Clara über ihr Leben mit Epidermolysis bullosa (EB)

Mein Leben mit Epidermolysis bullosa (EB) hat viele Höhen und Tiefen. Es gibt gute und schlechte Tage, denn ein Leben mit EB bedeutet viele Blasen und offene Wunden auf der Haut, die jeden Tag innerhalb eines ca. 3-stündigen Verbandswechsels versorgt werden müssen. Aber ich habe nicht nur äußere Blasen und Wunden, sondern auch innere auf den Schleimhäuten im Mund und in der Speiseröhre. Außerdem sind durch Vernarbungen meine Hände zu einer Faust zusammengewachsen und auch meine Zehen sind leicht gekrümmt, wodurch die Benutzung meiner Hände und das Laufen beeinträchtigt sind.

Früher war meine Krankheit kein großes Thema für mich

Ich wusste zwar, dass ich anders war als die anderen Kinder im Kindergarten oder in der Schule, musste öfter mal ins Krankenhaus zu Hand OP`s, wenn ich einen Magen-Darm-Infekt hatte oder zur Hautkontrolle ins EB-Haus nach Salzburg und die täglichen Verbandswechsel zählte natürlich zu meinem Tagesablauf, aber das hat mich nicht weiter gestört. Das Einzige was mich genervt hat war, dass ich beim Rennen und Essen langsamer war als die anderen Kinder. Doch trotz allem haben meine Eltern immer versucht mein Leben so „normal“ wie möglich zu gestalten und ich hatte früher auch keinen Kontakt zu anderen Betroffenen. Erst später habe ich herausgefunden, dass die EB Organisation Debra verschiedene Treffen für Betroffene und deren Angehörige organisiert und seitdem nehme ich jedes Jahr gerne an diesen Treffen teil. Denn der Kontakt zu anderem Betroffenen ist mir inzwischen sehr wichtig geworden, da ich mich gerne mit ihnen über Erfahrungen, Tipps und Tricks austauschen möchte.

Der Besuch einer Regelschule hatte trotz kleiner Hindernisse viele Vorteile

Mit drei Jahren haben mich meine Eltern zuerst in einen Kindergarten für behinderte Kinder geschickt, doch später haben sie gemerkt, dass ich dort mit den anderen nicht gut klarkomme und haben daraufhin dafür gesorgt, dass ich die integrative Gruppe eines normalen Kindergartens besuchen kann. Dort habe ich auch meine bis heute beste Freundin kennengelernt. Danach bin ich in eine normale Grundschule gegangen. Denn für meine Eltern und mich war es sehr wichtig in Kontakt mit anderen „normalen“ Kindern zu kommen, da ich mich früher nie als ein behindertes Kind gesehen habe und außerdem habe ich ja nur eine körperliche Beeinträchtigung und bin geistig vollkommen fit. Deshalb wurde ich während meiner gesamten Schulzeit von einer Schulbegleitung unterstützt, die mir z.B. beim Öffnen von Stiften oder beim Tragen meines Schulranzens geholfen hat. Danach habe ich eine Realschule besucht. Dort hatte ich viele Freunde und ich konnte an allen Ausflügen und Klassenfahrten, wie z.B. der Reise ins Schullandheim oder der Abschlussfahrt nach Berlin teilnehmen. Allerdings musste mich bei diesen Fahrten meine Mutter immer begleiten, um auch währenddessen den Verbandswechsel durchführen zu können.

Schulabschluss und Führerschein bedeuten für mich Freiheit

2016 habe ich dann meinen Realschulabschluss gemacht und seit diesem Jahr ging es mir gesundheitlich immer schlechter. Ich habe immer mehr Blasen und offene Wunden bekommen. Die Verbandwechsel wurden immer aufwendiger und schmerzhafter. Doch trotzdem konnte ich 2018 meinen Früherschein machen, welcher mir ein großes Stück Freiheit und Eigenständigkeit verschafft hat, worauf ich sehr stolz bin. 2019 habe ich mein Abitur gemacht. Aber schon in dieser Zeit ging es mir schon sehr schlecht und ich habe immer mehr Keime auf den Wunden bekommen und immer mehr Schmerzmittel nehmen müssen, dabei habe ich früher fast nie welche genommen. Im September 2019 habe ich dann ein Freiwilliges Soziales Jahr (FSJ) in einer Grundschule begonnen. Die Arbeit mit den Kindern und das Korrigieren von Hausaufgaben und Klassenarbeiten hat mir großen Spaß bereitet, nur leider musste mich sehr oft krankschreiben lassen, da es mir immer schlechter ging und ich fast nur noch im Bett liegen konnte.

Epidermolysis bullosa heißt auch immer wieder mit Rückschlägen leben zu müssen

Im Oktober ging schließlich gar nichts mehr und ich musste ins Krankenhaus, da jede Bewegung eine Qual war und ich fast keine Nahrung mehr bei mir behalten konnte. Dort wurde dann eine schwere Blutvergiftung diagnostiziert. Das war eine sehr schwere Zeit, da lange niemand wusste, was ich wirklich habe. Am meisten Kraft haben mir in dieser Zeit meine Eltern gegeben, die Tag und Nacht bei mir waren und mich unterstützt und abgelenkt haben. Aber auch die vielen Besuche von Freunden und Verwandten haben mir die lange Zeit im Krankenhaus erträglicher gemacht. Denn ich war in insgesamt drei Krankenhäusern, bis ich kurz vor Weihnachten endlich nach Hause durfte. Seitdem arbeite ich daran, dass es mir langsam wieder besser geht. Es gab seitdem immer wieder Rückschläge und ich bin immer noch nicht so fit wie früher, aber es geht mir inzwischen viel besser. Mein FSJ konnte ich zwar nicht wieder aufnehmen und meinen Plan, soziale Arbeit zu studieren, musste ich auch erst einmal auf Eis legen, da mich meine Krankheit seitdem stark einschränkt und ich nicht immer das machen kann, was ich gerade möchte. Aber ich habe inzwischen ein Praktikum absolviert und freue mich auf jeden Tag an dem es mir gut geht und ich das Leben genießen kann.