EB Betroffene sprechen über Piratoplast Foam Sensitiv

Frau Hustings, warum haben Sie sich gemeinsam mit dem Jungen und seinen Eltern dazu entschlossen, ein neues Verbandmittel für die EB-Wundversorgung auszuprobieren?

„Der Wechsel war für uns nicht geplant, sondern zufällig. Die Eltern hatten in einer EB-Selbsthilfegruppe von dem Produkt erfahren. Zuhause habe ich mir dann eine Musterpackung bestellt und weitere Informationen zu Piratoplast eingeholt. Ich habe mir das Produkt genau angesehen, und fand, dass es gut aussah. Deshalb habe ich dem Jungen und seiner Familie vorgeschlagen, es doch mal auf einer gesunden Hautstelle auszuprobieren.”

Wie hat denn der Junge auf den Vorschlag reagiert, Piratoplast Foam Sensitiv auszuprobieren?

„Der Junge war erstmal skeptisch. Also habe ich mir die Wundauflage auf die Hand geklebt und wir haben sie gemeinsam abgezogen. So konnte er sehen, dass sich das Piratoplast ganz einfach ablösen lässt. Abends, als ich schon weg war, hat er sich selber ein Stück auf eine gesunde Stelle am Knie geklebt. Als ich dann in der folgenden Woche wieder zum Verbandswechsel gekommen bin, hat mir der Junge glücklich erzählt, dass er das Piratoplast ganz leicht und schmerzarm vom Knie lösen konnte.”

Und dann haben Sie sich mit dem Kind und der Familie entschieden, die neue Auflage in der Wundversorgung einzusetzen?

„Genau. Wir haben gemeinsam mit den Eltern besprochen, was wir mit der Auflage machen, an welchen Körperstellen wir sie testen und wie der Junge sich den Wechsel vorstellt. Und dann sind wir direkt gestartet. Wir haben uns für das Schienbein entschieden. Dafür haben wir das Piratoplast wie einen Trichter zugeschnitten und auf die Wunde geklebt.”

Und wie haben sich die Wunden unter der neuen Auflage verändert?

„Die Wunden des Jungen haben sich sehr positiv entwickelt. Zwar schien es zu Beginn, dass sich die getestete Stelle am Schienbein unter dem Piratoplast verschlechterte, da sie verstärkt Wundexsudat abgab – das lag aber vor allem an dem Umgang mit der Wundauflage. Es war für die Eltern zunächst ein Lernprozess, den richtigen Zeitpunkt zum Wechseln der neuen Verbände zu erkennen. Im Gegensatz zum vorherigen Material lässt das Piratoplast kein Wundexsudat durch. Das hat den Vorteil, dass zum Beispiel keine Schlauchverbände benötigt werden, um darüber liegende Kleidung zu schützen. Die Wunde muss aber natürlich regelmäßig geprüft und gereinigt werden. Deshalb haben wir einen Plan erstellt, dass die Eltern alle zwei Tage unter die Auflage sehen und bei Bedarf wechseln. So haben wir das Piratoplast konsequent weiterverwendet und auch auf anderen Stellen getestet. Und die Wunden sind schnell geheilt, die Auflage hat sogar schmerzarm Krusten mit abgelöst. Aber vor allem dem kleinen Jungen hat der Wechsel sehr gutgetan.”

Inwiefern?

„Der Junge hatte immer große Schmerzen bei der Wundversorgung. Wir konnten die Verbände nur beim Baden ablösen. Das Problem war aber, dass so nicht nur die Krusten und der Kleber, sondern auch die Haut aufgeweicht wurde. Deshalb war unser eigentliches Ziel, ihn zum Duschen zu bewegen. So wird das Wundsekret besser abgespült und die Haut nicht so aufgeweicht. Das ging aber wegen der Schmerzen nicht. Mit Piratoplast hat sich das geändert. Er hat sich getraut, die Auflagen selber abzuziehen – ohne zu baden, mit weniger Schmerzen. Er hat sogar soviel Mut gefasst, dass er angefangen hat, eigeninitiativ zu duschen.”

Und wie ist die Situation des Jungen heute?

„Aktuell kleben wir die Wundauflagen nur noch auf offene Wunden. Er duscht eigenständig und entscheidet selbst, ob Wunden verbunden werden oder nicht. Insgesamt habe ich das Gefühl, dass er viel selbstbewusster und selbstständiger geworden ist. Für ihn ist es eine Selbstverständlichkeit geworden, auch mal kurze Hosen zu tragen. Er steht zu seiner Epidermolysis bullosa. Das war vorher nicht so.”

Und welche Bilanz ziehen Sie?

„Es lohnt sich, ab und zu ein anderes Verbandsmaterial auszuprobieren. Die Haut kann sich mit zunehmendem Alter verändern, das Material wird besser oder es kommen neue Entwicklungen auf den Markt. Wichtig ist nur, dass die neue Wundauflage konsequent getestet wird. Bei anfänglichen Verschlechterungen sollte man nicht sofort aufgeben, sondern möglichen Fehlern auf den Grund gehen. Bei Bedarf kann man die Wundauflage auch auf verschiedenen Körperstellen testen. Man muss nur den Mut haben, es auszuprobieren.”

„Ich verwende Piratoplast bereits seit längerer Zeit bei Wunden, die durch die Dystrophe Epidermolysis bullosa entstehen. Ich habe bei alltäglichen Wunden bereits sehr gute Erfahrungen gemacht. Die Wunden heilen sehr gut und der Verband schmerzt sowohl während des Tragens als auch während des Wechsels nicht. Er ist besonders weich und „polstert” leicht, beispielsweise beim Auftreten unter den Füßen angewendet.

Als besonders wertvoll zeigte sich Piratoplast bei mir bei der Anwendung auf Wunden, die durch Operationen entstanden sind. Seit etwa drei Jahren habe ich immer wieder EB-bedingte Hauttumore, die operativ entfernt werden müssen – meist an Händen, Armen und Beinen.

Als es Piratoplast noch nicht gab und ich andere Produkte für die Heilung dieser Wunden verwendete, war der Verbandswechsel vor allem in der Anfangszeit nach den Operationen sehr schmerzhaft. Die Wunden wurden neu aufgerissen, sind ausgetrocknet, der Verband hat sich in die Wunde gesetzt. Mittlerweile nutze ich vor allem nach Operationen nur noch Piratoplast, meist mit Wundsalbe. Zum Verbandswechsel reicht es, die betroffene Stelle kurz mit Wasser nasszumachen, sodass der Verband selbst abfällt – ohne Schmerzen. Die Wunde ist danach (allerdings auch von der Salbe abhängig) weder zu trocken noch zu feucht. Bei einer derartigen Wundversorgung ist Piratoplast eine Bereicherung für mich.”

Julia, 21 Jahre lebt mit Dystropher Epidermolysis bullosa und unterstützt Piratoplast dabei, die Erkrankung und den Alltag von Betroffenen noch besser zu verstehen.