Geschichten lesen und Epidermolysis bullosa verstehen lernen
Für uns bei Piratoplast ist es eine Herzensangelegenheit, über die seltene Erkrankung Epidermolysis bullosa aufzuklären. Gemeinsam mit den Menschen, die sich täglich mit EB auseinandersetzen, erstellen wir deshalb ein Informations- und Unterstützungsangebot, welches wir versuchen bestmöglich auf die Betroffenen, pflegenden Angehörigen und hilfesuchenden Fachkräfte auszurichten.
Deshalb sollen in diesem Blog Betroffene, deren Angehörige, Pflegekräfte und Experten zu Wort kommen, damit wir aus ihren Geschichten lernen können, die Schmetterlingskrankheit und ihre Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen zu verstehen. Das Leben mit Epidermolysis bullosa stellt Betroffene und Pflegende immer wieder vor neue Herausforderungen. Die Erkrankung beeinflusst alle Lebensbereiche angefangen beim oft täglichen und meist schmerzhaften Verbandswechsel bis hin zur Nahrungsaufnahme oder der Auswahl der richtigen Kleidung. Sie werden erfahren, was es bedeutet, sich mit der Versorgung zu beschäftigen und wie man als Familie mit der Diagnose EB umgeht. In unserem Blog Geschichten erzählen – EB verstehen soll es aber auch um die Glücksmomente abseits der Erkrankung gehen sowie um Ziele, die sich die Familien und junge Erwachsene setzten.
Wir freuen uns darauf von den Menschen, die diesen Blog mitgestalten, zu lernen und so ihr Leben mit EB ein wenig besser zu verstehen.
