Epidermolysis bullosa ist eine seltene Erbkrankheit. Sie heißt auch Schmetterlingskrankheit, weil die Haut so empfindlich ist wie Schmetterlingsflügel. Die Haut löst sich sehr leicht ab und bildet Blasen.
Angst, Ablehnung, Tränen – Verbandswechsel können schmerzhaft und belastend sein, sind aber leider notwendig. Was helfen kann: Lenken Sie Ihr Kind mit etwas Positivem ab, mit Fantasiereisen, Ratespielen oder einem Quizz.
Epidermolysis bullosa verursacht Schmerzen – besonders beim Verbandswechsel. Erfahren Sie, wie Sie den Schmerz positiv beeinflussen und Ihr Kind stärken können.
Der Verbandswechsel ist aufwendig, bereiten Sie ihn deshalb gut vor. Das hilft Ihnen und Ihrem Kind, reduziert Schmerzen und vermeidet zusätzlichen Stress.
Von Betroffenen mit Experten: In unserer geschlossenen Facebook-Gruppe tauschen sich EB-Betroffene, Experten und Angehörige aus.
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Kinderkrankenschwester Martina Hustings erzählt über ihre Erfahrungen mit Piratoplast Foam Sensitiv.
Ihr Alltag mit EB ist voller Herausforderungen, Stress unvermeidlich. Passen Sie nicht nur auf Ihr Kind auf, sondern auch auf sich selbst. Nehmen Sie sich Zeit für sich und üben Sie sich in Entspannung.
