Hilfeleistungen für die Pflege bei Epidermolysis bullosa
Die Pflege eines Kindes mit Epidermolysis bullosa kostet viel Zeit – und obendrein Geld. Hilfen von der Pflegekasse und der Krankenkasse können Sie entlasten, zum Beispiel Pflegegeld, Hilfsmittel, Kinderkrankenpflege oder ein Zuschuss zur Einrichtung des Pflegeplatzes. Das meiste müssen Sie beantragen. Meist wird dann begutachtet und festgelegt, ob Ihr Kind einen Pflegegrad hat und, wenn ja, wie hoch dieser ist. Der Pflegegrad bestimmt die Höhe der Leistungen. Beratung und Hilfe bekommen Sie von verschiedenen Stellen.
Hilfsleistungen für die Pflege bei EB
Wo kann ich Unterstützung beantragen?
Dieser Artikel behandelt die sozialrechtlichen Aspekte der Pflege. Informationen zur Pflege der Wunden und der Haut Ihres Schmetterlingskindes finden Sie hier: Wundversorgung
Für viele Leistungen rund um die Pflege ist Ihre Pflegekasse zuständig. Diese ist auch zur Beratung verpflichtet. Sie erreichen die für Sie zuständige Pflegekasse über Ihre Krankenkasse. Dies kann Ihnen Zeit und Mühe ersparen, denn die Krankenkasse übernimmt möglicherweise weitere Leistungen. Sie haben also für Ihre Anliegen nur eine Anlaufstelle, auch wenn die Leistungen sozialrechtlich durch verschiedene Gesetze geregelt werden.
Pflegeantrag: Voraussetzung der Pflegekasse
Den Pflegeantrag können Sie bei Ihrer Pflegekasse stellen. Bei Epidermolysis bullosa ist es empfehlenswert, den Antrag per Formular zu stellen – dies ist in den meisten Fällen möglich. Das Antragsformular bekommen Sie bei Ihrer Pflegekasse.
In der Regel benötigen Eltern von EB-Kindern eine Beratung: Im Antrag müssen Sie bereits angeben, welche Pflegeleistung Sie beantragen – und das erfordert eine umfassende Kenntnis aller Pflegeleistungen.
Sie können den Pflegeantrag jederzeit stellen. Wenn Ihr Kind in einer Klinik behandelt wird, werden Sie meistens vom dortigen Sozialdienst unterstützt. Bekommen Sie keine Hilfe, fragen Sie am besten aktiv danach: Experten in der Klinik können einen Pflegeantrag als sogenannten Eilantrag stellen. Ihr Kind erhält dann umgehend den beantragten Pflegegrad für den Übergang. Der Vorteil für Sie: Sie erhalten sofort Unterstützung bei der Pflege und müssen nicht die weiteren offiziellen Schritte abwarten. Diese werden zu einem späteren Zeitpunkt nachgeholt.
Sie können den Antrag auch telefonisch stellen. Der telefonische Antrag spart jedoch nur selten Zeit, denn in der Regel wird Ihnen nach dem Anruf ein Formular zugeschickt. Möglich ist auch ein formloser Antrag, also einfach ein Brief. In diesem Fall müssen Sie erst auf Nachfrage weitere Informationen liefern.
Wie pflegebedürftig ist Ihr Kind?
Wenn die Pflegekasse Ihren Antrag erhalten hat, beauftragt sie einen Gutachter. Dieser kommt zu Ihnen nach Hause und schätzt ein, wie pflegebedürftig Ihr Kind ist. Zuständig für die Begutachtung ist der Medizinische Dienst (MD, früher MDK). Der MD hat eigene Gutachter oder beauftragt freie Gutachter.
Machen Sie sich bewusst, dass Pflegebedürftigkeit fast immer ältere Menschen betrifft. Das ist hilfreich zu wissen, wenn Sie Informationen zu Pflege im Internet recherchieren. Bei Kindern ist vieles anders.
Deshalb sollte bei Kindern eine Kinderkrankenschwester oder ein Kinderarzt als Gutachter zu Ihnen kommen. Die Gutachter sprechen den Termin mit Ihnen im Vorfeld ab. Bei Epidermolysis bullosa sollten Sie möglichst schon bei der Terminvereinbarung auf die besondere Bedeutung der Verbandswechsel hinweisen. Wenn möglich, sollte der Gutachter bei einem Verbandswechsel anwesend sein.
Vorbereitung auf den Besuch des Medizinischen Dienstes
Bereiten Sie Unterlagen für den Besuch des Gutachters vor. Das gilt generell, ist aber bei Epidermolysis besonders wichtig, da die Krankheit selten ist. Es wäre ein großer Zufall, wenn Ihr Gutachter Details über die Pflege bei EB kennt und sich also vorstellen und richtig einschätzen kann, wie hoch Ihr Aufwand ist.
Folgende Unterlagen sollten Sie vorbereiten:
- Vorsorgeheft
- Alle ärztlichen Befunde und Berichte, Krankenhausbriefe, Schreiben anderer Fachleute, z. B. von Förderstellen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten
- Fotos von den nicht verbundenen Wunden
- Eine Liste, in der Sie in den Tagen oder Wochen vor dem Besuch eintragen, wie aufwendig die Pflege ist. Denken Sie dabei auch an zusätzlichen Aufwand, den andere Eltern bei der Betreuung und Pflege nicht haben, z. B. Therapien oder Besorgung spezieller Materialien.
Ablauf eines Begutachtungstermins
Aufgabe des Gutachters ist, in seinem Gutachten zu beschreiben, welche Hilfen Sie und Ihr Kind wegen der EB brauchen. Dazu wird er Ihre Unterlagen sichten, Sie befragen, das Kind beobachten und, wenn es alt genug ist, auch das Kind befragen. Er begutachtet auch die Wohnung, um Ihren Pflegeaufwand angesichts der räumlichen Gegebenheiten beurteilen zu können.
Der Termin dauert normalerweise etwa eine Stunde, bei Epidermolysis bullosa eher länger, weil die Krankheit selten und deshalb erklärungsbedürftig ist.
Mit Hilfe eines speziellen Formulars stuft Ihr Gutachter ein, wie hoch der Hilfebedarf Ihres Kindes in verschiedenen Bereichen ist. Diese Bereiche (= Module) sind definiert:
- Modul 1: Mobilität
- Modul 2: kognitive und kommunikative Fähigkeiten
- Modul 3: Verhaltensweisen und psychische Problemlagen
- Modul 4: Selbstversorgung
- Modul 5: Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen
- Modul 6: Gestaltung des Alltagslebens und sozialer Kontakte
- Für Kinder ab drei Jahren: außerhäusliche Aktivitäten
Eine Besonderheit bei der Begutachtung von Kindern bis zum 11. Geburtstag ist, dass jedes Kind Unterstützung braucht. Ihr Kind wird deshalb mit einem gesunden Gleichaltrigen verglichen. Nur die zusätzlichen Beeinträchtigungen oder die nicht altersentsprechenden Fähigkeiten werden für die Pflegebedürftigkeit berücksichtigt.
Begutachtung von Kindern bis zu 18 Monaten
Für Kinder bis zu 18 Monaten gibt es Sonderregelungen, weil jedes Kind in diesem Alter unselbstständig ist. Bei der Begutachtung werden nur einige Module betrachtet:
- Modul 1: hier nur das Einzelkriterium „Gebrauchsunfähigkeit beider Arme und beider Beine“.
- Modul 3: Verhaltensweisen und psychische Problemlagen
- Modul 4: Hier nur die Frage: „Bestehen gravierende Probleme bei der Nahrungsaufnahme, die einen außergewöhnlich pflegeintensiven Hilfebedarf im Bereich der Ernährung auslösen?”
- Modul 5: Bewältigung von und selbstständiger Umgang mit krankheits- oder therapiebedingten Anforderungen und Belastungen
Der Pflegegrad
Der Hilfe- und Unterstützungsbedarf in diesen Bereichen wird bewertet und mit Punkten versehen. Am Ende ergibt sich eine Summe und diese bestimmt den Pflegegrad. Aufgrund des MD-Gutachtens legt die Pflegekasse die sog. Pflegebedürftigkeit fest und schickt Ihnen den Bescheid per Post. Die Pflegebedürftigkeit wird in Pflegegraden gemessen. Es gibt die Pflegegrade 1 bis 5. Je höher der Pflegegrad, desto mehr Leistungen bekommen Sie.
Kinder bis zu 18 Monaten werden immer einen Pflegegrad höher eingestuft als errechnet, um Eltern und Kind mehrmalige Begutachtungstermine zu ersparen. Normalerweise gibt es also bis zum 18. Lebensmonat nur eine Begutachtung, außer Ihr Aufwand verändert sich deutlich. Dann müssten Sie die Höherstufung beantragen. Das setzt denselben Prozess in Gang wie bei der erstmaligen Beantragung (s. o.).
Mit dem 19. Lebensmonat wird diese Erhöhung automatisch rückgängig gemacht, weil davon ausgegangen wird, dass das Kind selbstständiger wird und weniger Pflege und Unterstützung benötigt. In der Logik der Pflegebedürftigkeit ist aber zu bedenken, dass sich Ihr Aufwand im Vergleich zu gleichaltrigen Kindern sogar erhöht: zum Beispiel, weil Ihr Kind noch nicht laufen kann oder weil Verwachsungen an den Händen mehr Unterstützung erforderlich machen. Stellen Sie also ggf. einen neuen Pflegeantrag bzw. einen Antrag auf Erhöhung.
Die Pflegekasse muss Ihren Pflegeantrag fristgerecht bearbeiten:
- Wenn Ihr Kind bei Antragstellung zuhause ist, müssen Sie spätestens nach
25 Arbeitstagen (also in der Regel fünf Wochen) einen Bescheid erhalten. - Die Frist verkürzt sich auf zwei Wochen, wenn Sie einen Antrag auf Pflegezeit oder Familienpflegezeit gestellt haben.
- Wenn Ihr Kind im Krankenhaus oder einer Reha-Klinik ist und absehbar ist, dass Sie zuhause Hilfe brauchen, muss der Bescheid innerhalb einer Woche ergehen.
Überschreitet die Pflegekasse diese Termine, muss sie für jede begonnene Woche 70 € bezahlen.
Egal wie lange die Pflegekasse braucht: Die Leistungen, die Ihnen zustehen, bekommen Sie ab dem Datum der Antragstellung. Viele Pflegeleistungen, z. B. das Pflegegeld, werden monatlich gewährt. Sie bekommen die Leistung dann für den ganzen Monat, in dem Sie den Antrag gestellt haben.
Pflegegeld für Kinder mit Epidermolysis bullosa
Wenn Sie Ihr Kind mit Epidermolysis bullosa zuhause pflegen, können Sie dafür Pflegegeld beantragen. Voraussetzung ist, dass die Pflegekasse die Pflegebedürftigkeit Ihres Kindes und mindestens den Pflegegrad 2 anerkennt.
Pflegegeld bekommt eigentlich das Kind mit Epidermolysis bullosa
Das Pflegegeld ist eine Leistung für Pflegebedürftige, genau betrachtet also für Ihr Kind. Da Sie aber Ihr Kind vertreten, können Sie selbst diese Geldleistung beantragen und nutzen. Es steht Ihnen aber auch offen, das Pflegegeld anderen Angehörigen, Freunden oder ehrenamtlichen Helfern zu geben, die Sie unterstützen.
Pflegegeld bekommen Sie nur, wenn Sie sicherstellen können, dass Sie (oder Ihre Helfer) Ihr Kind zuhause pflegen. Die Alternative wäre, dass Pflegefachkräfte eines ambulanten Pflegedienstes zu Ihnen nach Hause kommen und Ihr Kind pflegen, man spricht dann von der sog. Pflegesachleistung. Sie können beides auch kombinieren, das heißt, Sie pflegen Ihr Kind und lassen sich teilweise von einem ambulanten Pflegedienst unterstützen. Sozialrechtlich spricht man dann von der sog. Kombinationsleistung. Bei Epidermolysis bullosa besteht aber auch die Möglichkeit, dass Sie ein Pflegedienst bei den Verbandswechseln unterstützt. Das ist dann eine sog. Behandlungspflege (häusliche Krankenpflege) und fällt in den Bereich der Krankenkasse.
Höhe des Pflegegelds für Ihr Kind
Die Höhe des Pflegegelds richtet sich nach dem Pflegegrad Ihres Kindes (Achtung! Stand 2022. Die Angaben werden nicht aktualisiert):
Details zum Entlastungsbetrag.
Sie bekommen das Geld am Monatsanfang von der Pflegekasse überwiesen und können frei darüber verfügen. Sie erhalten es zur Hälfte, wenn Sie vorübergehend verhindert sind oder das Kind in Kurzzeitpflege geben.
Weitere Leistungen der Pflegekasse parallel zum Pflegegeld
Neben dem Pflegegeld, das Sie ja für die Pflege zuhause bekommen, können Sie die folgenden Leistungen der Pflegekasse parallel in Anspruch nehmen.
- Entlastungsbetrag
- Pflegehilfsmittel, z. B. ein spezielles Pflegebett mit Polsterungen.
- Verhinderungspflege (Ersatzpflege) bis zu sechs Wochen im Jahr
Wenn Sie als Pflegeperson ausfallen, kommt eine Ersatzperson ins Haus und pflegt Ihr Kind. Das Pflegegeld wird dann zur Hälfte weiterbezahlt. - Kurzzeitpflege bis zu acht Wochen im Jahr
Sie lassen Ihr Kind zeitweise in speziellen Pflegeeinrichtungen betreuen und bekommen während dieser Zeit das Pflegegeld in halber Höhe weiterbezahlt. Allerdings gibt es wenige Einrichtungen, die auf Kinder spezialisiert sind. Eine Besonderheit sind hier Kinderhospize. Erschrecken Sie nicht, im Kinderhospiz wird (anders als bei den Erwachsenenhospizen) nur selten gestorben. Kinderhospize entlasten die ganze Familie bei sehr schweren Formen von Epidermolysis bullosa. - Tagespflege
Sie geben Ihr Kind tagsüber in eine Pflegeeinrichtung, z. B. um arbeiten zu gehen oder notwendige Besorgungen erledigen zu können. Das können Sie auch tageweise in Anspruch nehmen. Das Pflegegeld wird in voller Höhe weiterbezahlt. - Nachtpflege
Ihr Kind übernachtet in einer Pflegeeinrichtung, damit Sie einen Termin bis in die Nacht wahrnehmen können oder ungestört durchschlafen können. Das Pflegegeld wird in voller Höhe weiterbezahlt.
Regelmäßiger Beratungsbesuch ist Pflicht
Wenn Sie ausschließlich Pflegegeld beziehen (wenn also kein Pflegedienst ins Haus kommt), sind Sie verpflichtet, regelmäßig einen sog. Beratungseinsatz in Anspruch zu nehmen. Dann kommt eine Pflegefachkraft zu Ihnen, begleitet die Pflege und berät Sie, wie Sie die Pflege verbessern können. Der Beratungsbesuch dient der Qualitätssicherung in der Pflege und soll Sie unterstützen. Die Beraterinnen (meist sind es Frauen) kommen von Pflegediensten oder Pflegeberatungsstellen. Sie beraten nicht nur zur Pflege an sich, sondern auch zu Unterstützungs- und Entlastungsmöglichkeiten in Ihrer Region.
Die Häufigkeit des Beratungsbesuchs richtet sich nach dem Pflegegrad:
- Bei Pflegegrad 1 = Beratungsbesuch freiwillig halbjährig
- Bei Pflegegrad 2 und 3 = Beratungsbesuch verpflichtend halbjährlich
- Bei Pflegegrad 4 und 5 = Beratungsbesuch verpflichtend vierteljährlich
Vergessen Sie nicht, das Protokoll der Pflegeberatung an die Pflegekasse zu senden. Aus dem Beratungsbesuch kann sich auch ein höherer Unterstützungsbedarf ergeben. Dann unterstützt das Beratungsprotokoll den neuen Pflegeantrag.
Diese Pflicht zum Beratungsbesuch gilt auch dann, wenn Sie die Pflegesachleistung komplett in Angebote zur Unterstützung im Alltag umgewandelt haben. Mehr Details zum Umwandlungsanspruch unter Pflegesachleistung.
125 € Entlastungsbetrag bei allen Pflegegraden
Wie Sie in der Tabelle oben beim Pflegegeld sehen, haben Sie bei jedem Pflegegrad Anspruch auf monatlich 125 € Entlastungsbetrag. Wie sein Name schon sagt, soll dieser Betrag Sie als pflegende Angehörige entlasten oder die Selbstständigkeit und Selbstbestimmtheit Ihres Kindes im Alltag unterstützen. Bei kleinen Kindern mit Epidermolysis bullosa können Sie diesen Betrag also eher für sich nutzen, um nicht alles allein erledigen und organisieren zu müssen. Bei größeren Kindern mit EB können Sie durch eine entlastende Betreuung Zeiten für Ihre eigenen Angelegenheiten gewinnen.
Sie müssen die 125 € nicht exakt im jeweiligen Monat beanspruchen. Die Restsumme kann auf die Folgemonate übertragen werden. Restsummen, die Sie am Jahresende noch nicht verbraucht haben, können Sie bis Ende Juni des folgenden Jahres übertragen lassen.
Entlastungsbetrag ist zweckgebunden
Die Gelder sind allerdings „zweckgebunden“, das heißt, es ist festgelegt, welche entlastenden Hilfen Ihnen bis zu einer Höhe von 125 € monatlich (Stand 2022. Die Angaben werden nicht aktualisiert) erstattet werden. Dies sind:
- Unterstützung im Alltag durch Angebote, die in Ihrem Bundesland als Entlastungsangebot anerkannt sind. Dabei handelt es sich um Hilfen wie Betreuung des Kindes, Entlastung für Sie als Pflegepersonen, z. B. durch Pflegebegleiter, oder Entlastung im Alltag, z. B. durch praktische Hilfen im Haushalt oder bei organisatorischen Herausforderungen.
- Pflege zuhause durch ambulante Pflegedienste bei Pflegegrad 1. Für Pflegegrad 1 bekommen Sie kein Pflegegeld, können aber mit dem Entlastungsbetrag Hilfen durch einen Pflegedienst „einkaufen“.
- Pflegerische Betreuung und Hilfe im Haushalt durch ambulante Pflegedienste.
- Tagespflege oder Nachtpflege, das heißt, Sie geben Ihr Kind tagsüber oder nachts in eine Pflegeeinrichtung.
- Kurzzeitpflege, das heißt, Sie geben Ihr Kind vorübergehend in eine Pflegeeinrichtung.
Pflegeperson und die Sozialversicherung
Wenn Sie Ihr Kind pflegen, sichert die Pflegekasse Sie auch in der Sozialversicherung ab. Voraussetzungen dafür sind:
- Ihr Kind hat mindestens Pflegegrad 2.
- Sie pflegen mindestens 10 Stunden wöchentlich an mindestens 2 Tagen.
Wenn Sie diese Voraussetzungen erfüllen, übernimmt die Pflegekasse folgende sozialen Absicherungen:
- Rentenversicherung
Die Pflegekasse zahlt Rentenbeiträge für Sie ein, wenn Sie maximal 30 Stunden pro Woche berufstätig und nicht bereits in Altersrente sind. Die Höhe richtet sich nach der Höhe des Pflegegelds. - Unfallversicherung
Sie sind bei den pflegerischen Tätigkeiten gesetzlich unfallversichert. - Arbeitslosenversicherung
Wenn Sie wegen der Pflege Ihres Kindes aus dem Beruf aussteigen, bezahlt die Pflegekasse Beiträge zur Arbeitslosenversicherung so lange, wie Sie pflegen. Damit haben Sie Anspruch auf Arbeitslosengeld, wenn Sie wieder in den Job einsteigen möchten und nicht gleich eine Stelle finden.
Beiträge werden auch gezahlt, wenn Sie bei Beginn der Pflege arbeitssuchend sind und die Suche für die Pflege unterbrechen.
Pflegehilfsmittel erleichtern die Pflege bei EB
Pflegehilfsmittel sind Materialien, Gegenstände und Einrichtungen, die Ihnen die Pflege Ihres Kindes erleichtern. Ein typisches Pflegehilfsmittel ist das Pflegebett, das die Pflege erleichtert, weil Sie es z. B. hochfahren und absenken können. Bei Epidermolysis bullosa ist zudem ein optimal eingerichteter Verbandsplatz wichtig. Er fällt unter die Rubrik „Wohnumfeldverbesserungen“ – ebenfalls ein Bereich der Pflegehilfsmittel. Pflegehilfsmittel sind außerdem Materialien wie Bettschutzeinlagen oder Desinfektionsmittel.
Doch Vorsicht: Es gibt auch Hilfsmittel der Krankenkasse. Ein Spezialkinderwagen, ein Rollstuhl, orthopädische Schuhe oder spezielle Polsterungen sind auch Hilfsmittel, aber in der Regel nicht für die Pflege erforderlich. Sie gehören deshalb in den Zuständigkeitsbereich der Krankenkasse und müssen vom Arzt verordnet werden. Das Gleiche gilt für Medikamente (z. B. spezielle Salben) und Verbandsmittel. Darüber hinaus gibt es Hilfsmittel, welche die Ausbildung oder Berufsausübung ermöglichen. Dafür sind die Rentenversicherung (auch schon bei Minderjährigen!) oder die Agentur für Arbeit zuständig.
Pflegehilfsmittel beantragen
Damit die Pflegekasse die Kosten eines Pflegehilfsmittels übernimmt, muss Ihr Kind einen anerkannten Pflegegrad haben. Grundsätzlich müssen Sie jedes Pflegehilfsmittel bei der Pflegekasse beantragen. Die Pflegekasse ist bei der Krankenkasse angesiedelt. Seit 2022 dürfen Pflegefachkräfte einen konkreten Hilfsmittelbedarf empfehlen, wenn sie in die Pflege des Kindes eingebunden sind. Diese Empfehlung legen Sie dann dem Hilfsmittelantrag bei.
Pflegehilfsmittel im Hilfsmittelkatalog
Es gibt verschiedene Arten von Pflegehilfsmitteln. Einen Überblick über alle Hilfsmittel (auch die der Krankenkasse) finden Sie im offiziellen Hilfsmittelkatalog unter https://hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de.
Die Pflegehilfsmittel kommen fast ganz am Ende: in den Produktgruppen 50 – 54. Je nach Produktgruppe gelten verschiedene Regeln für die Kostenübernahme.
Dieser offizielle Hilfsmittelkatalog ist gewöhnungsbedürftig und eher ein Instrument für Fachleute. Übersichtlicher und verständlicher ist das Hilfsmittelportal von Rehadat unter www.rehadat-hilfsmittel.de/de/.
Pflegebett individuell bestellen
Ein Pflegebett erleichtert die Pflege von Kindern mit Epidermolysis bullosa. Je nach Alter und EB-Typ muss es verschieden ausgestattet sein, von speziellen Polsterungen rundum bei kleinen Kindern bis hin zu rahmenlosen Betten bei Kindern, die selbst aufstehen können. Es können höhenverstellbare Betten oder Hebehilfen notwendig sein, damit Sie das Kind ohne Druck und Reibung aus dem Bett nehmen können. Bei hoher Druckempfindlichkeit ist eine Spezialmatratze notwendig, unter Umständen eine sog. Antidekubitusmatratze. Letztere wird normalerweise nur bettlägerigen Patienten zugestanden, die bei ungünstigen Bedingungen Druckgeschwüre (Dekubitus) entwickeln. Die Matratze verhindert also Druckstellen, was auch bei EB notwendig sein kann.
Erkundigen Sie sich intensiv und lassen Sie sich bei Sanitätsfachgeschäften beraten. Diese haben die meiste Erfahrung mit Pflegehilfsmitteln. Sie wissen, welche Kosten die Pflegekasse übernimmt und wie die Antragstellung erfolgt. Beschreiben Sie die Folgen der Epidermolysis bullosa so genau, dass sich die Mitarbeiter wirklich vorstellen können, welches Bett und welche Zusatzausstattung, z. B. Elektronik oder Polsterung, Sie brauchen.
Kinderpflegebetten werden in der Regel leihweise überlassen. Klären Sie über das Sanitätsfachgeschäft, ob das auch angesichts der individuellen Polsterung so ist, die Sie z. B. für kleine Kinder brauchen. Wenn das Pflegebett notwendig ist und Ihr Kind einen Pflegegrad hat, übernimmt die Pflegekasse die Kosten.
Hilfsmittel zu Hygiene und Lagerung
Notwendig bei EB sind oft Bettschutzeinlagen. Hier ist zu unterscheiden zwischen waschbaren (wiederverwendbaren) und Einmal-Bettschutzeinlagen.
Letztere zählen zu den Pflegehilfsmitteln „zum Verbrauch“, so wie z. B. auch Desinfektionsmittel. Für diese Verbrauchs-Pflegehilfsmittel zahlt die Pflegekasse bis Ende 2021 monatlich 60 €, weil die Kosten infolge von der Corona-Pandemie gestiegen sind. Ab 2022 werden wieder die üblichen 40 € monatlich geleistet. Die Mehrkosten müssen Sie selbst tragen.
Für viele andere (nicht für alle) Pflegehilfsmittel gibt es sog. Festbeträge. Festbetrag bedeutet, dass die Pflegekasse nur maximal diesen Betrag bezahlt – viele Hilfsmittel sind aber teurer. Den Differenzbetrag zahlen dann Sie. Das kann recht komplex sein, lassen Sie sich also auch hier im Sanitätsfachgeschäft beraten.
Bis zu 4.000 € für Pflegeplatz und Anpassung der Wohnung
Für ein Kind mit Epidermolysis bullosa ist ein spezieller Pflegeplatz für die Verbandswechsel notwendig. Sie brauchen ausreichend Platz für das Kind und Platz, um das Verbandsmaterial griffbereit auszulegen. Der Platz muss optisch geschützt, angenehm warm und frei von Zugluft sein. Zudem brauchen Sie Stauraum für Verbandsmaterial, ggf. auch woanders in der Wohnung.
Die Einrichtung eines Pflegeplatzes ist mit Kosten verbunden. Wenn Ihr Kind einen Pflegegrad zuerkannt bekommen hat, können Sie dafür Geld bei der Pflegekasse beantragen. Dies fällt unter die sog. Wohnumfeldverbesserung und zählt zu den Pflegehilfsmitteln. Maximal erhalten Sie 4.000 € (Stand 2022. Die Angaben werden nicht aktualisiert) für Wohnraumanpassungen.
Die 4.000 € sind eine einmalige Leistung und den Antrag müssen Sie stellen, bevor Sie den Umbau beginnen oder Möbel kaufen. Für den Antrag ist ein Kostenvoranschlag notwendig – er erfordert also eine vorherige genaue Planung. Wenn es um einen reinen Pflegeplatz geht, lassen Sie sich von EB-Spezialisten beraten, was Sie alles berücksichtigen müssen. Denn was Sie im Antrag vergessen, bekommen Sie nachträglich nicht erstattet – auch wenn es notwendig ist.
Wenn es darum geht, eine ganze Wohnung behindertengerecht (barrierefrei) umzugestalten, sind Wohnberatungsstellen die besten Anlaufstellen für die Planung. Die gibt es bei Kommunen und Wohlfahrtsverbänden, zum Teil auch in privater Initiative. Suchen Sie einfach im Internet nach „Wohnberatung“ und Sie finden entsprechende Adressen. Meist richten sie sich an ältere Menschen, weshalb es auch sein kann, dass Sie zum Beratungstermin mit einem „Seniorenbüro“ oder ähnlichen Einrichtungen in Kontakt kommen. Die Wohnberatungsstellen beraten nicht nur, sie kommen z.T. vor Ort und unterstützen Sie bei der Planung, dem Einholen von Kostenvoranschlägen und dem Antrag.
Barrierefreies Wohnen
Falls Ihr Kind keinen Pflegegrad hat, Sie aber dennoch auf barrierefreien Wohnraum angewiesen sind, kann es weitere Hilfemöglichkeiten geben. Auch hier wissen die Wohnberatungsstellen gut Bescheid. Das reicht von möglichen Förderkrediten der KfW-Bank über regionale Stiftungen und Programme bis hin zu Mitteln der Eingliederungshilfe bei Behinderung. Letztere können Sie beantragen, wenn Ihr Kind einen Grad der Behinderung hat.
Zum barriere- und verletzungsfreien Wohnen bei EB können z. B. folgende Aspekte wichtig sein und bezuschusst werden:
- Schwellenfreie Übergänge, um Stürze zu verhindern.
- Ecken und Kanten vermeiden (bei Umbau und Neubau) oder polstern, um Blasenbildung infolge von Stößen zu vermeiden.
- Ein Dusch-WC mit Fön, um Reibung bei der Intimpflege zu minimieren. Diese Einrichtungen gibt es auch als Toiletten-Aufsatz.
- Glatte Oberflächen im Bad, die leicht zu desinfizieren sind.
- Badewanne mit Türe oder ebenerdige Duschwanne, um ein gefahrloses Betreten zu ermöglichen.
Kinderpflegedienste unterstützen Eltern
Kinderkrankenpflegedienste können Sie bei der Pflege Ihres Kindes unterstützen. Die Kosten des Pflegedienstes kann die Krankenkasse oder die Pflegekasse übernehmen, das klären Sie im Detail am besten mit dem Pflegedienst. Sie können auch Pflegegeld und Hilfe durch den Kinderpflegedienst kombinieren.
Kinderkrankenpflegedienst
Die Mitarbeiterinnen des Pflegedienstes (es sind fast nur Frauen) sind meist ausgebildete Kinderkrankenschwestern. Sie haben also viel Erfahrung in der Pflege von Kindern. Allerdings wäre es ein großer Zufall, wenn sie auch Spezialwissen zu Epidermolysis bullosa hätten – dazu ist die Krankheit zu selten.
Stellen Sie sich also darauf ein, dass Sie anfangs in der individuellen Pflege mehr Wissen und praktische Erfahrung haben als die Pflegefachkräfte. Es gehört Mut und Vertrauen dazu, die empfindliche Schmetterlingshaut fremden Händen anzuvertrauen. Sie dürfen aber davon ausgehen, dass den Kinderkrankenschwestern Kinder am Herzen liegen und dass sie sich deshalb gut in die Pflege Ihres Kindes einfühlen. Ob die Zusammenarbeit mit einem Pflegedienst gelingt, wird auch davon abhängen, ob Ihr Kind den fremden Frauen vertraut. Legen Sie deshalb von Anfang an großen Wert auf einen offenen und vertrauensvollen Umgang miteinander. Ihr Kind spürt, wie Sie zu den „Fremden“ stehen. Wenn Sie vertrauen, vertraut auch das Kind und dann können Pflegedienste Sie gut entlasten.
Kinderpflegedienste erbringen vielerlei Leistungen, bei Epidermolysis bullosa geht es überwiegend um Unterstützung beim Verbandswechsel, bei der Haut- und Körperpflege und bei medizinischen Bädern. Ob ein Dienst z. B. den Verbandswechsel allein übernehmen kann, lässt sich erst im Lauf der Zeit sagen. Das ist individuell unterschiedlich und, wie gesagt, auch eine Frage des gegenseitigen Vertrauens. Wenn Pflegefachkräfte sich bei Ihrem Kind „eingearbeitet“ haben, können sie seit 2022 auch Empfehlungen für Hilfsmittel und Pflegehilfsmittel ausstellen. Diese Empfehlungen wirken praktisch wie ein Rezept.
So finden Sie einen Kinderkrankenpflegedienst
Kinderpflegedienste finden Sie im Internet mit Suchbegriffen wie „Kinderpflegedienst“ oder „Kinderkrankenpflegedienst“. Häufig taucht in den Suchergebnissen der Begriff „ambulant“ auf: Das bedeutet, dass der Pflegedienst zu Ihnen nach Hause kommt.
Ein Verzeichnis von Kinderpflegediensten bundesweit finden Sie beim „Bundesverband Häusliche Kinderkrankenpflege“ auf www.bhkev.de/mitglieder.html. Allerdings sind dort nur die Pflegedienste aufgelistet, die Mitglied im Verband sind.
Es gibt nicht überall in Deutschland spezialisierte Kinderpflegedienste. In großen Städten ist die Situation besser, auf dem Land gibt es mehr Versorgungslücken. Fragen Sie deshalb auch beim Sozialdienst in der Klinik und bei Ihrem Kinderarzt nach. Ihre Ansprechpartner wissen in der Regel, wer Sie in Ihrer Region unterstützen kann. Zum Teil gibt es auch Altenpflegedienste, die bereit sind, sich auf die Pflege Ihres Kindes einzustellen.
Kinderkrankenpflegedienste können Sie auch bei der Antragstellung oder beim Antrag auf einen höheren Pflegegrad unterstützen. Wenn Sie selbst Kontakt aufnehmen, schildern Sie am besten die Tragweite der Erkrankung – so können sich die Pflegefachkräfte ein Bild der Erkrankung Epidermolysis bullosa machen. Auch schriftliche Informationen sind hilfreich: Sie können zum Beispiel auf diese Website verweisen.
Grundpflege, Behandlungspflege und Nachsorge
Sozialrechtlich gesehen kommen für Kinder mit Epidermolysis bullosa zwei Arten von Pflegedienstleistungen in Frage: die „Pflegesachleistung“ der Pflegekasse und die „häusliche Krankenpflege“ der Krankenkasse.
- Bei der Pflegesachleistung geht es häufig um die Grundpflege, also z. B. um Hilfen beim Aufstehen, Waschen, Anziehen oder Essen.
- Bei der Krankenpflege geht es um die Behandlungspflege, z. B. Verbandswechsel und medizinische Bäder.
Die Abgrenzung ist in der Praxis oft nicht einfach, aber das Gute ist, dass beide Leistungen vom selben Pflegedienst erbracht und direkt mit den Kassen abgerechnet werden. Die Pflegedienste beraten und unterstützen Sie also auch bei der Antragstellung.
Für den Übergang von der Klinik nach Hause gibt es zudem eine Unterstützungsmöglichkeit auf Zeit, die „sozialmedizinische Nachsorge“. Diese Nachsorge wird von der Krankenkasse finanziert, ist aber nicht überall in Deutschland verfügbar. Fragen Sie in Ihrer Klinik danach. Nachsorgeschwestern beraten Sie bereits in der Klinik, unterstützen Sie bei jeglicher Antragstellung, helfen am Anfang bei der Pflege zuhause und entwickeln mit Ihnen gemeinsam auch Entlastungs- und Notfallstrategien.
Häusliche Krankenpflege der Krankenkasse
Die häusliche Krankenpflege muss von einem Arzt verordnet werden. Das kann der Krankenhausarzt, der Kinderarzt oder der Hausarzt sein. Die Pflegedienste rechnen direkt mit der Kasse ab. Der Fachbegriff hierfür ist „Sachleistungserbringung“, weil die Krankenkasse dafür sorgt, dass zugelassene Dienste die Leistung erbringen.
Wenn es aber keinen Pflegedienst bei Ihnen vor Ort gibt, der im Auftrag der Krankenkasse die Krankenpflege erbringen kann, können Sie sich selbst eine Kraft organisieren, die z. B. medizinische Bäder und Verbandswechsel übernimmt oder dabei mithilft. Diese Ausnahmeregelung müssen Sie vorher mit der Krankenkasse absprechen und bekommen dann, im abgesprochenen Umfang, die Kosten für Ihre Kraft ersetzt. Die Kraft muss natürlich fähig sein, die spezielle Pflege Ihres Kindes zu leisten, sie muss aber keine ausgebildete Krankenschwester sein.
Wenn häusliche Krankenpflege bei Erwachsenen erforderlich ist, ist dafür eine Zuzahlung zu leisten. Sie beträgt 10 % der Pflegekosten plus 10 € pro Verordnung.
Pflegesachleistung der Pflegekasse
Wenn Ihr Kind mindestens Pflegegrad 2 hat, haben entweder Sie selbst Anspruch auf Pflegegeld oder Sie lassen sich von einem Kinderkrankenpflegedienst zuhause unterstützen. Sozialrechtlich heißt diese Unterstützung „Pflegesachleistung“, weil Sie nur die Leistung erhalten, kein Geld. Die Abrechnung erfolgt direkt zwischen Pflegedienst und Pflegekasse.
Die Pflegesachleistung muss bei der Pflegekasse beantragt werden.
Entlastungsbetrag
Bei Pflegegrad 1 haben Sie keinen Anspruch auf Pflegesachleistung. Aber Sie dürfen die 125 € Entlastungsbetrag, die Ihnen auch bei Pflegegrad 1 zustehen, für Leistungen des Kinderpflegedienstes abrufen. Der Unterschied ist, dass Sie dann den Pflegedienst selbst bezahlen.
Kombinationsleistung: Pflegedienst plus Pflegegeld
Wenn Sie die Grundpflege Ihres Kindes überwiegend selbst übernehmen und hier nur teilweise Unterstützung durch den Pflegedienst brauchen, können Sie die Pflegesachleistung mit Ihrem Pflegegeld kombinieren. Diese Leistung der Pflegekasse heißt dann „Kombinationsleistung“. Dabei legen Sie prozentual fest, wie viel der Pflegedienst erledigt (z. B. 30 %) und für die restlichen Prozent (70 %) bekommen Sie anteilig das Pflegegeld.
Diese prozentuale Aufteilung besprechen Sie am besten mit dem Pflegedienst, der Sie dann auch bei der Antragstellung unterstützt. Normalerweise soll die prozentuale Aufteilung ein halbes Jahr lang nicht geändert werden. Wenn sich allerdings die Verhältnisse stark verändern, ist auch eine Änderung der prozentualen Aufteilung möglich. Und wenn der Pflegedienst weniger Leistungen erbringt, also sein Budget bei der Pflegekasse nicht ausschöpft, dann bekommen Sie den prozentualen Rest als Pflegegeld ausbezahlt.
Umwandlung von Pflegesachleistung
Wenn Ihr Kind mindestens Pflegegrad 2 hat und Sie also Pflegesachleistung beantragen können, haben Sie auch einen sog. Umwandlungsanspruch. Das bedeutet, Sie können für dasselbe Geld statt der Pflegesachleistung (= Pflege durch einen Pflegedienst) auch andere Angebote zur Unterstützung im Alltag nutzen. Allerdings gilt das nicht für jede Hilfe, sondern im Rahmen der Umwandlung dürfen Sie nur Angebote nutzen, die in Ihrem Bundesland eine entsprechende Anerkennung haben. Und Sie können maximal 40 % der Pflegesachleistung umwandeln.
Das alles ist zugegebenermaßen ein bisschen kompliziert und Sie sollten sich dazu beraten lassen, z. B. bei Ihrer Pflegekasse, bei sog. Pflegestützpunkten, Nachsorgezentren, örtlichen Sozialberatungsstellen oder offiziellen Hotlines.
Die Umwandlung ist besonders dann von Interesse, wenn Sie keinen geeigneten Pflegedienst vor Ort haben oder wenn Sie keine Unterstützung bei der Pflege Ihres Kindes wollen – andere Entlastung aber sehr wohl bräuchten.
Attraktiv ist der Umwandlungsanspruch deshalb, weil der Betrag für die Pflegesachleistung höher ist als das Pflegegeld, das Sie ja auch für Hilfen einsetzen könnten. Zudem können Sie den umgewandelten Betrag neben oder zusammen mit dem oben erwähnten Entlastungsbetrag nutzen. Bei Epidermolysis könnte es z. B. sinnvoll sein, dass Sie sich regelmäßig eine Pflegebegleitung finanzieren. Oder eine ehrenamtliche Betreuung Ihres Kindes, damit Sie Zeit für sich und Ihre Besorgungen haben.
In der Praxis läuft es so ab, dass Sie die andere anerkannte Leistung selbst bezahlen, dann die Belege bei der Pflegekasse einreichen und eine Kostenerstattung beantragen.
Eine Sondersituation entsteht, wenn Sie die Kombinationsleistung mit 40 % Pflegesachleistung und 60 % Pflegegeld nutzen und die gesamte Pflegesachleistung in andere Angebote umwandeln. Das heißt de facto, dass keine Pflegefachkraft zu Ihnen nach Hause kommt. Dann müssen Sie zur Qualitätssicherung der Pflege regelmäßig einen Beratungseinsatz anfordern.
Weitere Hilfen der Pflegekasse bei Epidermolysis bullosa
Die Pflege eines Kindes mit der Schmetterlingskrankheit geht für viele Eltern an die Grenze ihrer Belastbarkeit – nervlich und körperlich. Wenn Sie spüren, dass Sie total erschöpft sind, zögern Sie nicht, sich Hilfe zu holen, sich beraten zu lassen und auch eine „Auszeit von der Pflege“ zu erwägen: stundenweise, tageweise oder auch mal für einen Urlaub oder eine Kur. Wenn Ihr Kind einen anerkannten Pflegegrad hat, unterstützt Sie die Pflegekasse mit folgenden Angeboten. Die meisten können Sie parallel zu Pflegegeld oder Pflegesachleistung beanspruchen.
Verhinderungspflege
Verhinderungspflege (Ersatzpflege) gibt es bis zu 6 Wochen im Jahr: Eine Kinderpflegefachkraft kommt zum Kind und übernimmt vorübergehend die Pflege, wenn Sie als pflegende Angehörige verhindert sind. Die Pflegekraft rechnet direkt mit der Pflegekasse ab.
Kurzzeitpflege bei Epidermolysis bullosa
Bei Kurzzeitpflege wird Ihr Kind einige Tage in einer Pflegeeinrichtung gepflegt. Die Pflegekasse übernimmt Kosten bis maximal 8 Wochen im Jahr.
Die „klassische“ Kurzzeitpflege wird von Pflegeheimen für Erwachsene angeboten. Dies kommt bei Epidermolysis bullosa in der Regel nicht in Frage. Fragen Sie deshalb direkt, ob die Einrichtung auch Kinder aufnimmt und ob sie bereit ist, sich auf Ihr besonderes Kind einzulassen. Machen Sie die Pflegekräfte dann mit den Besonderheiten der Schmetterlingskrankheit und mit Ihrem Kind vertraut.
Zudem gibt es an immer mehr Orten spezielle Kurzzeitpflegeeinrichtungen für Kinder. Bei schweren und fortgeschrittenen EB-Formen bieten zudem Kinderhospize diese Entlastung an.
Außerdem darf Kurzzeitpflege von Kindern bis 18 Jahren auch von geeigneten Einrichtungen angeboten werden, die keine sog. Pflegeeinrichtung sind. Pflegeeinrichtungen brauchen eine Zulassung der Pflegekasse. Alternative Einrichtungen sind z. B. Behindertenheime.
Eine Alternative kann auch die Kurzzeitpflege des Jugendamts sein. Obwohl sie genauso heißt, ist es sozialrechtlich eine komplett andere Leistung. Ihr Kind kann kurzzeitig in eine Pflegefamilie kommen, wenn Sie vollkommen überlastet sind, z. B. weil Sie alleinerziehend oder krank (geworden) sind, und keine Angehörigen helfen können.
Tagespflege oder Nachtpflege
Bei Tagespflege geben Sie Ihr Kind tagsüber in eine Pflegeeinrichtung, z. B. um arbeiten zu gehen oder notwendige Besorgungen erledigen zu können. Das können Sie auch tageweise in Anspruch nehmen.
Bei der Nachtpflege übernachtet Ihr Kind in einer Pflegeeinrichtung, damit Sie einen Termin bis in die Nacht wahrnehmen können oder ungestört durchschlafen können.
Für die Suche nach einer geeigneten Einrichtung, die Ihr Kind mit Epidermolysis bullosa betreut, gilt das Gleiche wie bei Kurzzeitpflege.
Pflegezeit oder Familienpflegezeit
Pflegezeit oder Familienpflegezeit ist ein Anspruch für Berufstätige. Sie können Ihre Arbeitsstunden für bis zu 2 Jahre reduzieren, um sich besser der Pflege Ihres Kindes widmen zu können.
Pflege bei Empfang von Sozialhilfe
Die meisten Menschen sind gesetzlich pflegeversichert, und ihre Kinder sind auf diesem Weg mitversichert. Deshalb haben auch Kinder Anspruch auf Pflegeleistungen von der Kasse. Wenn Sie nicht pflegeversichert sind und Ihr Einkommen sehr niedrig ist, können Sie Pflegegeld und andere Unterstützungsleistungen für Ihr Kind beim Sozialamt beantragen.
Im Rahmen der „Hilfe zur Pflege“ kann das Sozialamt zudem helfen, wenn Sie bei niedrigem oder fehlendem Einkommen die bei Epidermolysis bullosa notwendigen Materialien nicht bezahlen können. Sprechen Sie möglichst persönlich beim Sozialamt vor, denn die Einkommens- und Vermögensgrenzen müssen individuell berechnet werden. Leistungen des Sozialamts müssen Sie immer beantragen, bevor Sie sie in Anspruch nehmen, da nachträgliche Erstattungen nicht möglich sind.
Widerspruch bei Bescheiden und Ablehnungen
Wenn Sie eine Leistung beantragt haben, bekommen Sie einen Bescheid. Wenn Sie mit dem Bescheid der Pflegekasse nicht einverstanden sind, können Sie dagegen Widerspruch einlegen. Widerspruch können Sie auch bei der Krankenkasse einlegen, wenn z. B. eine Verordnung des Arztes abgelehnt wird.
Jeder Bescheid muss eine sog. Rechtsmittelbelehrung enthalten. Dieser können Sie entnehmen, in welcher Form und wo Sie Widerspruch einlegen können. Grundsätzlich haben Sie bei Gutachten zudem das Recht, das Gutachten einzusehen.
Generell gilt, dass es sich gerade bei einer seltenen Krankheit wie Epidermolysis bullosa lohnt, begründeten Widerspruch einzulegen, da die Sachbearbeiter die Lage z. T. aus Unkenntnis über die Krankheit ablehnen. Gehen Sie aber eher nicht allein in die Diskussion mit der Pflegekasse, der Krankenkasse oder dem Sozialamt. In der Regel ist das Sozialrecht zu kompliziert für Normalsterbliche. Holen Sie sich Hilfe:
Hilfe vom Antrag bis zum Widerspruch
Scheuen Sie sich nicht, sich frühzeitig Hilfe zu holen und sich zum Beispiel schon beim Ausfüllen des Pflegeantrags unterstützen zu lassen. So gibt es in den Kliniken die Sozialdienste, die Sie unterstützen. Zuhause können Sie sich an Ihre Pflegekasse wenden – sie ist zur Beratung verpflichtet. Auch die Pflegedienste unterstützen und beraten Sie ganz konkret. Beratung erhalten Sie zudem bei den sog. Pflegestützpunkten, bei Nachsorgezentren, bei örtlichen Sozialberatungsstellen und bei offiziellen Hotlines. Leider werden berechtigte Anträge zum Teil auch abgelehnt. Dann können Sie Widerspruch einlegen. Wenn Sie über wenig Geld verfügen, können Sie dafür „Beratungshilfe“ durch einen selbstgewählten Rechtsanwalt in Anspruch nehmen. Beratungshilfe kostet höchstens 15 € pro Angelegenheit. In den Stadtstaaten gibt es als Hilfe die öffentliche „Rechtsberatung“.
Ratgeber und Richtlinien bei Schmetterlingskrankheit
Der Ratgeber Pflege des Bundesgesundheitsministeriums gibt einen umfassenden Überblick zum Thema Pflege. Zwar ist vieles auf ältere Pflegebedürftige zugeschnitten, aber wo nötig, erläutert er auch spezielle Fragen zur Pflege bei Kindern. Ein Glossar zum Nachschlagen erläutert wichtige Begriffe. Den Ratgeber finden Sie auf https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/publikationen/details/ratgeber-pflege.html.
Zur häuslichen Krankenpflege gibt es leider keinen allgemeinverständlichen Ratgeber. Wenn Sie sich im Detail ins Thema vertiefen möchten, dann können Sie das in der Krankenpflege-Richtlinie, Download unterwww.g-ba.de/richtlinien/11/.
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