Schmetterlingskinder

Schmetterlingskinder Lebenserwartung

Epidermolysis bullosa ist eine ernste Erkrankung, die sich nicht nur auf die Lebensqualität, sondern auch auf die Lebenserwartung von Betroffenen auswirkt. Ein wichtiger Faktor dabei ist die Schwere der EB-Erkrankung: Sie hat einen erheblichen Einfluss auf die Schmetterlingskinder-Lebensdauer. So kann Epidermolysis bullosa tödlich verlaufen, wenn Kinder an einer besonders schweren Form erkrankt sind. Ist der Verlauf jedoch nicht so schwer, ist die Lebenserwartung von Schmetterlingskindern normal.

Wie alt werden Schmetterlingskinder?

Bei einer so schweren Krankheit wie Epidermolysis bullosa fragen sich viele: „Wie lange leben Schmetterlingskinder?“ Nur in seltenen und besonders schweren Fällen von Epidermolysis bullosa kann die Erkrankung tatsächlich im Kindesalter zum Tode führen. In der Regel haben Betroffene aber eine gute Lebenserwartung und Schmetterlingskinder werden zu Erwachsenen. Dies liegt unter anderem an der optimierten Versorgung, die sich im Laufe der Jahre immer weiter verbessert hat.

Aktion für Schmetterlingskinder

Die Aufgabe dieser Seite ist es, das Wissen um Schmetterlingskinder und deren Krankheit Epidermolysis bullosa (EB) zu verbreiten beziehungsweise auf die Bedürfnisse der Betroffenen aufmerksam zu machen. Mit unseren Aktionen wie z.B. dem Rare Disease Day oder die EB Awareness Week (die wir erstmalig im Jahr 2019 unterstützt haben) erreichen wir zahlreiche Menschen. Wir erhalten im Rahmen unserer Aktionen zahlreiche Stimmen von Menschen die dankbar sind, die Situation der Betroffenen besser verstehen zu lernen.

Wie kann man Schmetterlingskindern helfen?

Noch haben Forscherinnen und Forscher keine Heilung für Epidermolysis bullosa gefunden – trotzdem können Eltern ihr Schmetterlingskind unterstützen, weniger unter der Erkrankung zu leiden. Diese Tipps können Ihnen dabei helfen:

• Sorgen Sie beim Verbandswechsel für eine Atmosphäre, in der Ihr Kind sich wohlfühlt. Lesen Sie zum Beispiel ein Kinderbuch vor oder verankern Sie weitere positive Rituale in der Pflegeroutine. Wie genau Sie das schaffen können, erfahren Sie hier.
• Damit der Schmerz nicht im Mittelpunkt der Wundversorgung steht, können Sie Ablenkungsstrategien mit Ihrem Kind entwickeln.
• Je nach Form der EB-Erkrankung können begleitende Therapien Ihrem Schmetterlingskind helfen, seinen Alltag angenehmer zu bestreiten: zum Beispiel mit Physiotherapie oder Logopädie.
• Fragen Sie nach Unterstützung: Ihrem Schmetterlingskind ist nicht damit geholfen, wenn Sie überfordert sind. Suchen Sie stattdessen Menschen, denen auch Sie in belastenden Situationen Ihr Herz ausschütten können. Fragen Sie den Rat von Experten an, die Ihnen bei Anträgen unter die Arme greifen oder fragen Sie Hilfe von Pflegepersonal an, das Sie bei der komplexen Versorgung Ihres Kindes unterstützt. Hier finden Sie eine Übersicht von weiteren Beratungsstellen.
• Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus: zum Beispiel in Selbsthilfegruppen wie der Interessengemeinschaft IEB. Auch in der Piratoplast Facebook-Gruppe finden Sie andere Familien und Schmetterlingskinder, die ihre Erfahrungen teilen.
• Informieren Sie sich: Je mehr Sie über die Krankheit Ihres Kindes wissen, umso besser können Sie seine Lage einschätzen und wissen, was es braucht. Informationen finden Sie auf unserer Website, oder zum Beispiel unter dem Stichwort „Schmetterlingskinder“ auf Wikipedia oder auch auf der Website der DEBRA.
• Auch in Nachbarländern von Deutschland erhalten Betroffene Unterstützung. Zum Beispiel bekommen Schmetterlingskinder in Österreich, das eine Anzahl von rund 500 Betroffenen hat, beim österreichischen Ableger der DEBRA Hilfestellungen.

Schmetterlingskinder-Ernährung: Was muss man beachten?

Je nach Schwere der EB-Erkrankung kann auch die Ernährung von EB-Betroffenen zur Herausforderung werden. Eine verletzte Speiseröhre oder Blasen im Mund, wie sie zum Beispiel bei der Epidermolysis bullosa dystrophica vorkommen, können es zum Beispiel unmöglich machen, normal zu essen. Auch härtere Lebensmittel wie Brotrinden können den Verdauungstrakt schädigen. In dem Fall ist eine Magensonde eine Option, um den Körper direkt mit Nahrung und Flüssigkeit zu versorgen. Was es dabei zu beachten gibt, erfahren Sie hier.

Generell ist eine ausgewogene Ernährung bei allen Subtypen von Epidermolysis bullosa wichtig, um die Wundheilung bestmöglich zu unterstützen. Einen kleinen Wegweiser für die ausgewogene EB-Ernährung finden Sie hier. Weitere Tipps, wie Sie zum Beispiel Ihr Neugeborenes oder Kleinkind mit EB ernähren oder stillen, erhalten Sie hier.

Kostenfreie Online-Seminare mit EB-Experten

Für Betroffene, pflegende Angehörige als auch Fachkräfte bieten wir verschiedene Online-Seminare an. Dort vermitteln Ihnen erfahrene Ansprechpartner wertvolle Tipps und Orientierungshilfen im Alltag mit EB.