20 Jahre Piratoplast Augenpflaster
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Auch der Winter und die kalten Temperaturen können uns EB-Betroffenen das Leben schwer machen. Winterjacken sind für mich sehr unbequem, da sie sehr dick und schwer sind, ich sie nur mit Mühe über meine verbundenen Ellenbogen und Hände bekomme und es mir sehr schwer fällt mich darin zu bewegen.

Ich hab lange mit mir gerungen, ob ich überhaupt eine Hand Op machen möchte und wenn ja, wo genau. Ehrlich gesagt beschäftig mich das Thema bestimmt schon mein halbes Leben.

Haustiere können EB-Betroffenen so viel geben und ihnen auch auf verschiedene Art und Weise helfen. Sie können in schwierigen Situationen da sein, einen trösten, von den Schmerzen ablenken oder einfach nur zuhören.

Sommer ist durch die Wärme für viele EB-Betroffene mit mehr Blasen und Wunden, Einschränkungen und Schmerzen verbunden. Nina berichtet, wie sich die Wundsituation bei ihr persönlich im Sommer verändert.

Die Kinderkrankenschwester Martina Hustings teilt ihre Erfahrungen mit der Wundversorgung bei EB-Betroffenen im Sommer

Inzwischen bin ich, was die Schmerzen angeht, sehr gut eingestellt und habe es selbst sehr gut im Griff. Aber bis dahin war es ein sehr sehr langer Weg.

Verständnis in jeder Situation und auch in schwierigen Zeiten füreinander da zu sein, das macht ein wirklich gute Freundschaft aus.

Mobbing und Ausgrenzung begleitet mich schon unglaublich lange. Inzwischen bin ich seit 4 Jahren aus der Schule raus und heilfroh darüber. Ich habe gelernt, dass ich, so wie ich bin, genau richtig bin. Dass ich stolz auf mich sein kann, wie ich alles meistere.

Sich jeden Morgen anzuziehen ist für viele das normalste auf der Welt. Bei EB-Betroffenen ist das Thema Klamotten meistens etwas komplizierter. Clara erklärt, welche Kleidung sie am liebsten trägt.

Mein Leben mit Epidermolysis bullosa (EB) hat viele Höhen und Tiefen. Es gibt gute und schlechte Tage, denn ein Leben mit EB bedeutet viele Blasen und offene Wunden auf der Haut.

Für uns bei Piratoplast ist es eine Herzensangelegenheit, über die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa aufzuklären.

Wie vielleicht viele wissen, bezeichnet man die seltene Hautkrankheit EB auch als Schmetterlingskrankheit und meist werden die Betroffenen auch Schmetterlingskinder genannt.

Aus Gründen der besseren Lesbarkeit wird auf die gleichzeitige Verwendung männlicher und weiblicher Sprachformen verzichtet. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten gleichermaßen für alle Geschlechter.

Piratoplast® ist eine Marke des Unternehmens
Dr. Ausbüttel und eine Schwestermarke von DRACO®

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Über Piratoplast

Kinder liegen uns besonders am Herzen. Mit unseren Produkten und Services möchten wir Familien die Okklusionstherapie und Wundversorgung erleichtern, aber auch Augenarztpraxen, Pädiater und Fachkräfte bestmöglich unterstützen, damit die kleinen Patienten so stark wie Piraten durchs Leben gehen können. Mit unseren liebevoll gestalteten Motiven und sanften Materialien gehen wir speziell auf die besonderen Bedürfnisse von Kindern und deren empfindlicher Haut ein.

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