfahrung gemacht, dass sich sanft haftende Auflagen zum Stillen der Blutungen eignen, da sie die Haut nicht zusätzlich schädigen. Das Ablösen der Verbände kann durch Anfeuchten des Materials und Baden erleichtert werden. Auch Alginate eignen sich aufgrund ihrer hämostatischen (= blutstillenden) Wirkung zur Versorgung von blutenden Wunden. Dunkle Tücher lassen zudem große Blutmengen weniger bedrohlich wirken als helle oder weiße Materialien bzw. Kleidung (wie zum Beispiel OP-Kittel).
Verklebung von Verbänden
Immer wieder kommt es vor, dass Auflagen mit Wunden verkleben und nicht entfernt werden können. Dies kann Betroffenen Schmerzen bereiten und Angst hervorrufen – Ängste können vor allem bei Kindern auch vor dem Verbandswechsel entstehen, da sie bereits schmerzvolle Erfahrungen gesammelt haben.
Sanft haftende Auflagen, die zum Beispiel Silikon enthalten, erleichtern das Ablösen der Verbände. Wunddistanzgitter (Dünne Wundauflage mit einer „Gitterstruktur“) können zudem das Risiko von verklebten Verbänden senken. Tragen Sie auch Salben oder Cremes auf, um die Umgebungshaut zu schützen. Verzichten Sie auf zu stark haftende Kleber, die zum Beispiel Polyacrylat enthalten. Feuchten Sie die Verbände an oder führen Sie den Verbandswechsel gegebenenfalls in der Badewanne durch, um das Entfernen der Verbände zu erleichtern. Auch Pflasterlöser und Öl helfen beim Ablösen des Verbandsmaterials. Ist ein schmerzhafter Verbandswechsel zu erwarten, sollten Betroffene rechtzeitig Schmerzmittel einnehmen. Beachten Sie dabei die Zeit, die das Medikament braucht, um zu wirken.
Trockene und verkrustete Wunden
Wunden können austrocknen und Krusten bilden. Trockene Haut und Wundkrusten sind aus mehreren Gründen unangenehm: sie können Juckreiz verursachen. Kratzt sich die betroffene Person, führt dies wiederum oft dazu, dass Wunden wieder aufreißen. Krusten auf Wunden verzögern zudem die Wundheilung.
Verwenden Sie bei trockenen Wunden und Wundkrusten am besten Wundauflagen, die die Wunde feucht halten und ein physiologisches Milieu schaffen. Denn idealfeuchte Auflagen können die Wundheilung beschleunigen.
Infizierte Wunden
Hat sich eine Wunde mit Bakterien infiziert, handelt es sich häufig um den Erreger Staphylococcus aureus oder Pseudomonas aeruginosa. Eine solche Wundinfektion schmerzt und führt oft zu einer stärkeren Bildung von Wundflüssigkeit – und in der Folge zu einer langsameren Wundheilung. Wer Wunden hat, ist zudem oft geschwächt. Wundinfektionen können durch unsteriles Arbeiten entstehen – zum Beispiel durch das Aufstechen von Blasen mit unsterilem Material. Auch Leitungswasser darf nicht verwendet werden – es ist zwar nahezu keimfrei, wenn es die Häuser erreicht, allerdings sind Wasserleitungen und Armaturen oft mit Keimen verschmutzt.
Verwenden Sie daher nur steriles Material, um Wunden zu desinfizieren. Nutzen Sie antimikrobielle Auflagen. Bei einer starken Wundinfektion müssen Sie eventuell Antibiotika einnehmen bzw. Ihrem Kind verabreichen. Verwenden Sie für Badewasser und zum Duschen Sterilfilter am Wasserhahn.
Entstehung von Blasen
Blasen entstehen durch Druck und Reibung auf der Haut. Prall gefüllte Blasen können Schmerzen verursachen. Offene Blasen sind Ursachen für Wunden, die je nach Erkrankungstyp unterschiedlich ausgeprägt und unterschiedlich tief sein können.
Besonders wichtig ist, Blasen steril zu öffnen und Wundflüssigkeit zu entfernen. Belassen Sie, soweit möglich, das Blasendach auf der Wunde und versorgen Sie offene Wunden mit entsprechenden Wundauflagen. Weitere Informationen zur Behandlung von Wunden finden Sie hier.
Baden
Wer Wunden hat, für den kann Wasserkontakt schmerzhaft sein. Zugleich hilft das Anfeuchten von Verbänden beim Baden dabei, Verbände von der Haut abzulösen. Verwenden Sie zum Baden Sterilfilter am Wasserhahn. Zum Baden sollte eine sanfte Waschlotion oder nur klares Wasser genutzt werden. Um zusätzliche Schmerzen zu vermeiden, sollte die Wassertemperatur nicht zu heiß und nicht zu kalt sein. Nach dem Baden sollte die Haut nicht mit einem Handtuch abgerieben werden, da dies eine zu starke Reibung und damit neue Wunden verursachen kann. Besser ist es daher, die Haut sanft abzutupfen oder eine Wärmelampe zu verwenden. Pflegen Sie die Haut zum Schutz mit einer hautfreundlichen Creme.
Veränderung der Wunde
Verändert sich eine Wunde, sollten Sie dies gut beobachten. Anzeichen für eine Verschlechterung des Wundzustands bzw. eine Infektion der Wunde sind Geruchsbildung, eine verstärkte Bildung von Wundflüssigkeit, Rötung, zunehmender Schmerz, Eiter und eine verzögerte Wundheilung. Suchen Sie bei diesen Krankheitsanzeichen unbedingt einen Arzt auf! Ursache für eine Wundheilungsstörung kann zum Beispiel auch Hautkrebs sein. Bei Verdacht auf Hautkrebs ist eine Biopsie nötig, um die Erkrankung zu diagnostizieren.
Folgeerkrankungen
Betroffene mit Epidermolysis bullosa haben ein erhöhtes Risiko, an Hautkrebs zu erkranken. Daher ist es sinnvoll, zur Vorsorge regelmäßig einen Hautarzt aufzusuchen. Hat Ihr Kind Verwachsungen an Händen und Füßen, sollten Sie Finger und Zehen einzeln verbinden und spezielle Handschuhe verwenden. Bei starken Verwachsungen ist gegebenenfalls auch eine Operation notwendig.
Je nachdem, um welchen EB-Subtypen es sich handelt, sind Schleimhäute in den Augen, im Mund, im Rachen, in der Nase, in der Speiseröhre oder im Magen betroffen. Wird die Nahrungsaufnahme aufgrund von Verwachsungen und Wunden in Mund und Speiseröhre schwierig und schmerzhaft, kann das Legen einer sogenannten PEG-Sonde die Ernährung sicherstellen. Bei diesem endoskopischen Verfahren wird der Betroffene direkt über den Magen-Darm-Trakt ernährt. Hierzu wird mit der PEG-Sonde, einem elastischen Kunststoffschlauch, ein künstlicher Zugang zum Magen geschaffen. Da Betroffene oft unterernährt sind, kann die künstliche Ernährung ihren körperlichen Zustand verbessern. Ein besserer Ernährungszustand wiederum fördert die Wundheilung, da Betroffene mit Wunden deutlich mehr Kalorien als Gesunde aufnehmen müssen. Sprechen Sie daher mit dem behandelnden Arzt, wenn die Nahrungsaufnahme über den Mund eingeschränkt ist.
Medizinische Versorgung von EB Betroffenen
Die Versorgung von Betroffenen mit EB ist oft sehr schwierig, da es nur wenige spezialisierte Zentren in Deutschland und Österreich gibt. EB-Zentren bieten oft eine ganzheitliche Versorgung an. In diesen Zentren befinden sich oft auch ein Zahnarzt und ein Augenarzt, so dass sich Betroffene Wege in die einzelnen Behandlungszentren sparen können.
Weisen Sie bei EB-unerfahrenen Kliniken vor der Behandlung immer auf die fragile Haut bei Epidermolysis bullosa hin. Viele Ärzte und Pfleger kennen die seltene Krankheit nicht aus ihrer Praxis. Unterstützen Sie medizinisches Fachpersonal daher mit folgenden Hinweisen:
- Elektroden dürfen nicht direkt auf die Haut geklebt werden.
- Die Speiseröhre ist oft geschädigt.
- Korrektes Anfassen und Hochheben der Patienten ist wichtig.
- Eltern sollten den behandelnden Arzt genau anweisen, da sie am besten wissen, was für ihr Kind gut ist und wie es berührt werden kann.
Pflege von Augen, Ohren, Zähnen und Mund
Bei EB können sich abhängig vom Subtypen auch an den Augen Blasen bilden. Betroffen sind dann die Lider, die Bindehaut und die Hornhaut. Betroffene sollten sich regelmäßig vom Augenarzt untersuchen lassen. Bei Blasen im Mund ist darüber hinaus auch die Zahn- und Mundpflege eingeschränkt. Daher sind häufige Kontrollen durch den Zahnarzt wichtig. Die Zähne sollten zweimal täglich mit einer weichen Zahnbürste geputzt werden. Achten Sie besonders darauf, dass die Bürste einen weichen, runden Kopf hat.
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DIE AUTORIN
Dr. Roxane Lorenz
Nach ihrem Studium der Biologie an der Ruhr-Universität Bochum promovierte Dr. Lorenz zum Dr. rer. nat.. Seit 2012 ist sie in der medizinisch-wissenschaftlichen Abteilung bei Dr. Ausbüttel tätig, seit 2018 auch als Leiterin dieser Abteilung sowie der Forschungsabteilung.
UNSERE EXPERTIN
Martina Hustings
Martina Hustings ist Kinderkrankenschwester und unsere Ansprechpartnerin für die Wundversorgung bei Epidermolysis bullosa.
Sie kommen mit einer Problemwunde nicht weiter oder haben eine spezielle Frage zu der Versorgung bei Epidermolysis bullosa? Unsere erfahrene Kinderkrankenschwester unterstützt Sie bei Fragen.
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