Was ist
Epidermolysis bullosa?
Die seltene Erbkrankheit Epidermolysis bullosa wird auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Was ist
Schmerzreduktion beim Verbandswechsel
Angst und Ablehnung begleiten oftmals den notwendigen Verbandswechsel. Lenken Sie Ihr Kind mit Fantasiereisen, Ratespielen oder Quizzen ab und richten Sie so die Aufmerksamkeit auf Positives.
Schmerzen positiv beeinflussen
Epidermolysis bullosa ist eine sehr schmerzhafte Erkrankung – besonders beim Verbandswechsel. Erfahren Sie, wie Sie den Schmerz positiv beeinflussen und Ihr Kind stärken können.
Ernährung für EB-Betroffene
Je nach Subtyp sind bestimmte Lebensmittel für Schmetterlingskinder geeigneter als andere. Generell ist eine ausgewogene Ernährung wichtig, die viele unterschiedliche Bestandteile enthält und den Nährstoffbedarf deckt.
Umgang mit Stress
Der Alltag von EB-Betroffenen besteht aus vielen Herausforderungen – versuchen Sie sich selbst nicht zu vergessen, nehmen Sie sich Zeit für sich und bewältigen Sie so Ihre Anspannung.