Was ist
Epidermolysis bullosa?
Die seltene Erbkrankheit Epidermolysis bullosa wird auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Die seltene Erbkrankheit Epidermolysis bullosa wird auch als Schmetterlingskrankheit bezeichnet, da die Haut der Betroffenen so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings.
Die schwere, chronische Erkrankung Epidermolysis bullosa beeinflusst alle Lebensbereiche – bei Betroffenen und ihren Angehörigen. Als Traditionsunternehmen mit mehr als 120 Jahren Erfahrung in der Wundversorgung setzen wir unsere Expertise ein, um Ihre Lebensqualität zu verbessern.
Angst und Ablehnung begleiten oftmals den notwendigen Verbandswechsel. Lenken Sie Ihr Kind mit Fantasiereisen, Ratespielen oder Quizzen ab und richten Sie so die Aufmerksamkeit auf Positives.
Epidermolysis bullosa ist eine sehr schmerzhafte Erkrankung – besonders beim Verbandswechsel. Erfahren Sie, wie Sie den Schmerz positiv beeinflussen und Ihr Kind stärken können.
Bereiten Sie den oftmals zeitaufwendigen Verbandswechsel so gut wie möglich vor – das hilft Ihnen und Ihrem Kind und verhindert zusätzlichen Stress und die Verstärkung von Schmerzen.
Schwer heilende Wunden und besonders empfindliche Wundumgebungshaut benötigen eine sensible Versorgung. Piratoplast FOAM SENSITIV bietet als idealfeuchter Schaumverband hierfür viele Vorteile.
Je nach Subtyp sind bestimmte Lebensmittel für Schmetterlingskinder geeigneter als andere. Generell ist eine ausgewogene Ernährung wichtig, die viele unterschiedliche Bestandteile enthält und den Nährstoffbedarf deckt.
Der Alltag von EB-Betroffenen besteht aus vielen Herausforderungen – versuchen Sie sich selbst nicht zu vergessen, nehmen Sie sich Zeit für sich und bewältigen Sie so Ihre Anspannung.
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