Die Hand-Operation bei EB für mehr Beweglichkeit – Nina berichtet
Nina, 22 Jahre alt und selbst von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen. Sie möchte ihre Geschichten erzählen um andere Betroffene stark zu machen und die Menschen über die Erkrankung aufzuklären.
Ich hab lange mit mir gerungen, ob ich überhaupt eine Hand Op machen möchte und wenn ja, wo genau. Ehrlich gesagt beschäftig mich das Thema bestimmt schon mein halbes Leben. Bisher hatte ich mich immer dagegen entschieden, da ich für mich alles wichtig noch machen konnte.
Jedoch hat sich die letzten 2 Jahre die Situation ziemlich verändert. Vorrang hatte aber im Jahr 2019 meine Speiseröhre, da diese inzwischen so verwachsen war, dass ich kaum noch essen konnte und sie auch hin und wieder ganz zu schwoll. Dadurch konnte ich manchmal stundenlang nicht mal mehr Spucke schlucken. Also schon aller höchste Eisenbahn. Eigentlich hab ich sogar zu lange gewartet. So hatte ich im Februar und Mai 2019 meine ersten OPs überhaupt in meinem Leben mit 20 Jahren an der Speiseröhre.
Hand Op – die Entscheidung
Ende 2020 hab ich mich entschieden meine Hände operieren zu lassen, da mein Daumen und der Zeigefinger bei beiden Händen inzwischen soweit zusammengewachsen waren, dass ich kaum noch greifen konnte und mir auch das Schreiben und Zeichnen mit dem Stift immer schwerer viel. Zuerst hatte ich mich in zwei Kliniken informiert, die EB Hände operieren und dort schon erprobt sind. Nach der Beratung im Januar 2020 im UKM, hatte ich mich entschieden, dort in Münster erstmal eine Hand operieren zu lassen. Auch hatte ich mich entschieden, nur Daumen und Zeigefinger der rechten Hand zu machen und die restlichen verwachsenen und verkrümmten Finger dieser Hand außen vor zu lassen. Diese hätte man zwar begradigen lassen können, wären aber komplett versteift gewesen, sodass ich die Gelenke, dieser Finger nicht hätte abknicken können.
Am 18.5 war dann meine OP der rechten Hand. Ich war während der gesamten Operation wach, nur mein Arm war vollkommen betäubt. Diese Vorstellung einer OP im Wachzustand hat mir persönlich im Vorhinein recht viel Angst eingejagt und ein paar schlaflose Nächte beschert.
Die OP verlief reibungslos und ohne Komplikationen. Haut vom Unterarm wurde entnommen und auf ein Teil der Op-Wunde transplantiert. Diese Haut ist ohne Probleme festgewachsen. Inzwischen ist die OP 10 Wochen her und die Hand noch im Heilungsprozess. Wie nach jeder OP braucht man einen langen Atem und viel Durchhaltevermögen. Seit 8 Wochen gehe ich auch schon zu Ergotherapie, um Bewegung rein zu bringen und zu verhindern, dass irgendwas an der Hand falsch zusammenwächst. Inzwischen bin ich mit Ergo schon ziemlich weit gekommen. Kann mit Daumen kurzzeitig Zeigefingern, Mittelfinger und Ringfinger berühren, kleine Steckspiele machen und kleine Gegenstände kurzzeitig halten. Zwischendurch ist die Wundauflage mit der heilenden Haut verklebt und ging 5 Tage nicht raus. Inzwischen klebt es manchmal noch, aber mit längerem einweichen ist es kein Problem mehr Sie rauszulösen. Ich hoffe, dass es weithin stetig Fortschritte gibt und ich langsam in die Richtung des Greifens von Gegenständen komme. Natürlich auch wieder mit dem Stift schreiben und zeichnen kann oder Besteck halten mit der recht Hand.
