Schmetterlingskinder
Infos, Hilfestellungen und Heldengeschichten für ein Leben mit Epidermolysis bullosa
Was sind Schmetterlingskinder?
Wer das erste Mal von der Krankheit Epidermolysis bullosa, kurz EB, hört, fragt sich: „Schmetterlingskinder, was ist das?“. Hier erfahren Sie, was die Schmetterlingskrankheit ist. Außerdem geben wir Ihnen Anregungen, wie Betroffene und ihre Familie den Alltag mit der seltenen Erkrankung meistern können und zeigen Erfahrungsberichte von Schmetterlingskindern.
Schmetterlingskinder sind für uns echte Helden, die ihr Leben mit viel Mut und Stärke meistern.
Welche Momente machen dich richtig glücklich?
Schmetterlingskinder: Definition
Schmetterlingskinder sind Menschen, die von der Hautkrankheit Epidermolysis bullosa (EB), einem sehr seltenen Gendefekt, betroffen sind. Dieser macht die Haut so empfindlich wie Schmetterlingsflügel – schon durch sanfte Berührung oder unachtsame Bewegungen können schmerzhafte Blasen entstehen. Jedoch: Häufig identifizieren sich betroffene Jugendliche und Erwachsene nicht mehr mit dem Begriff Schmetterlingskind.
Das Wort Schmetterlingskinder wird außerdem als Synonym für totgeborene Babys, auch Sternenkinder genannt, genutzt. Wir fokussieren uns auf dieser Seite aber auf die Erkrankung Epidermolysis bullosa und wie Betroffene sowie ihre Familie ein bestmögliches Leben mit ihr führen können.
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