Schmetterlingskinder

Schmetterlingskinder und ihre Symptome

Die Schmetterlingskinder-Häufigkeit beträgt rund 2.000 bis 4.700 Fälle in Deutschland, die Erkrankung ist also sehr selten. Die Epidermolysis bullosa-Symptome sind dabei meist ab Geburt des Kindes erkennbar. Je nach EB-Subtyp kann die Entwicklung des Schmetterlingskindes unterschiedlich verlaufen – der Krankheitsverlauf mehr oder weniger schwer sein. Symptome von EB reichen von leichter Blasenbildung bis zur permanenten Verletzung der Haut und inneren Organen, sodass die Schmetterlingskrankheit bei einer sehr schweren Betroffenheit auch zum Tod führen kann.

Ein Zeichen setzen für seltene Erkrankungen. Piratoplast beteiligt sich jährlich mit Aktionen am weltweiten Rare Disease Day

Schmetterlingskinder: Anregungen für Ihren Alltag mit EB

Zusammenleben mit Schmetterlingskindern: Glücksmomente schaffen

Als eine schwere, chronische Erkrankung beeinflusst Epidermolysis bullosa (EB) sämtliche Alltagsbereiche. Dies betrifft nicht nur Ihr Schmetterlingskind, sondern die ganze Familie und auch Freunde. Mit zunehmendem Alter Ihres Kindes kommen immer wieder neue Herausforderungen auf Sie zu. Hier erhalten Sie altersgemäße Informationen – zum Beispiel dazu, wie es nach der Diagnose weitergeht und wie Sie Glücksmomenten im Alltag Raum geben können. Erfahrungsberichte von Eltern können Ihnen zudem helfen, Ansatzpunkte zur Bewältigung Ihrer Probleme zu finden.

Unsere Informationen für Sie sind entstanden auf Basis des Austauschs mit Eltern von EB-betroffenen Kindern, der engen Abstimmung mit jungen Erwachsenen, die selbst von EB betroffen sind, Gesprächen mit Ärzten und Pflegepersonal, Recherchen zum Thema sowie der Zusammenarbeit mit Psychologen.

So komplex die Ausprägungen der Erkrankung Epidermolysis bullosa sind – so vielfältig sind auch die Erfahrungen im Umgang mit ihr. Wir geben Ihnen auf dieser Seite Informationen sowie Anregungen und hoffen, Ihnen eine kleine Unterstützung im alltäglichen Leben zu sein, wissen aber auch, dass unsere Informationen nicht für alle gleichermaßen nützlich sein können. Für Anregungen Ihrerseits sind wir daher stets offen und dankbar.

Wir freuen uns sehr, falls Sie uns zur Thematik Epidermolysis bullosa kontaktieren möchten – seien es eigene Erfahrungen, die Sie mit uns teilen möchten, Anregungen zu bestimmten Themen oder Hinweise auf weitere Aspekte der komplexen Erkrankung, die Sie weitergeben wollen. Erfahrungsberichte Betroffener enthalten oftmals die wertvollsten Informationen!

Heldenkinder und ihre Geschichte

Feste Rituale beim Verbandswechsel, Kinderlieder singen oder brüllen wie ein Löwe, um dem Schmerz mutig entgegenzutreten. Einige Schmetterlingskinder zeigen auf Youtube oder anderen Medien, wie sie ihren Alltag mit der Krankheit meistern. Ihre Kernbotschaft: Das Leben mit EB so schön wie möglich zu gestalten.

Lernen Sie auch die Geschichten von weiteren Betroffenen kennen: zum Beispiel Schmetterlingskind Hassan und Schmetterlingskind Patrick

Alle Informationen zur Schmetterlingskinder-Krankheit

Epidermolysis bullosa, kurz EB, ist eine seltene Erbkrankheit: Es gibt also nur wenige Fälle von Epidermolysis bullosa in Deutschland. Weil die Hautschichten von Erkrankten durch das Fehlen bestimmter Kollagene nicht richtig miteinander verbunden sind, können bereits leichte Stöße zu Verletzungen der Haut führen: Je nach Subtyp und Schweregrad der Erkrankung entstehen oberflächliche oder tiefe und schwerheilende Wunden. Auch innere Organe und die Schleimhäute können betroffen sein. Wenn Sie die Ursache der Hautkrankheit noch besser verstehen wollen, finden Sie hier weitere Informationen.

Durch die starke Blasenbildung gehört häufiger Verbandswechsel zum Alltag von Schmetterlingskindern. Die regelmäßige Behandlung und Versorgung der Wunden ist im Regelfall mit starken Schmerzen verbunden. Erleichterung für die Familien kann eine gute Betreuung durch eine Pflegerin oder einen Pfleger sein. Auch die Einrichtung eines geeigneten Wundversorgungplatzes und die Wahl sanfter Verbandmaterialien spielen eine wichtige Rolle. Geeignet sind zum Beispiel Silikonverbände. Sie wollen mehr darüber erfahren, wie Sie Ihrem Schmetterlingskind Schmerzen beim Verbandswechsel nehmen können? Hier finden Sie einige Hilfestellungen.

Aktuell forschen Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler nach einer Behandlung für Epidermolysis bullosa: Ein Ansatz ist unter anderem die Gentherapie, also der Einsatz von genmodifizierten Stammzellen, die zu Hauttransplantaten entwickelt und den Betroffen auf chronische Wunden transplantiert werden. Mit Hilfe der genveränderten Zellen soll es der Haut möglich sein, gesund und frei von EB nachzuwachsen. 

Die richtige Schmetterlingskinder-Kleidung finden

Wenn die Haut so empfindlich ist wie ein Schmetterlingsflügel, sollte natürlich auch die Kleidung für Schmetterlingskinder möglichst sanft sein – schließlich kann ein rauer Stoff oder die falsche Naht genügen, um die verletzliche Haut des Kindes zu beschädigen. In unserer geschützten Piratoplast Facebookgruppe können Sie sich mit anderen Betroffenen über ihre Erfahrung mit Stoffen, Herstellern oder auch Schuhen austauschen.

Einige Tipps zur Wahl der richtigen Kleidung gibt Ihnen die EB-Expertin Martina Hustings oder finden Sie unter Sanfte Kleidung.

Piratoplast Schmetterlingskinder-Forum

Bei einer so schweren Erkrankung wie Epidermolysis bullosa kann es helfen, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und Unterstützung zu erfahren. In unserer geschlossenen Facebook-Gruppe finden Sie einen geschützten Raum, in dem Sie sich mit anderen Eltern sowie betroffenen Jugendlichen und Erwachsenen austauschen, als auch Rat von Pflegekräften und weiteren EB-Experten erhalten können.