Schmetterlingskinder: Anregungen für Ihren Alltag mit EB
Zusammenleben mit Schmetterlingskindern: Glücksmomente schaffen
Als eine schwere, chronische Erkrankung beeinflusst Epidermolysis bullosa (EB) sämtliche Alltagsbereiche. Dies betrifft nicht nur Ihr Schmetterlingskind, sondern die ganze Familie und auch Freunde. Mit zunehmendem Alter Ihres Kindes kommen immer wieder neue Herausforderungen auf Sie zu. Hier erhalten Sie altersgemäße Informationen – zum Beispiel dazu, wie es nach der Diagnose weitergeht und wie Sie Glücksmomenten im Alltag Raum geben können. Erfahrungsberichte von Eltern können Ihnen zudem helfen, Ansatzpunkte zur Bewältigung Ihrer Probleme zu finden.
Unsere Informationen für Sie sind entstanden auf Basis von Austausch mit Eltern von EB-betroffenen Kindern, Gesprächen mit Ärzten und Pflegepersonal, Recherchen zum Thema sowie der Zusammenarbeit mit Psychologen.
So komplex die Ausprägungen der Erkrankung Epidermolysis bullosa sind – so vielfältig sind auch die Erfahrungen im Umgang mit ihr. Wir geben Ihnen auf dieser Seite Informationen sowie Anregungen und hoffen, Ihnen eine kleine Unterstützung im alltäglichen Leben zu sein, wissen aber auch, dass unsere Informationen nicht für alle gleichermaßen nützlich sein können. Für Anregungen Ihrerseits sind wir daher stets offen und dankbar.
Wir freuen uns sehr, falls Sie uns zur Thematik Epidermolysis bullosa kontaktieren möchten – seien es eigene Erfahrungen, die Sie mit uns teilen möchten, Anregungen zu bestimmten Themen oder Hinweise auf weitere Aspekte der komplexen Erkrankung, die Sie weitergeben wollen. Erfahrungsberichte Betroffener enthalten oftmals die wertvollsten Informationen!
Können Neugeborene mit Epidermolysis bullosa gestillt werden?
Stillen ist auch für Babys mit EB die beste Nahrungsquelle, denn Muttermilch enthält viele stärkende Eiweiße. Sie können einige Tipps beachten, um das Entstehen von Blasen im Mund zu verringern.
Vitamine, Mineralien, Proteine – Ernährungswissen für EB-Betroffene
Essen ist sehr wichtig bei EB, allerdings sind für Ihr Schmetterlingskind je nach Subtyp verschiedene Lebensmittel besonders geeignet. Generell sollten Sie Ihr Kind ausgewogen und abwechslungsreich ernähren und auf ausreichend Nährstoffe achten.
Wissenswertes für den Schuleintritt des Schmetterlingskindes
Beim Schulbesuch sind einige Dinge zu beachten: Welche Stellen müssen im Klassenzimmer abgepolstert werden? Wo können Verbandsmaterialien für den Notfall gelagert werden? Wie werden die Mitschüler aufgeklärt?
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Tipps für die medizinische Versorgung zu Hause
Ist Ihr Kind im Kindergartenalter, sind Sie sicherlich bereits Profi im Wundmanagement. Aufgrund der körperlichen Entwicklung gibt es manchmal einige Besonderheiten, die vielleicht auch auf Ihr Schmetterlingskind zutreffen.
Fördern Sie spielerisch die kognitive und motorische Entwicklung
Kinder lieben es, die Welt zu entdecken und dabei zu lernen. Durch spezielle Lernspiele unterstützen und trainieren Sie die körperlichen und geistigen Fähigkeiten Ihres Kindes und können dabei gemeinsam Spaß haben!
Versorgung Ihres Schmetterlingsbabys – Tipps und Wissenswertes
Sie sind der Experte im Umgang mit Ihrem Neugeborenen – wir möchten Sie mit unseren Tipps und Anregungen zum Thema medizinische Pflege unterstützen! Von der Kleiderauswahl bis zur Mundpflege – es gibt vieles zu beachten.
Wie sage ich es nur meinem Umfeld? EB kommunizieren lernen
Betroffene Eltern empfehlen den offenen Umgang mit der Erkrankung: Reden Sie darüber, was ein Leben mit EB bedeutet und welche Einschränkungen Ihr Schmetterlingskind erfährt. Sie fördern dadurch Verständnis und die Rücksichtnahme.
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