Der Begriff Schmetterlingskinder bei Erwachsenen
Clara, 21 Jahre alt und selbst von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen. Reiten ist ihr großes Hobby. Sie möchte Ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen, pflegenden Angehörigen und Fachkräften teilen.
Wie vielleicht viele wissen, bezeichnet man die seltene Hautkrankheit EB auch als Schmetterlingskrankheit und meist werden die Betroffenen auch Schmetterlingskinder genannt. Meiner Meinung nach passt der Begriff Schmetterlingskrankheit sehr gut als Bezeichnung für EB, da die Haut eines Betroffenen eben so empfindlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings. Dieser Begriff stellt deshalb die Krankheit bildlich sehr gut da. Der Begriff Schmetterlingskinder passt deshalb auch sehr gut zu den jüngeren Betroffenen unter uns, also zu denen die wirklich noch Kinder sind. Früher sind EB Betroffene schon sehr früh an den Folgen der Erkrankung gestorben. Deshalb gab es damals eigentlich keine erwachsene Betroffene. Doch heute ist die Forschung soweit fortgeschritten, dass wir immer älter werden und es nun auch viele Erwachsene unter uns gibt. Für uns junge Erwachsene oder auch den andere älteren Betroffenen unter uns finde ich diesen Begriff nicht mehr passend, denn wir sind eben keine Kinder mehr. Auch wenn wir meist auf die Hilfe unsere Eltern angewiesen sind und auch noch bei ihnen wohnen sind wir keine kleinen Kinder mehr, sondern erwachsenen Menschen und so möchten wir auch behandelt werden. Aus diesem Grund ist der Begriff Schmetterlingskrankheit in jeder Hinsicht sehr passend. Aber Schmetterlingskinder sollten jedoch nur diese genannt werden, die auch wirklich noch Kinder sind.
